ကွုံလှီနှင့်အတူတစ်ဦးချစ်မြတ်နိုးမှုကိုတစ်ဦးကစောင့်ရှောက်

အသိပညာ, ပံ့ပိုးမှုနှင့်ကိုယ်ပိုင်ပြုစုစောင့်ရှောက်မှုမှတဆင့်ကျိန်အဖြစ်သာကျန်ရှိနေသေးကြောင်း

ကွုံလှီအချိန်ကြာလာတာနဲ့အမျှပိုဆိုးလာရင်ကြောင်းကြွက်သားအားနည်းခြင်းနှင့်ဆုံးရှုံးခြင်း၏ရောဂါဖြစ်ပါသည်။ အဘယ်သူမျှမရောဂါပျောက်ကင်းရှိနေစဉ်, ရောဂါနှင့်စောင့်ရှောက်သူများကစားသို့ကြွလာရာအရပ်, ဤစီမံခန့်ခွဲကူညီဖို့ကုထုံးရှိပါတယ်။

သငျသညျမိဘတစ်ဦးသို့မဟုတ်တစ်ဦးကိုခစျြပဲဖြစ်ဖြစ်, အတူတစ်စုံတစ်ဦးကိုစောင့်ရှောက် ကွုံလှီ ကြီးမားတဲ့ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာ, စိတ်ပိုင်းဆိုင်ရာနှင့်စိတ်ခံစားမှုလုံလိုအပ်သည်။ ဒါပေမယ့်သင့်ရဲ့စောင့်ရှောက်သူများခရီးသင်တို့အပေါ်မှာစတင် (သို့မဟုတ်ဆက်လက်) အဖြစ်, သင်တစ်ဦးတည်းမဟုတ်ငါသိ၏။

အခြားသူများကအခြားသောသူတို့သည်သင်တို့နှင့်အတူသွားကြဖို့လိုလိုလားလားရှိနေတုန်းပဲလွန်းဒီခရီးစဉျတှငျဖြစ်ကြသည်ကို၎င်း, ။

ဒီနေရာမှာကပြောသည်သင်ဤထူးခြားသောအတွေ့အကြုံ navigate အဖြစ်ထည့်သွင်းစဉ်းစားရန်သုံးအချက်ကတော့တာရှိပါတယ်။

ကောင်းတဲ့အချက်ကတော့ # 1: Gain အသိပညာ

ကွုံလှီ၏အသိပညာသင်သည်သင်၏အားနည်းချက်များနှင့်စိန်ခေါ်မှုစောင့်ရှောက်သူများအခန်းကဏ္ဍကျော်တချို့ထိန်းချုပ်မှုကိုငါပေးမည်။ သငျသညျကြိုတင်ခန့်မှန်းခြင်းနှင့်သင်ချစ်တဦးတည်းရဲ့စိန်ခေါ်မှုများကိုပိုမိုလွယ်ကူစွာတုံ့ပြန်နိုင်ပါလိမ့်မည်။

ကြောင်းနှင့်အတူ, ဒီနေရာမှာသင့်ရဲ့စိတ်ကို churning ရအနည်းငယ်အခြေခံအချက်အလက်များဖြစ်ကြသည်။

ကွုံလှီ၏ကွဲပြားခြားနားသောအမျိုးအစားများရှိပါသလား

ကွုံလှီမှာတော့သာမန်ကြွက်သား function ကိုထိန်းချုပ်တသို့မဟုတ်ထိုထက်ပိုဗီဇကို (DNA ကို sequence ကိုပြောင်းလဲနေသည်) mutated နေကြသည်။ အမျိုးမျိုးသောဗီဇ mutated နိုင်ပါတယ်ကတည်းကကွုံလှီအမျိုးမျိုးရှိပါတယ်။

ဥပမာအားဖြင့်, အတွက် Duchenne ကွုံလှီ (အသုံးအများဆုံးအမျိုးအစား), အ dystrophin ဗီဇ mutated ဖြစ်ပါတယ်။ ကံမကောင်းစွာပဲ, အခြို့ကွုံလှီအဘို့, ထိခိုက်တိဗီဇသို့မဟုတ်မျိုးဗီဇသေးဖော်ထုတ်ခဲ့ကြပြီမဟုတ်။

ကွုံလှီအမွေဆက်ခံသည်

ကွုံလှီကိုဖြစ်ပေါ်စေသည်သော mutated ဗီဇကလေးတစ်ဦးမှတစ်ဦးသို့မဟုတ်နှစ်ဦးစလုံးမိဘများအနေဖြင့်အောင်မြင်ပြီးဖြစ်ပါတယ်။ အမွေ၏တိကျသောပုံစံ (ထိုဗီဇကလေးသူငယ်အခမှအောင်မြင်ပြီးဖြစ်ပါတယ်ဘယ်လောက်) ကိုမျိုးဗီဇ၏တည်နေရာပေါ်မူတည်သည်။ ဥပမာအား Duchenne ကွုံလှီမိခင်ကသယ်ဆောင်က X ခရိုမိုဇုန်းများ၏တဦးတည်းအပေါ်တည်ရှိသည်ဖြစ်စေ, ထို mutated ဗီဇ။

ဒီအ မွေပုံစံ စီးပွားရေးကျဆင်းမှုက X-နှင့်ဆက်စပ်ဟုခေါ်သည်။

ကွုံလှီကြွက်သားအားနည်းစေတယ်

ကြွက်သား dystophy ၏အဓိကလက္ခဏာကြွက်သားအားနည်းခြင်းဖြစ်ပါတယ်။ ကွုံလှီ၏အချို့အမျိုးအစားများကိုနှလုံးပြဿနာများသို့မဟုတ်သိမြင်မှုအခက်အခဲများနှင့်တူလွန်းသည်အခြားရောဂါလက္ခဏာများဖြစ်ပေါ်စေနိုင်ပါတယ်။

ရောဂါလက္ခဏာများ၏ပြင်းထန်မှုကိုအခြားသူများမှသာပျော့မသန်စွမ်းများသော်လည်းတချို့လူများ, မိုဘိုင်းနှင့်ရှင်သန်မှုများအတွက် ventilatory ထောက်ခံမှုများအတွက်ဘီးတပ်ကုလားထိုင်လိုအပ်, ပြင်းထန်မသန်စွမ်းဖွံ့ဖြိုးဆိုလိုတာကကွဲပြားခြားနားသည်။

နောက်ဆုံးအနေနဲ့ကြွက်သားအားနည်းခြင်း (သို့မဟုတ်ကွုံလှီရဲ့ start) ၏စတင်ခြင်း၏အသက်အရွယ်ကွာခြား-အချို့မွေးဖွားမှာအစအဦးကိုအခြားသူများကလေးဘဝ, မြီးကောင်ပေါက်အရွယ်, ဒါမှမဟုတ်ပင်လူကြီးစတင်နေစဉ်။

ကောင်းတဲ့အချက်ကတော့ # 2: ပံ့ပိုးမှု Get

သငျသညျကွုံလှီနှင့်အတူကလေးတစ်ဦးသို့မဟုတ်အရွယ်ရောက်ပြီးသူပြုစုနေတယ်ဆိုရင်, ထောက်ခံမှုထွက်ရောက်ရှိရန်သေချာပါစေ။

မိသားစုနှင့်သူငယ်ချင်းများ

လူတိုင်းကိုသင်ကွုံလှီဒါမှမဟုတ်အရွယ်ရောက်ပြီးသူတစ်ဦးကိုခစျြတစျခုဂရုစိုက်တတ်တဲ့နှင့်အတူကလေးတစ်ဦးစောင့်ရှောက်မိဘတစ်ဦးဖြစ်ကြောင်းဖြစ်စေ, တစ်ဦးချိုးလိုအပ်ပါသည်။ တကယ်တော့, သင့်အသိုင်းအဝိုင်းအတွင်းမိသားစု, သူငယ်ချင်းနှင့်ပင်စေတနာ့ဝန်ထမ်းမကြာခဏကူညီချင်ပေမယ့်ဘယ်လိုမသိရပါဘူး။

, တိကျတဲ့ Be တစ်ဦးအချိန်ဇယားအကြံကိုကြံခြင်း, အပြစ်ရှိမခံစားရဘူး။ လူတိုင်းအနားယူရန်အချိန်နှင့် Self-ပွားလိုအပ်ပါသည်။

အကူအညီအပြင်ဘက်တွင်

ပြင်ပကရတဲ့စဉ်းစားကြည့်ပါ (သို့မဟုတ်အသက်ရှင်နေထိုင်-In) ကရေချိုးခန်းကိုသွား, ရေချိုးကူညီနိုင်သူပုဂ္ဂိုလ်ရေးစောင့်ရှောက်မှုလက်ထောက်, အိပ်ရာ, တစ်သင်းလုံးကကစားသမားများနှင့်ချက်ပြုတ်၏အတွင်းနှင့်ထွက်လာပြီ။

သင်မပြတ်မတောက်အိပ်ပျော်ခြင်းရယူနိုင်အောင်, သင့်ကလေးကိုကြည့်ရှုရန်သို့မဟုတ်တစ်ဦးကိုခစျြမှညဥ့်မှာသူနာပြုငှားရမ်း (သို့မဟုတ်ပင်ဆန္ဒရှိစေတနာ့ဝန်ထမ်းအချိန်ဇယားဆွဲခြင်း) စဉ်းစားပါလိမ့်မည်။

မကြာခဏကြိမ်, လူတွေအပြင်ဘက်အကူအညီနဲ့နှစ်ဖက်စလုံးက-သင့်ကလေးများအတွက်လွတ်လပ်ရေးအားပေးအားမြှောက်သို့မဟုတ်တဦးတည်းကဒီပြောင်းလဲမှုဖြစ်နိုင်ဖွယ်တန်ဖိုးထားပါလိမ့်မယ်ချစ်ကြောင်းကိုရှာပါ။

ဆေးဘက်ဆိုင်ရာအဖွဲ့

ကွုံလှီအမျိုးအစားပေါ် မူတည်. သင့်ကလေးကိုသို့မဟုတ်ချစ်ရသူ, ကျန်းမာရေးစောင့်ရှောက်မှုချိန်းမကြာခဏမျိုးစုံသူတွေကိုများအတွက်လိုအပ်ချက်ရှိလိမ့်မည်ခဲ့သည်။

ဥပမာအားဖြင့်, သင့်ကလေးသို့မဟုတ်ကိုချစ်၏တစ်ဦးကိုမှန်မှန်စီစဉ်ထားရှိစေခြင်းငှါ ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာကုထုံး တစ်ဦးဆေးခန်းမှာသို့မဟုတ်သင်၏အိမ်အတွင်း၌ဖြစ်စေ, ချိန်း။

အခွားသောအလားအလာကျန်းမာရေးစောင့်ရှောက်မှုချိန်းပါဝင်နိုင်ပါသည်:

• ဆရာဝန်လည်ပတ်မှု (ဥပမာ, ကလေးအထူးကု, neuromuscular အထူးကု, အရိုးခွဲစိတ်ဆရာဝန် နှင့်နှလုံးရောဂါအထူးကုဆရာဝန်ကြီး)
• လျှက်အမျိုးမျိုးသောစမ်းသပ်မှု (ကျောရိုးဘေးတိုက်စောင်းကွေးမှုအတွက်စစ်ဆေးရန်ကျောရိုး၏ဥပမာအဆုတ် function ကိုစမ်းသပ်ခြင်း, အရိုးဓာတ်သတ္တုသိပ်သည်းဆစမ်းသပ်မှုများနှင့်က x-ray)
• ရယူကာကွယ်ဆေး (ဥပမာအဘို့, နှစ်စဉ်တုပ်ကွေးရိုက်ချက်နှင့် pneumococcal ကာကွယ်ဆေး)
• အာဟာရနှင့်မျိုးရိုးဗီဇတိုင်ပင်ညှိနှိုင်းတိုင်ပင်
• လူမှုလုပ်သားဘီးတပ်ကုလားထိုင်ပေါ်က, လေဝင်လေထွက်နှင့် LIFT တူသော Assistant devices များဖွင့်လှစ်လည်ပတ်

ရက်ချိန်းစဉ်အတွင်းစိုးရိမ်ပူပန်မှုများဆွေးနွေးခြင်းနှင့်မေးခွန်းများမေးရန်ဖွင့်လှစ်ခြင်းရှိကြလော့။ အထောက်အပံ့နှင့်လမ်းညွှန်မှုအဘို့သင့်ကိုခစျြတစျခုရဲ့ဆေးဘက်ဆိုင်ရာအဖွဲ့ကထွက်ရောက်ရှိလိမ့်မည်ဟုမျှော်လင့်နေသည်။ အဆုံးမှာတော့အားလုံးပါတီများအကြားပွင့်လင်းဆက်သွယ်ရေးအသက်တာ၏စောင့်ရှောက်မှုနှင့်အရည်အသွေးပိုကောင်းအောင်ပါလိမ့်မယ်။

ကွုံလှီအစည်းအရုံး

အဆိုပါကွုံလှီအသင်း (MDA) အွန်လိုင်းဆောင်းပါးများနှင့်ဆွေးနွေးမှုအုပ်စုများထောက်ခံမှုအစီအစဉ်များနှင့်အကြံပြုစာဖတ်ခြင်းစာရင်းအပါအဝင်စောင့်ရှောက်သူများအဘို့အရငျးအမွစျ၏နံပါတ်, ထောက်ပံ့မယ့်ထူးခြားတဲ့အဖွဲ့အစည်းတစ်ခုဖြစ်သည်။

စောင့်ရှောက်သူများအရင်းအမြစ်များကိုအပြင်, သူတို့ကွုံလှီနှင့်အတူကလေးများပျော်စရာ၏တစ်ပါတ်ခံစားနိုငျရှိရာနှစ်စဉ် MDA နွေရာသီစခန်းကဲ့သို့အစီအစဉ်များကိုဆက်ကပ်။ (ထို MDA ၏ထောက်ခံသူများကငွေကြေးထောက်ပံ့) ဤအခမဲ့အခွင့်အလမ်းလည်းမိဘများ (နှင့်အခြားစောင့်ရှောက်သူများ) ကအများကြီးထိုက်တန်တဲ့ချိုးပေးထားပါတယ်။

ကောင်းတဲ့အချက်ကတော့ # 3: ကိုယ်သင်သည်ပြုစုစောင့်ရှောက်မှု

self-စောင့်ရှောက်မှုတစ်ဦးစောင့်ရှောက်သူများအဖြစ်အလွန်အရေးပါသည်။ ပထမဦးစွာပြုလုပ်သင့်ကိုယ်ပိုင်ကိုယ်ခန္ဓာအဘို့ဂရုစိုက်ဖို့အရေးကြီးပါတယ်။ ဤသည်, သင်သည်လေ့ကျင့်ခန်းရတဲ့အာဟာရစားသုံးခြင်းနှင့်ပုံမှန်စစ်ဆေးမှုများ-ups အဘို့သင့်ဆရာဝန်ကိုမြင်လျှင်နေကြသည်သေချာဆိုလိုသည်။

သငျသညျအခက်အခဲလေ့ကျင့်ခန်းဒါမှမဟုတ်နေ့၏အဆုံးမှာရိုးရှင်းစွာမောဖြစ်ကြသည်ဖို့အချိန်ကိုရှာတွေ့ရှိခြင်းနေတယ်ဆိုရင်, သင့်နေ့စဉ်အသက်ရှင်ခြင်းသို့စစ်ရေးလေ့ကျင့်ခန်းထည့်သွင်းစမ်းပါ။ ဥပမာအားဖြင့်, သင်သည်အိမ်မှာရုပ်သံ-based လေ့ကျင့်ခန်းကြိုးစားနိုင်သို့မဟုတ်ရှည်လျားသွားနေ့စဉ်မင်းရဲ့သဘောသဘာဝတွင်သို့မဟုတ်တစ်ဦးကဒေသခံမိုးလုံလေလုံလမ်းကြောင်းမှာလမ်းလျှောက်ဖြစ်နိုင်လျှင်, တဦးတည်းကိုချစ်၏။

သင့်ရဲ့ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာကျန်းမာရေးကိုတက်ရောက်ခြင်းအပြင်, သင့်ရဲ့စိတ်ခံစားမှုသုခချမ်းသာဘို့ဂရုစိုက်ဖို့သေချာပါစေ။ စီးပွားပျက်ကပ်စောင့်ရှောက်သူများအကြားဘုံဖြစ်တယ်, ဒါအစာစားချင်စိတ်, မကောင်းတဲ့နဲ့အပြစ်ခံစားချက်များကိုတစ်ဦးဇွဲကောင်းကောင်းနဲ့အနိမ့်စိတ်ဓါတ်များ, ပြဿနာများကိုအိပ်ပျော်နေသောတစ်ဦးဆုံးရှုံးခြင်းသို့မဟုတ်အမြတ်တူသောစိတ်ကျရောဂါလက္ခဏာတွေဘို့စောင့်နေကြလော့။ သငျသညျစိတ်ကျရောဂါစိတ်ပူရောက်နေတယ်ဆိုရင်, သင့်ဆရာဝန်သို့မဟုတ်စိတ်ကျန်းမာရေးပရော်ဖက်ရှင်နယ်ကြည့်ပါ။

တစ်ဦးစောင့်ရှောက်သူများဖြစ်ခြင်း၏စိတ်ဖိစီးမှုများနှင့်ဝယ်လိုအားတိုက်ဖျက်ရန်, အဖြစ်အကြိုးအခြမ်းဝေမျှဖို့, စောင့်ရှောက်သူများများအတွက်ထောက်ခံမှုအုပ်စုတစ်စုဝင်ရောက်စဉ်းစားပါ။ သင်တို့သည်လည်းယောဂသို့မဟုတ်သတိဘာဝနာများကဲ့သို့အပန်းဖြေခြင်းနှင့်စိတ်ဖိစီးမှုကယ်ဆယ်ရေးမြှင့်တင်ရန်နိုငျသောစိတ်ကို-ခန္ဓာကိုယ်ကုထုံးအတွက်ပါဝငျထည့်သွင်းစဉ်းစားလိမ့်မည်။

ထံမှသမ်မာကမျြး

ကွုံလှီနှင့်အတူတစ်ဦးကိုခစျြတဦးတည်းပြုစုလွယ်ကူသည်မဟုတ်, ဒါပေမယ့်အများအပြားအကြောင်း, ဘဝအပေါ်တစ်ဦးပိုမိုနက်ရှိုင်း, ကျန်းမာသန်စွမ်းရှုထောင့်ရရှိမှုကိုပိုဝိညာဉ်ရေးရာဖြစ်လာ, ဒါမှမဟုတ်ရိုးရိုးနေ့စဉ်အသက်တာ၏သေးငယ်တဲ့အပျော်အပါးအတွက်အလှတရားရှာတွေ့ရဲ့ရှိမရှိ, တစ်ဦး Silver Linings ကိုရှာဖွေလုပ်ပါ။

သင့်ရဲ့စောင့်ရှောက်သူများခရီးအတွက်ဒဏ်ခံနှင့်ကျိန် ဆို. ပူဇော်ရှိနေဆဲ, သင့်ကိုယ်ပိုင်လိုအပ်ချက်များကိုပြုစုပျိုးထောင်နှင့်တစ်ဦးကူညီခြင်းလက်တော်သည်အခြားသူများထွက်ရောက်ရှိဖို့သတိရပါ။

> Sources:

> Darras BT ။ (2017) ။ လက်တွေ့ features နဲ့ Duchenne နှင့် Becker ကကွုံလှီ၏ရောဂါ။ ပက် MC, Firth HV, eds ။ နောက်ဆုံးပေါ်။ Waltham, MA: UpToDate Inc က

> Landfeldt အီး et al ။ Duchenne ကြွက်သား dystophy အတွက်စောင့်ရှောက်သူများ၏ဝန်ထုပ်ဝန်ပိုး Quantifying ။ J ကို Neurol ။ 2016 မေလ; 263 (5): 906-15 ။

> ကွုံလှီအသင်းမှ။ (ကြိမ်မြောက်) ။ စောင့်ရှောက်သူများ။

အာရုံကြောရောဂါများနှင့်လေဖြတ်၏> အမျိုးသား Institute မှ။ (2018) ။ ကွုံလှီပြန်ကြားရေးစာမျက်နှာ။