ခရိုမိုဆုန်း 15 Disorder
Prader-Willis syndrome ရောဂါတစ်ခုကြောင့်ဖြစ်ရတဲ့ဖြစ်ပါတယ် မျိုးရိုးဗီဇရောဂါ ကြောင့်ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာစိတ်ပိုင်းဆိုင်ရာနှင့်အမူအကျင့်ပြဿနာများကိုတစ်အရေအတွက်ရလဒ်များကြောင့်ကလေးမွေးဖွားမှာလက်ရှိရှားပါးရောဂါတစ်ခုဖြစ်သည်ခရိုမိုဆုန်း 15 ၏။ Prader-Willis syndrome ရောဂါ၏အဓိကအင်္ဂါရပ်အများအားဖြင့်အသက်နှင့် ပတ်သက်. 2 နှစ်မှာစတင်ကြောင်းဆာလောင်မွတ်သိပ်နေတဲ့စဉ်ဆက်မပြတ်အသိဖြစ်ပါတယ်။
Prader-Willis syndrome ရောဂါနှင့်အတူပြည်သူ့သူတို့အပြည့်အဝ (hyperphagia) ခံစားရနှင့်များသောအားဖြင့်ဒုက္ခသူတို့ရဲ့ကိုယ်အလေးချိန်ကိုထိန်းချုပ်ရှိတယ်ဘယ်တော့မှဘာဖြစ်လို့လဲဆိုတော့အဆက်မပြတ်ကိုစားချင်တယ်။
Prader-Willis syndrome ရောဂါအတော်များများဟာပြဿနာများအဝလွန်မှုကြောင့်ဖြစ်တယ်။
သင်သို့မဟုတ်သင့်ကလေး Prader-Willis syndrome ရောဂါရှိပါကအထူးကုအဖွဲ့တစ်ဖွဲ့, ရောဂါလက္ခဏာကိုစီမံခန့်ခွဲဖို့သင်နှင့်အတူအလုပ်လုပ်ရောဂါများသည်ဖွံ့ဖြိုးဆဲမှုအန္တရာယ်ကိုလျှော့ချ, အသက်ကိုရတတ်၏အရည်အသွေးတိုးတက်စေနိုင်ပါတယ်။
Prader-Willis ယောက်ျားလေးများနှင့်မိန်းကလေးများနှစ်ဦးစလုံး၌၎င်း, အားလုံးတိုင်းရင်းသားနောက်ခံလူတွေအတွက်ခန့်မှန်းခြေအားဖြင့်တစ်ဦးတိုင်း 12,000-15,000 လူများကိုတွေ့ရှိနိုင်ပါသည်။ Prader-Willis syndrome ရောဂါများသောအားဖြင့်ထို့နောက်အထူးပြုကအတည်ပြုကလေးတစ်ဦး၏အသွင်အပြင်နှင့်အပြုအမူကြောင့်ရောဂါဖြစ်ပါတယ် မျိုးရိုးဗီဇစမ်းသပ်ခြင်း သွေးနမူနာ၏။ ရှားပါးသော်လည်း, Prader-Willis syndrome ရောဂါအဝလွန်ခြင်း၏အသုံးအများဆုံးမျိုးရိုးဗီဇအကြောင်းရင်းဖြစ်ပါတယ်။
Prader-Willis Syndrome ၏လက္ခဏာများ
ပထမတော့ Prader-Willis syndrome ရောဂါနှင့်အတူတစ်ဦးမွေးကင်းစကလေးဒုက္ခကြီးထွားလာခြင်းနှင့်အလေးချိန် (ရှင်သန်ပျက်ကွက်) ရရှိမှုရပါလိမ့်မယ်။ သောကြောင့်အားနည်းကြွက်သား (hypotonia) ၏, နို့စို့သူငယ်တစ်ပုလင်းသောက်နိုင်မဟုတ်ပါဘူးနှင့်သူ / သူမ၏ကြွက်သားအားကောင်းဖြစ်လာသည်အထိအထူးနို့တိုက်ကျွေးရေးနည်းစနစ်သို့မဟုတ်ပြွန် Feed လိုအပ်နိုင်ပါသည်။
Prader-Willis syndrome ရောဂါနှင့်အတူမွေးကင်းစဖွံ့ဖြိုးတိုးတက်မှုအတွက်အခြားကလေးများနောက်ကွယ်မှမကြာခဏဖြစ်ကြသည်။
အသက်အရွယ် 1-6 နှစ်အကြား Prader-Willis syndrome ရောဂါနှင့်တကွသူငယ်ရုတ်တရက်အစားအသောက်အတွက်ကြီးမားတဲ့အကျိုးစီးပွားဖွံ့ဖြိုးခြင်းနှင့်ကျော်စတင်သည်။ ဒါဟာ Prader-Willis နှင့်တကွသူငယ်စားပြီးနောက်အပြည့်အဝခံစားရနှင့်အမှန်တကယ် Bing အစာစားခြင်းအပေါ်သွားပါလေစေဘယ်တော့မှယုံကြည်ကြသည်။
အဆိုပါရောဂါနှင့်အတူသားသမီးများ၏မိဘများမကြာခဏအစားအစာမှကလေး၏ access ကိုကန့်သတ်ရန်မီးဖိုချောင်ဗီဒိုများနှင့်ရေခဲသေတ္တာသော့ခတ်ဖို့ရှိသည်။ ကလေးများကဤအသက်အရွယ်မှာလျှင်မြန်စွာအလေးချိန်ရဖို့။
ကြီးထွားမှုနှေးကွေးသောနှုန်း
ကျော်အပြင်, Prader-Willis နှင့်တကွသူငယ်ပုံမှန်နှုန်းကြီးထွားလာရပ်လိုက်နိုင်သည်။ အဆိုပါကလေးသည်တဖြည်းဖြည်းသူ / သူမ၏အသက်အရွယ်အဘို့ရေတိုဖြစ်လာသည်နှင့်ဘာဖြစ်လို့လဲဆိုတော့ကျော်၏အလွန်အကျွံအဝလွန်ဖြစ်လာသည်။
Prader-Willis syndrome ရောဂါနှင့်အတူသားသမီး endocrine လျှော့ချသို့မဟုတ်လိင်ဟော်မုန်း (hypogonadism) ၏ပျက်ကွက်လျှို့ဝှက်ချက်နှင့်နှောင့်နှေးသို့မဟုတ်မပြည့်စုံလိင်ပိုင်းဆိုင်ရာဖှံ့ဖွိုးတိုးအပါအဝင်ပြဿနာများကို။ အဆိုပါရောဂါနှင့်အတူကလေးများလည်းဉာဏ်ရည်ဖွံ့ဖြိုးမှုသို့မဟုတ်သင်ယူမှုပြဿနာများအလယ်အလတ်မှအပျော့စားရှိစေခြင်းငှါနှင့်ထိုကဲ့သို့သောစွဲ, မလှူ, ခိုင်မာခြင်း, ဒေါသဝုန်းဒိုင်းကြဲအဖြစ်အပြုအမူပြဿနာများရှိနိုင်ပါသည်။
ထူးခြားတဲ့မျက်နှာ features တွေ
ထူးခြားတဲ့မျက်နှာ features တွေကိုလည်း Prader-Willis syndrome ရောဂါနှင့်အတူကလေးတစ်ဦးကိုဖေါ်ထုတ်။ ဤရွေ့ကားကျဉ်းမြောင်းသောမျက်နှာ, ဗာဒံ-shaped မျက်စိ, အသေးစား-ပေါ်ထွန်းပါးစပ်, ခံတွင်း၏ကျဆင်းမှုထောင့်များနှင့်အပြည့်အဝပါးနှင့်အတူပါးလွှာသောအထက်နှုတ်ခမ်းများပါဝင်သည်။ အဆိုပါကလေး၏မျက်စိ (strabismus) ကူးနိုငျသညျ။
Prader-Willis Syndrome ၏ကုသမှု
Prader-Willis syndrome ရောဂါမပျောက်ကင်းရှိပါသည်။ သို့သော်ရောဂါကြောင့်ဖြစ်ရတဲ့ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာပြဿနာများစီမံခန့်ခွဲနိုင်ပါတယ်။ နို့စို့အရွယ်စဉ်အတွင်း, အထူးတိုက်ကျွေးနည်းစနစ်များနှင့်ဖော်မြူလာနို့စို့သူငယ်ကြီးထွားကူညီနိုင်သည်။
ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာကုထုံးနှင့်လေ့ကျင့်ခန်းခွန်အားနှင့်ညှိနှိုင်းတိုးတက်ကောင်းမွန်အောင်ကူညီပေးသည်။ လူ့ကြီးထွားဟော်မုန်း (Genotropin, Humatrope, Norditropin) စီမံခန့်ခွဲကြွက်သားထုထည်နှင့်ကြီးထွားတိုးတက်ကောင်းမွန်။
မိန့်ခွန်းကုထုံးသူတို့ဘာသာစကားကျွမ်းကျင်မှုအတွက်နောက်ကွယ်မှနေသောသားတို့သည်မိမိတို့ရွယ်တူချင်းမှတက်ဖမ်းရန်ကူညီပေးနိုင်သည်။ အထူးပညာရေးဝန်ဆောင်မှုများနှင့်အထောက်အကူ Prader-Willis နှင့်အတူသားတို့သည်မိမိတို့အပြည့်အဝစွမ်းရည်အောင်မြင်ရန်ကူညီပေးသည်။
ကလေးသူငယ်အခလာတာနဲ့အမျှအစာစားခြင်းနှင့်အလေးချိန်ပြဿနာများကိုတစ်ဦးမျှတသော, Low-ကယ်လိုရီအစားအစာ, အလေးချိန်စောင့်ကြည့်မှု, ပြင်ပအစားအစာကန့်သတ်ခြင်း, နေ့စဉ်လေ့ကျင့်ခန်းမှတဆင့်ထိန်းချုပ်ထားနိုင်ပါတယ်။
> Sources:
> Mayo Clinic ဆေးခန်း။ Prader-Willis Syndrome
> ရှားပါး Disorders များအတွက်အမျိုးသားအဖွဲ့အစည်း။ Prader-Willis Syndrome ။
> Prader-Willis Syndrome အသင်း (ယူအက်စ်အေ) ။ မကြာခဏ Prader-Willis Syndrome အကြောင်းမေးခွန်းများ။
> Scheimann, အေ (2006) ။ Prader-Willis Syndrome ။ eMedicine ။