Cystic Fibrosis နားလည်ခြင်း

Cystic fibrosis (CF) တစ်ဦးကြောင့်ဖြစ်ရတဲ့အဖြစ်အမွေဆက်ခံရောဂါဖြစ်ပါသည် မျိုးရိုးဗီဇချို့ယွင်း ဆဲလ်ဖို့နဲ့ထံမှဆားနဲ့ရေကိုသယ်ဆောင်ဖို့ခန္ဓာကိုယ်ရဲ့စွမ်းရည်ကိုနှောင့်ယှက်သော။ ဤသည်အဆုတ်နှင့်အစာခြေအင်္ဂါအစိတ်အပိုင်းအထိ clogs ကြောင်းထူချွဲတစ် buildup ကိုဖြစ်ပေါ်စေသည်။ လူအတော်များများဟာအဆုတ်ရောဂါအဖြစ် cystic fibrosis အသိအမှတ်မပြုပေမယ့်ချွဲ buildup အဖြစ်ကောင်းစွာနဲ့အခြားကိုယ်တွင်းအင်္ဂါထိခိုက်စေသောသတိမထားမိကြသည်။

CF ကြောင့်ထိခိုက်ကိုယ်တွင်းအင်္ဂါ များပါဝင်သည်:

• အဆုတ်
• ပန်ကရိယ
• အသည်း
• အူမကြီး
• Sinuses
• မျိုးဆက်ပွားအင်္ဂါ

Cystic fibrosis အသုံးအများဆုံးမျိုးရိုးဗီဇရောဂါများတစ်ခုဖြစ်သည်နှင့် United States မှာမွေးဖွားတိုင်း 2500 ကလေးငယ်အတွက် 1 ဦးခန့်သာသက်ရောက်သည်။ ဒါဟာကော့ကေးဆပ်နဲ့အစွမ်းကုန်ကြားတွင်အသုံးအများဆုံးဖြစ်ပြီးခဲအာဖရိကသို့မဟုတ်အာရှနွယ်ဖွားလူဦးကိုတွေ့ရှိနိုင်ပါသည်။

ရောဂါလက္ခဏာများ

CF ၏ရောဂါလက္ခဏာရောဂါ၏စင်မြင့်များနှင့်ထိခိုက်သောကိုယ်တွင်းအင်္ဂါပေါ် မူတည်. အမျိုးမျိုးကွဲပြားနိုင်သည်။

အစောပိုင်းလက္ခဏာတွေ:

• တိုးမြှင့်စာစားချင်စိတ်ကို
• ညံ့ဖျင်းသောတိုးတက်မှုနှုန်း
• အဆီပြန်, အခုတော့ဒီကြီးမားတဲ့, ပုပ်-အနံ့အူသိမ်အူလှုပ်ရှားမှုများ
• ငန်-မျိုးစုံမြည်းစမ်းအသားအရေ
• မကြာခဏချောင်းဆိုး
• မကြာခဏအသက်ရှူလမ်းကြောင်းဆိုင်ရာ ရောဂါကူးစက်မှု
• အခက်အခဲ အသက်ရှူ

အဆင့်မြင့်ရောဂါလက္ခဏာတွေအပါအဝင်ပြဿနာများ၏ပုံစံပေါ်လာ:

• Unexplained ကိုယ်အလေးချိန်
• ဆီးချိုရောဂါ
• ပန်ကရိယ
• အသည်းရောဂါ
• မျိုးမပွားနိုင်ခြင်း

ရောဂါအမည်ဖေါ်ခြင်း

Cystic fibrosis CF လူနာတှငျတှေ့တ္ထုများသို့မဟုတ်ဗီဇ၏ရှေ့မှောက်တွင်များအတွက်သွေး, ချွေးသို့မဟုတ်သန္ဓေသားဆဲလ်တွေစမ်းသပ်ခြင်းဖြင့်ရောဂါဖြစ်ပါတယ်။

ကိုယ်ဝန်
တစ်မျှော်စုံတွဲသိတယ်ဒါမှမဟုတ်သူတို့၏သယ်ဆောင်ဖြစ်အံ့သောငှါသံသယရှိခဲ့လျှင် CF ရို တစ်ဦး amniocentesis သို့မဟုတ် chorionic villus နမူနာကလေးကိုရောဂါရပါလိမ့်မယ်ဆိုပါကဆုံးဖြတ်ရန်ကိုယ်ဝန်စဉ်အတွင်းလုပ်ဆောင်နိုင်တယ်။

မွေးကင်းစ
လောလောဆယ်, 40 ပြည်နယ်များကသူတို့အတွက် cystic fibrosis ပါဝင်သည် မွေးကင်းစစိစစ် စမ်းသပ်မှု။ သူသို့မဟုတ်သူမဆေးရုံကနေအိမ်ပြန်သွားမတိုင်မီအသွေးကလေး၏ဖနှောင့ထံမှယူသည်။ ထိုအသွေးကိုတစ်ပြည်နယ်ဓာတ်ခွဲခန်းသို့ပေးပို့နေသည်နှင့်အပြစ်အနာအဆာတွေ့ရှိလျှင်မူလတန်းစောင့်ရှောက်မှုဆရာဝန်နှင့်ဒေသခံကျန်းမာရေးအေဂျင်စီများအကြောင်းကြားပါလိမ့်မည်။

နို့စို့အရွယ်နဲ့ငယ်ဘဝ
ကလေးမွေးဖွားမှာရှာဖွေတွေ့ရှိမထားလျှင်, cystic fibrosis မကြာခဏကလေးတစ်ဦးဟာပုံမှန်သတိပေးဆိုင်းဘုတ်များပြသနိုင်ဖို့အစပြုလာသောအခါအသက်တာ၏ပထမနှစ်တွင်သို့မဟုတ်နှစ်ဦးအတွက်ရောဂါဖြစ်ပါတယ်။ cystic fibrosis များအတွက်ရိုးရာစမ်းသပ်ချွေးစမ်းသပ်မှုဖြစ်ပါတယ်။ ခန္ဓာကိုယ်အထဲတွင်ကြာအပေါငျးတို့သဆားသုံးစွဲဖို့မတတျနိုငျသောကွောငျ့, cystic fibrosis နှင့်အတူလူအများစုများသောအားဖြင့်သူတို့ရဲ့ချွေးအတွက်ဆား၏ပုံမှန်ထက်ပိုကြီးတဲ့ပမာဏ excrete ပါလိမ့်မယ်။

တစ်ချွေးစမ်းသပ်မှုများတွင်လျှပ်ချွေးဂလင်းကိုလှုံ့ဆော်ဖို့လူနာရဲ့အရေပြားပေါ်မှာချထားပါသည်။ ချွေးဆားအကြောင်းအရာတိုင်းတာရန်ကောက်ယူပြီးဓာတ်ခွဲခန်းသို့ပို့သည်။ အဆိုပါချွေးစမ်းသပ်နာကျင်မဟုတ်ပါဘူးနှင့် cystic fibrosis ရှာဖွေရေးမှာရန်နှစ်ပေါင်းများစွာအတွက်အသုံးပြုခဲ့တာဖြစ်ပါတယ်။

ကုသမှု

cystic fibrosis အဘို့အဘယ်သူမျှမရောဂါပျောက်ကင်းရှိပါသည်။ ကုသမှုဆေးဝါး, အစားအသောက်, လေ့ကျင့်ခန်းများနှင့်ရောဂါလက္ခဏာကိုထိန်းချုပ်နှင့်ပြဿနာများတားဆီးဖို့ဒီဇိုင်းကုထုံးပေါင်းစပ်ပါဝင်သည်။

ဆေးဝါးများ မှသတ်မှတ်သည်:

• အသက်ရှူလမ်းကြောင်းဆိုင်ရာရောဂါကူးစက်မှုကိုကာကွယ်ရန်နှင့်ထိန်းချုပ်ရန်
• ပွင့်လင်းလေကြောင်းသိမ်းဆည်းထားပါနှင့်အသက်ရှူနှင့်အတူကူညီ
• စေးကပ်ချွဲလျှော့ပေးရေးနှင့်ဖယ်ရှား
• အာဟာရစုပ်ယူခန္ဓာကိုယ်ကိုကူညီပါ

အစားအသောက်နှင့်အာဟာရ အစီအစဉ်များမှသတ်မှတ်သည်:

• သိမ်းဆည်းထားမရနိုငျသောဗီတာမင်အစားထိုးမည်
• ကယ်လိုရီစားသုံးမှုမြင့်မားသောစွမ်းအင်တောင်းဆိုချက်များကိုတွေ့ဆုံသေချာ
• သငျ့လျြောသောတိုးတက်မှုနှင့်ဖွံ့ဖြိုးတိုးတက်မှုအတွက်လုံလောက်သောအာဟာရစားသုံးမှုသေချာ
• ချွေးမှတဆင့်ဆုံးရှုံးခဲ့ရကြောင်းဆားအစားထိုးမည်

စစ်ရေးလေ့ကျင့်ခန်း များနှင့် ကုထုံး မှသတ်မှတ်သည်:

• နှလုံးနဲ့အဆုတ်ကိုခိုင်ခံ့စေ
• လျှော့ပေးရေးနှင့်ရှင်းရှင်းလင်းလင်းချွဲ
• ခံနိုင်ရည်နဲ့ခြုံငုံရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာအခွအေနေတိုးတကျအောငျ
• တစ်ရှူးမှကယ်နှုတ်အောက်ဆီဂျင်ပမာဏကိုတိုးမြှင့်

အကြောင်းတရားများ

CF အဆိုပါ cystic fibrosis transmembrane အပြုအမူထိန်းညှိ (တစ်ဦးချွတ်ယွင်းစေ CFTR ) မျိုးဗီဇ။ အဆိုပါ CFTR ဗီဇများ၏အလုပ်အတွက်နှင့်ကျွန်ုပ်တို့၏အလောင်းတွေအားလုံးကိုဆဲလ်ထဲကဆားနှင့်ရေလှုပ်ရှားမှုထိန်းချုပ်ထားတဲ့ပရိုတိန်းပါစေရန်ဖြစ်ပါသည်။

ကျွန်ုပ်တို့၏မိဘများ၏တစ်ဦးချင်းစီအနေဖြင့်တဦးတည်းတယ်ဘာဖြစ်လို့လဲဆိုတော့ကျွန်တော်တို့တစ်ယောက်ချင်းစီအတွက် CFTR ဗီဇနှစ်ခုမိတ္တူရှိပါတယ်။ တခါတရံကျွန်ုပ်တို့၏မိဘများထံမှရသော CFTR ဗီဇမူမမှန်ဖြစ်ပါသည်, သို့သော်အမြဲကျနော်တို့ CF. ရပါလိမ့်မယ်မဆိုလိုပါ

ပုဂ္ဂိုလ်တစ်ဦးအမွေလျှင်:

• 2 သာမန် CFTR ဗီဇ: သူသို့မဟုတ်သူမ CF ရှိလိမ့်မည်မဟုတ်ပေနှင့်လေယာဉ်တင်သင်္ဘောဖြစ်လိမ့်မည်မဟုတ်ပေ။
• 1 ပုံမှန် CFTR ဗီဇနဲ့ 1 ပုံမှန်မဟုတ်သော CFTR ဗီဇ: သူသို့မဟုတ်သူမ CF ရှိသည်မဟုတ်ပါလိမ့်မယ်ဒါပေမယ့်ချွတ်ယွင်းဗီဇဆောင်ရွက်မည်နှင့်သူ၏သို့မဟုတ်သူမ၏ကလေးများပေါ်မှာရှောက်သွားနိုင်ဘူး။
• 2 ပုံမှန်မဟုတ်သော CFTR ဗီဇ: သူသို့မဟုတ်သူမ CF ရောဂါရပါလိမ့်မယ်။

ကာကွယ်ခြင်း

cystic fibrosis အနေနဲ့အမွေဆက်ခံရောဂါဖြစ်ပါသည်သောကြောင့်, အဲဒါကိုတားဆီးမရပါ။ သို့သော်ချွတ်ယွင်း CFTR ဗီဇ၏ရှေ့မှောက်တွင်ရိုးရှင်းသောသွေးစစ်ခြင်းဖြင့်တွေ့ရှိနိုင်ပါတယ်။ ကလေးတစ်ဦးထင်ခြင်းမပြုမီ , သိကျွမ်းသို့မဟုတ်တစ်ဦးသို့မဟုတ်နှစ်ဦးစလုံးလုပ်ဖော်ကိုင်ဖက်များ CF ချွတ်ယွင်း CF ရောဂါပေါ်ဖြတ်သန်းသူတို့ရဲ့အန္တရာယ်ဆုံးဖြတ်ရန်မျိုးရိုးဗီဇအကြံပေးခြင်းရှာအံ့သောငှါသင့်ပါတယ်သယ်ဆောင်အံ့သောငှါသံသယတဲ့သူစုံတွဲများ။

Cystic Fibrosis နှင့်အတူ Living

ဒါဟာ cystic fibrosis နှင့်အတူကလေးများခဲမြီးကောင်ပေါက်အရွယ်ကိုကျော်လွန်နေထိုင်ခဲ့နိုင်အောင်ရှည်လျားလွန်ခဲ့တဲ့မဟုတ်ခဲ့ပေ။ အခုတော့အများကြီးအတိတ်ကာလကိုမသိရသောရောဂါအကြောင်းကိုလူသိများသည်။ ဤသည်ကိုသိသောဥာဏ် cystic fibrosis နှင့်အတူလူအသက်ရှင်ဖို့ခွင့်ပြုကုသမှု regimen မှဦးဆောင်လျက်ရှိသည် တက်ကြွစွာနဲ့တန်ဖိုးရှိရှိဘဝတွေကို ကောင်းစွာလူကြီးသို့။ cystic fibrosis နှင့်အတူနေထိုင်နေပြည်သူ့ကူးစက်မှုဆန့်ကျင်အပိုကြိုတင်ကာကွယ်မှုများယူဖို့လိုအပ်ပါတယ်။ သူတို့ကအစအစာခြေယူဖို့လိုအပ်ပါလိမ့်မယ် အင်ဇိုင်းတွေ သူတို့ရဲ့ဘဝတွေကို၏ကျန်အဘို့, ရှိုက်ပဋိဇီဝဆေးများနှင့်အခြားဆေးဝါးများ။ ယောက်ျားမိန်းမတို့ကိုလျော့နည်းမြေသြဇာသို့သော်ပဋိသန္ဓေ ယူ. နိုင်မည်အကြောင်း, များသောအားဖြင့်မထှနျးဖြစ်ကြသည်။

သင့်ရဲ့ကလေးရောဂါသည်ဆိုပါက

သင့်မိသားစုဆရာဝန်သို့မဟုတ်ကလေးအထူးကုအများဆုံးဖွယ်ရှိအထူးကုအဖွဲ့တစ်ဖွဲ့၏အကူအညီနှင့်အတူစောင့်ရှောက်မှုပေးကိုဆက်လက်ပါလိမ့်မယ်။ သူသို့မဟုတ်သူမဖြစ်ကောင်းသင့်ရဲ့ဧရိယာထဲမှာ cystic fibrosis စင်တာရန်သင့်အားရည်ညွှန်းပါလိမ့်မယ်။ မရလျှင်, လွှဲပြောင်းမှုအတွက်မေးကြည့်ပါ။ Cystic fibrosis စင်တာများ သမားနှင့်ရောဂါအတွက်အထူးပြုနှင့်သင့်ကလေးအတွက်စောင့်ကြည့်ခြင်းနှင့်အများဆုံးလက်ရှိသုတေသနအပေါ်အခြေခံကုသမှုသတ်မှတ်ဖို့အကောင်းဆုံးတပ်ဆင်ထားတဲ့ဖြစ်ကြောင်းကျန်းမာရေးစောင့်ရှောက်မှုဆိုင်ရာကျွမ်းကျင် operated နေကြသည်။ ဗဟိုမှာသင့်ကလေးကို pulmonologist (အဆုတ်အထူးကု) နှင့်အာဟာရအပါအဝင်ပံ့ပိုးပေးအဖွဲ့တစ်ဖွဲ့ကိုမြင်ရပါလိမ့်မယ်။ အဆိုပါ cystic fibrosis စင်တာကိုလည်းအသိုင်းအဝိုင်းနှင့်ပတ်သတ်သောအချက်အလက်များကိုရရှိရန်ကောင်းတဲ့နေရာဖြစ်ပါသည် အမျိုးသားရေးအရင်းအမြစ်များကို သင်တို့ဆီသို့မရရှိနိုင်ပါ။

_{ရင်းမြစ်:
Cystic Fibrosis ။ အမျိုးသားနှလုံးအဆုတ်နှင့်သွေး Institute မှ: ရောဂါနှင့်အခြေအနေများညွှန်းကိန်း။ 2007 သြဂုတ်လ။}