ဦးဆောင်နာတာရှည်ပင်ပန်းနွမ်းနယ် Syndrome Charities & အဖွဲ့အစည်းများ

သငျသညျနာတာရှည်ပင်ပန်းနွမ်းနယ် syndrome ရောဂါ, myalgic encephalomyelitis, ME / CFS, ဒါမှမဟုတ် CFIDS ခေါ်ပဲဖြစ်ဖြစ်, ဤရောဂါပိုမိုကောင်းမွန်ကုသမှုနှင့်အမှားများအတွက်သုတေသနပြုရန်လိုအပ်သည်အဖြစ်အများပြည်သူအသိပညာနှင့်လက်ခံမှုကိုကြီးထွား။ သုတေသနအဖွဲ့အစည်းများဤရည်မှန်းချက်များမှဗဟိုဖြစ်ကြသေးသူတို့သည်လည်း, အခြို့မယုံနိုင်လောက်အောင်အရေးကြီးသောကုသိုလ်ဖြစ်အဖွဲ့အစည်းများထံမှအကူအညီရှိသည်။ အောက်တွင်ဖော်ပြထားသောထိုကဲ့သို့သောအဖွဲ့အစည်းများ, ပိုကောင်းတဲ့ဘဝအသက်ရှင်ဖို့ဒီအလားအလာအကြီးအကျယ်နာမကျန်းနှင့်အတူသူတို့အားကူညီမယ့်ရည်မှန်းချက်နှင့်အတူသုတေသနနှင့်အသိပညာမြှင့်တင်ရန်စေ့စေ့အလုပ်လုပ်ကြသည်။

နာတာရှည်ပင်ပန်းနွမ်းနယ် Syndrome / Myalgic Encephalomyelitis များအတွက်အပြည်ပြည်ဆိုင်ရာအစည်းအရုံး

နာတာရှည်ပင်ပန်းနွမ်းနယ် Syndrome / Myalgic Encephalomyelitis (IACFS / ME) အတွက်နိုင်ငံတကာလုပ်ငန်းရှင်များအသင်းမှက ME / CFS နှင့်အတူလူများ၏စောင့်ရှောက်မှုနှင့်သုတေသနထံအပ်နှံကျန်းမာရေးစောင့်ရှောက်မှုကျွမ်းကျင်သူများ၏အကြီးဆုံးကနိုင်ငံတကာအဖွဲ့တစ်ဖွဲ့ကြောင်းမှတ်ချက်ပြုထားသည်။ ဒါဟာဆုပိုက်ဆံပေးရန်, တိုးပွားလာအစိုးရရန်ပုံငွေသည်ဟုပြောသည်နှင့်ညီလာခံအိမ်ရှင်အဖြစ်။ ဒါ့အပြင်သူကအများအပြားသတင်းလွှာတစ်နှစ်ထုတ်ဝေနှင့်သက်တူရွယ်တူ-ပြန်လည်သုံးသပ်ဂျာနယ်ပင်ပန်းနွမ်းနယ်ကူညီပံ့ပိုး: ဇီဝဆေးပညာ, ကျန်းမာရေးနှင့်အပြုအမူ။

အဆိုပါ IACFS / ME ဆရာဝန်များနှင့်အဖွဲ့အစည်းရဲ့ကွန်ဖရမှသူတို့ဂျာနယ်မှဝင်ရောက်ခွင့်အဖြစ်လျှော့အခကြေးငွေပေးသောအခြားပံ့ပိုးပေးဖို့အသင်းဝင်ပေးထားပါတယ်။ Non-ဆေးဘက်ဆိုင်ရာပညာရှင်များအဘို့, အလားတူအကြိုးခံစားခှငျ့မြားနှငျ့ထောကျပံ့အသင်းဝင်ရရှိနိုင်ပါသည်။

အဆိုပါ IACFS / ME အပေါ်လျင်မြန်စွာအချက်အလက်များ:

မစ်ရှင်ကြေညာချက်:

အဆိုပါ IACFS / ME ၏မစ်ရှင်, မြှင့်တင်ရန်လှုံ့ဆော်နှင့် CFS, ME နှင့် fibromyalgia (FM ရေ) သုတေသန, လူနာစောင့်ရှောက်ရေးနှင့်ကုသရေးနှင့်ပတ်သက်သောအတွေးအခေါ်များများ၏လဲလှယ်ကိုသြဒိနိတ်ရန်ဖြစ်ပါသည်။ ထို့အပြင် IACFS / ME အခါအားလျော်စွာသိပ္ပံပညာရှင်များ, Clinician နှင့်လူနာများ၏အကျိုးအတွက်လက်ရှိသုတေသနကုသမှုစာပေနှင့်မီဒီယာအစီရင်ခံစာများသုံးသပ်ပြီး။ အဆိုပါ IACFS / ME ကိုလည်းကျင်းပနှင့် / သို့မဟုတ်မြှင့်တင်ရန်နှင့်အကဲဖြတ်သစ်ကိုသုတေသနနှင့်ဤရောဂါ၏သိပ္ပံနည်းကျနှင့်လက်တွေ့အသိပညာတိုးဖို့အနာဂတ်သုတေသနလုပ်ငန်းများနှင့်သမဝါယမလှုပ်ရှားမှုများအားပေးဖို့နိုင်ရန်အတွက်ဒေသခံအမျိုးသားရေးနှင့်နိုင်ငံတကာသိပ္ပံနည်းကျညီလာခံများတွင်ပါဝင်။

သင်တို့အဘို့အအရင်းအမြစ်များ:

အထောက်အကူပြုရန်နည်းလမ်းများ:

အမျိုးသားဒီမိုကရေစီအဖွဲ့ချုပ် CFIDS ဖောင်ဒေးရှင်းမှ

ME / CFS လူကြိုက်များဖြစ်လာခဲ့သည်မတိုင်မီ CFIDS ဒီအခွအေနေတစ်ဘုံအမည်ဖြင့်ဖြစ်ခဲ့သည်။ ဒါဟာအတိုကောက် "နာတာရှည်ပင်ပန်းနွမ်းနယ်ခြင်းနှင့်ကိုယ်ခံအားကမောက်ကမဖြစ်မှု syndrome ရောဂါ။ "

အမျိုးသားဒီမိုကရေစီအဖွဲ့ချုပ် CFIDS Foundation ၏ပန်းတိုင်များကိုတစ်ဦးရောဂါပျောက်ကင်းကိုကူညီရှာဖွေပေးဖို့, နောက်ဆုံးမှာ, ဤရောဂါ၏အကြောင်းရင်းနှင့်ကုသဆီသို့ဦးတည်ရန်ပုံငွေ research ကိုကူညီခြင်းနှင့်မှဖြစ်ကြသည်။ ဒါဟာအစ ME / CFS နှင့်အတူလူမှသတင်းအချက်အလက်, ပညာရေးနှင့်ထောက်ခံမှုပေးအလုပ်လုပ်ပါတယ်။

ယင်း၏က်ဘ်ဆိုက်၏အဆိုအရ, ဒီအဖွဲ့အစည်းကိုရိုးရှင်းစွာ shared သို့မဟုတ်သက်ဆိုင်ရာကျွမ်းကျင်မှုနှင့်အတူသုတေသီများရှာဖွေတာနှင့်ဤဒေသများရှိသူတို့၏အလုပ်ငွေကြေးထောက်ပံ့ကြပြီမဟုတ်ကြောင်းအတိတ်ရှာဖွေတွေ့ရှိသို့တူးဖော်ခြင်းအားဖြင့်သုတေသနငွေကြေးထောက်ပံ့မှုကျော်လွန်တတ်၏။ ဒါဟာ ME / CFS အတူပင်လယ်ကွေ့စစ်ပွဲနာမကျန်းနှင့်မျိုးစုံဓာတု sensitivity ကိုအပါအဝင် related အခြေအနေများ, သို့သုတေသနလုပ်ငန်းကိုအားပေးအားမြှောက်, စေတနာ့ဝန်ထမ်းများကလုံးဝ staffed နှင့်ပါတယ်။

အမျိုးသားဒီမိုကရေစီအဖွဲ့ချုပ် CFIDS ဖောင်ဒေးရှင်းမှအပေါ်လျင်မြန်စွာအချက်အလက်များ:

သင်တို့အဘို့အအရင်းအမြစ်များ:

အထောက်အကူပြုရန်နည်းလမ်းများ:

ME-CFS အသိပညာရေးစင်တာ

အဆိုပါ ME-CFS အသိပညာ Center က ME / CFS, ဒါပေမယ့်လည်း fibromyalgia နှင့်ပင်လယ်ကွေ့စစ်ပွဲနာမကျန်း၏ related ရောဂါမသာရှိသူတွေကိုကူညီပေးနေ၏ရည်ရွယ်ချက်မှာနှင့်အတူ၎င်း၏က်ဘ်ဆိုက်မှတစ်ဆင့်သတင်းအချက်အလက်နှင့်အရင်းအမြစ်များကျယ်ပြန့်ခင်းကျင်းပေးထားပါတယ်။

အဆိုပါ ME-CFS အသိပညာစင်တာတွင်လျင်မြန်စွာအချက်အလက်များ:

မစ်ရှင်ကြေညာချက်:

ကျွန်ုပ်တို့၏မစ်ရှင်သမျှသောဤရှုပ်ထွေးသောနှင့်အတူကိုင်တွယ်ရန်အရာနှင့်အတူကမ္ဘာတစ်ဝှမ်းမှအရင်းအမြစ်များကိုအမျိုးမျိုးနှင့်အတူပြင်းထန်ပင်ပန်းနွမ်းနယ်နှင့်အတူညှဉ်းဆဲသောသူတို့အား, myalgic encephalomyelitis / နာတာရှည်ပင်ပန်းနွမ်းနယ် syndrome ရောဂါ (ME / CFS), fibromyalgia (FM ရေ) နှင့်ဆက်စပ်ရောဂါပေးဖြစ်ပြီး, အရမ်းမကြာခဏအခြေအနေများရောဂါရှာဖွေမှုမှားယွင်း။

သင်တို့အဘို့အအရင်းအမြစ်များ:

အထောက်အကူပြုရန်နည်းလမ်းများ:

ME ဖြေရှင်းနိုင် / CFS Initiative

အဆိုပါ ME ဖြေရှင်း / CFS Initiative (SMCI) က "ဘေးကင်းလုံခြုံခြင်းနှင့်ထိရောက်သောကုသမှု၏ရှာဖွေတွေ့ရှိမှုအရှိန်အဟုန်မြှင့်ဖို့အလုပ်ဖြစ်တယ်နှင့်တစ်ဦးရောဂါပျောက်ကင်းဆီသို့ငွေကြေးထောက်ပံ့မှုတစ်ခုပြင်းထန်တဲ့ချဲ့ထွင်ဘို့ကြိုးပမ်း။ " ပြောပါတယ် ဒါဟာမျိုးစုံလေ့လာမှုများမှနမူနာအနေဖြင့်ဒေတာများမရရှိနိုင်ပါအောင်၏ထိပ်ပေါ်မှာသုတေသီများများအတွက်သုတေသနပိုမိုလွယ်ကူခြင်းနှင့်စျေးသက်သာစေရန်အတူတကွပါဝင်သူများနှင့်သုတေသီများဆောင်ကြဉ်းကူညီပေးသည်တဲ့ biobank နှင့်လူနာ registry ကိုထိန်းသိမ်းထားသည်။

SMCI ရဲ့ရည်မှန်းချက်ပန်းတိုင်ပိုကောင်းရောဂါရှာဖွေရေးရန်, ရောဂါအစောပိုင်းထောက်လှမ်းအပေါ်သုတေသနပြုတိုးရန်နှင့်ထို့ထက် ပို. ထိရောက်သောကုသမှုလုပ်ဖြစ်ကြသည်။ အဆိုပါအဖွဲ့အစည်းသည်အဓိကအား bioenergetics, ကိုယ်ခံစွမ်းအားများနှင့်ရောင်ရမ်းခြင်းနှင့် neuroendocrine ဇီဝဗေဒအာရုံစိုက်။ နှင့်အညီ, ဤဒေသများမှာအလုပ်မလုပ်တဲ့သူသုတေသီများမှမှန်မှန်ဆုပိုက်ဆံ။

အဆိုပါ SMCI အပေါ်လျင်မြန်စွာအချက်အလက်များ:

မစ်ရှင်ကြေညာချက်:

ကျွန်ုပ်တို့၏မစ်ရှင် ME / CFS ကျယ်ပြန့်, diagnosable နားလည်သဘောပေါက်နှင့်ကု သ. စေရန်ဖြစ်ပါသည်။ ကျနော်တို့ပါဝင်ဆောင်ရွက်အစောပိုင်းထောက်လှမ်း, ရည်မှန်းချက်ရောဂါနှင့်တိုးချဲ့အများပြည်သူမှတဆင့် ME / CFS ၏ထိရောက်သောကုသမှု, ပုဂ္ဂလိကများနှင့်စီးပွားရေးအရရင်းနှီးမြှုပ်နှံမှုရည်ရွယ်လူနာဗဟိုပြုသုတေသနကိုနှိုးဆွခြင်းဖြင့်ဤသို့ပြုပါလိမ့်မယ်။

သင်တို့အဘို့အအရင်းအမြစ်များ:

အထောက်အကူပြုရန်နည်းလမ်းများ:

Simmaron သုတေသန

Simmaron သုတေသနရှေ့ပြေးလေ့လာမှုများ-အသေးစားသုတေသနအချို့လိုင်းများလိုက်စား-ရာပညာရေးဆိုင်ရာအဖွဲ့အစည်းများ, အစိုးရရန်ပုံငွေနှင့်ထိုကဲ့သို့သောအကြောင်းအရာများမှဆေးဝါးကုမ္ပဏီများကကနေအတိုးကိုဆွဲဆောင်သောအရာကိုဖြစ်နိုင်သည်တန်ဖိုးရှိဖြစ်ကြောင်းပြသသောလေ့လာမှုများအပေါ်အာရုံစိုက်။

ထိုမှတပါး, Simmaron တစ်သုတေသီများများအတွက်ဇီဝနမူနာ repository ကိုအဖြစ် ME / CFS နှင့်အတူ 1000 ကျော်ကလူအပေါ်သတင်းအချက်အလက်ထိန်းသိမ်းထားသည်။ ဒါဟာအစကမ္ဘာအနှံ့ ME / CFS သုတေသီများနှင့်အတူပူးပေါင်း။

Simmaron သုတေသနအပေါ်လျင်မြန်စွာအချက်အလက်များ:

မစ်ရှင်ထုတ်ပြန်ချက်:

လေယာဉ်မှူးဟာရောဂါတစ်ခုသော့ချက်အခန်းကဏ္ဍကြောင်းလေ့လာမှုများ, ကုသမှုနှင့် CFS / ME နှင့်အခြား neuroimmune ရောဂါများနားလည်မှုလုပ်ဆောင်သွားရန်။

သင်တို့အဘို့အအရင်းအမြစ်များ:

အထောက်အကူပြုရန်နည်းလမ်းများ:

ဒေသဆိုင်ရာ & နိုင်ငံတကာအဖွဲ့အစည်းများ

ME / CFS အဖွဲ့အစည်းများ၏တစ်ဦးကအိမ်ရှင်အမေရိကန်တစ်လွှားနှင့်ကမ္ဘာတစ်ဝှမ်းကဒေသခံလူမှုအသိုင်းအဝိုင်းဝတ်ပြုကြလော့။ သူတို့ထဲကတစ်ဦးကိုအသေးစိတ်စာရင်းများအတွက်, နာတာရှည်ပင်ပန်းနွမ်းနယ် Syndrome နှင့် Myalgic Encephalomyelitis များအတွက်အဖွဲ့အစည်းများသွားရောက်ကြည့်ရှု။

ထံမှသမ်မာကမျြး

ထိုကဲ့သို့သောသည်ဤပရဟိတလုပ်ငန်းအဖြစ်အဖွဲ့အစည်းများမှအလှူငွေပြုလုပ်ခြင်း ME / CFS ရှိသည်သို့မဟုတ်၎င်းတို့၏ဘဝနေစဉ်အတွင်းဤရောဂါတိုက်ပွဲတွေတော်မူသောသင်တို့အသက်တာ၌လူတို့အဘို့တစ်အံ့သြစရာလက်ဆောင်တစ်ခုဖြစ်နိုင်ပါသည်။ ကုသိုလ်ဖြစ်ပံ့ပိုးမှုများလည်းသင့်ရဲ့အလိုတော်သို့စာဖြင့်ရေးသားနိုင်မည်ဖြစ်သည်။ သင်သည်မည်သည့်မေတ္တာမှပိုက်ဆံပေးမီ, သို့သော်သေချာသင်သည်သင်၏လှူဒါန်းမှုကိုသင်ရည်ရွယ်ထားပုံကိုအသုံးပြုနေပါသည်ကြောင်းသေချာစေရန်ကသုတေသနပါစေ။

သငျသညျကိုလှူနိုင်တယ်သူကံကောင်းသူတွေကိုအကြားတယ်ဆိုရင်, ဒီစာရင်းသငျသညျကိုထောကျပံ့ဖို့ကျိုးနပ်ရာအရပျကိုကူညီရှာဖွေပေမည်။ ပိုက်ဆံပေးရမတတျနိုငျသူမြားအဘို့, သင်တို့သည်ဤအုပ်စုများကိုကူညီသို့မဟုတ်မြှင့်တင်ရန်အခြားနည်းလမ်းများကိုရှာတွေ့နိုင်ပါလိမ့်မယ်။ တစ်ခုခုကိုလမ်း, သင်သည်ထိုသူတို့ထံမှသင်ယူသူတို့ပူဇော်အရင်းအမြစ်များမှအကျိုးပေးနိုင်ပါလိမ့်မယ်။