65 Roses နှင့်ကလေးမှ Cystic Fibrosis ရှင်းပြ
"65 Roses?" ဆိုတာဘာလဲ
အဆိုပါဝေါဟာရကို "65 နှင်းဆီပန်း" တစ်အမည်ပြောင်ဖြစ်ပါတယ် cystic fibrosis (CF) ။ Cystic fibrosis တစ်ဦးဖြစ်ပါတယ် မျိုးရိုးဗီဇအခွအေနေ အစာခြေအရည်များ, ချွေးနှင့်ဖြစ်ပေါ်စေသည့် ချွဲ ထူဖြစ်လာရန်နှင့်စေးကပ်-blocking ခန္ဓာကိုယ်တစ်လျှောက်လုံးအဲယားဝေး, အစာခြေကျမ်းပိုဒ်များနှင့်အခြားပြွန်တက်။ သောကြောင့် CF ကြောင့်ပိတ်ဆို့ခြင်းများ, ရောဂါနောက်ဆုံးမှာဆိုးဝါးဖြစ်ပါတယ်။
ယနေ့ခေတ်ဆေးပညာသုတေသနနှင့်တိုးတက်လာဖို့ကျေးဇူးတင်စကား, CF နှင့်အတူများစွာသောလူ 2016 မှာသူတို့ရဲ့သုံးဆယ်ပျမ်းမျှရှင်သန်မှုနှုန်းသည်သို့ကောင်းစွာအသက်ရှင်နေထိုင်အသက်အရွယ် 37 ခဲ့သည်။
လွန်ခဲ့တဲ့ဆယ်စုနှစ်သို့သော်-မတိုင်မီယနေ့ကျွန်ုပ်တို့-The CF နှင့်အတူသူတို့အဘို့သက်တမ်းအတိတ်အစောပိုင်းကလေးဘဝတိုးချဲ့မပြုခဲ့ရှိသည်အဆင့်မြင့်နည်းပညာများကို။
အဆိုပါ Term "65 Roses" နောက်ကွယ်မှာအဆိုပါပုံပြင်
"65 နှင်းဆီပန်း" ရစ်ချတ် (ရစ်ကီ) က, နှောင်းပိုင်း-1960 ခုနှစ်တွင်စတင်သုံးစွဲခဲ့သည်ဟူသောဝေါဟာရကို cystic fibrosis နဲ့လေးယောက်နှစ်အရွယ် Weiss ။ ထိုလူငယ်ကောင်လေးတစ်ယောက်ရဲ့မိခင်မာရိ G. အ Weiss, သူ့သားအပေါငျးတို့သညျသုံး CF. ခဲ့ကြောင်းလေ့လာပြီးနောက် 1965 ခုနှစ်အတွက် Cystic Fibrosis ဖောင်ဒေးရှင်းမှများအတွက်စေတနာ့ဝန်ထမ်းဖြစ်လာခဲ့သည် ရောဂါများအတွက်ရန်ပုံငွေမြှင့်ကူညီဖို့ရန်, Weiss CF သုတေသနအတွက်ထောက်ခံမှုစုဆောင်းရန်ဖုန်းခေါ်ဆိုမှုဖန်ဆင်းတော်မူ၏။ Weiss မသိလိုက်ဘူး, ရစ်ကီသူမ၏ဖုန်းခေါ်ဆိုမှုတွင်နားထောင်ခြင်း, အနီးအနားဖြစ်ခဲ့သည်။
တစ်နေ့မှာရစ်ကီလေးနှစ်အရွယ်မှာ, သူ့မိခင်ရင်ဆိုင်သူသူမ၏ခေါ်ဆိုမှုများအကြောင်းသိကြှမျးသောသူမ၏သို့ပြောသည်။ သူမကသူ့သားထံမှဝှက်ထားအခြေအနေကိုမဆိုအသိပညာထားရှိမည်မိသောကြောင့်မယ်တော်, အံ့အားသင့်ခဲ့ရသည်။ မရောထွေး, Weiss သူဖုန်းခေါ်ဆိုမှုများအကြောင်းခဲ့ကြသည်ထင်သောအရာကိုရစ်ကီမေးတယ်။ သူက "သင်ဟာအသက် 65 Roses အလုပ်လုပ်နေကြတယ်။ ", သူမ၏ဖြေကြား
ထိုနေ့ရက်ကတည်းကလူများစွာရှိသည်အဖြစ်ပြောစရာမလိုတော့ပါဘူး, သူ့မိခင်မယုံနိုင်လောက်အောင်, cystic fibrosis သူ၏အပြစ်မဲ့ mispronunciation နေဖြင့်ပြောင်းရွေ့ခဲ့သည်။
ဤသည်နေ့ရက်ရန်, ဝေါဟာရကို "65 Roses" ကလေးတွေဟာသူတို့ရဲ့အခွအေနေမှနာမည်တစ်ခုထားကူညီရန်အသုံးပြုသောခဲ့တာဖြစ်ပါတယ်။ အဆိုပါထားသောစာပိုဒ်တိုများကတည်းက၎င်း၏သင်္ကေတအဖြစ်နှင်းဆီမွေးစားသော Cystic Fibrosis ဖောင်ဒေးရှင်းတစ်ခုမှတ်ပုံတင်ထားသောကုန်အမှတ်တံဆိပ်ဖြစ်လာခဲ့ပါသည်။
အဆိုပါ Weiss မိသားစုယနေ့တွင်
ရစ်ချတ် Weiss သူကသူ့မိဘများမာရိနဲ့ဟယ်ရီသည်သူ၏ဇနီး, Lisa ကို၎င်းတို့၏ခွေး, Keppie, သူ၏အစ်ကိုအန်တိုနီတို့ကအသက်ရှင်ကျန်ရစ်သည်ကို 2014 ခုနှစ် CF နှင့်ဆက်စပ်သောရောဂါများအနေဖြင့်သေဆုံးခဲ့ပါသည်။ သူ၏မိသားစုတစ်ဦးကိုရှာတွေ့မှဆက်ကပ်အပ်နှံဖြစ်နေဆဲ ရောဂါပျောက်ကင်း cystic fibrosis သည်။
အဆိုပါ Cystic Fibrosis ဖောင်ဒေးရှင်းမှအကြောင်း
အခြေခံအုတ်မြစ်ကိုဖွဲ့စည်းသောအခါ (ကိုလည်း CF ဖောင်ဒေးရှင်းမှအဖြစ်လူသိများ) ကို Cystic Fibrosis Foundation မှ 1955 ခုနှစ်တွင်စတင်တည်ထောင်ခဲ့, cystic fibrosis နှင့်အတူမွေးဖွားလာသားသမီးများရှည်လျားအလုံအလောက်မူလတန်းကျောင်းတက်ဖို့အသက်ရှင်ဖို့မျှော်လင့်ထားမခံခဲ့ရပါ။ အဆိုပါ Weiss မိသားစုကဲ့သို့အိမ်ထောင်၏အားထုတ်မှုမှကျေးဇူးတင်ပါသည်, ပိုက်ဆံကဒီနည်းနည်း-နားလည်သဘောပေါက်ရောဂါအကြောင်းပိုမိုလေ့လာသင်ယူရန်သုတေသနရန်ပုံငွေထမြောက်တော်မူခဲ့သည်။ အခြေခံအုတ်မြစ်၏အစနှစ်ခုနစ်နှစ်အတွင်းမှာရှင်သန်ရပ်တည်ရေး၏ပျမ်းမျှအသက်အရွယ်အသက်အရွယ် 10 မှတက်, သာ ထိုအချိန်မှစ. တိုးမြှင့်ဖို့ဆက်လက်သိရသည်။
အချိန်မှာတော့အခြေခံအုတ်မြစ်ကိုလည်း CF-တိကျတဲ့မူးယစ်ဆေးဝါးနှင့်ကုသမှု၏သုတေသနနှင့်ဖွံ့ဖြိုးရေးထောက်ပံ့စတင်ခဲ့သည်။ နီးပါးတိုင်း FDA က-approved cystic fibrosis အဘို့အညွှန်းမူးယစ်ဆေး မရရှိနိုင်ယနေ့အခြေခံအုတ်မြစ်၏ထောက်ခံမှုကြောင့်တစ်စိတ်တစ်ဒေသအတွက်ဖြစ်နိုင်သမျှဖန်ဆင်းခဲ့သည်။
ယနေ့ CF ဖောင်ဒေးရှင်းဆက်လက်သုတေသနထောက်ခံပါတယ် CF စောင့်ရှောက်မှုစင်တာများနှင့် Affiliate အစီအစဉ်များမှတဆင့်စောင့်ရှောက်မှုပေးသည်နှင့် CF နှင့်၎င်းတို့၏မိသားစုများနှင့်အတူလူများအတွက်အရင်းအမြစ်များကိုထောက်ပံ့ပေးသည်။
ရောဂါလက္ခဏာတွေပေါ်လာပင်ရှေ့တော်၌ထိုရောဂါများ၏အသိအမြင် CF နှင့်အတူကလေးအတော်များများကုသမှုခံယူခွင့်ပြုထားပါတယ်
Cystic Fibrosis နှင့် Carriers များအတွက်စိစစ်မှု
တိုးတက်မှု cystic fibrosis ၏ကုသမှုထဲမှာမသာကြပြီ, ဒါပေမယ့်တစ်မိဘမျိုးရိုးဗီဇသယ်ဆောင်ရန်ဖြစ်ပျက်လျှင်ရောဂါ detect လုပ်ဖို့ကျွန်တော်တို့ရဲ့စွမ်းရည်ကိုအစောပိုင်းနှင့်ပင်ထွက်ရှာပါ။
မျိုးဗီဇကိုစမ်းသပ် ယခုသင် CF စရိုက်များ-တစ်ဦးထဲမှာ mutation သယ်ဆောင်သူကိုအမေရိကန်ပြည်ထောင်စုအတွက် 10 လူဦးရေသန်းတဝတည်းဖြစ်ကြ၏လျှင်ဆုံးဖြတ်ရန်ရရှိနိုင် CFTR ဗီဇ ။
cystic fibrosis အဘို့အမွေးကင်းစစိစစ် အများဆုံးပြည်နယ်များအတွက်ဖျော်ဖြေသည်နှင့်မျိုးဗီဇပစ္စုပ္ပန်ကြောင်းဖြစ်နိုင်ခြေ detect နှင့်ထပ်မံစမ်းသပ်ဖို့ဦးဆောင်လမ်းပြပေးနိုင်သည်။
ရောဂါမကြာခဏရောဂါလက္ခဏာတွေသည်အထိရောဂါမခံခဲ့ရစမ်းသပ်ဒီမတိုင်မီကနှောင့်နှေးတိုးတက်မှုနှင့်အသက်ရှူလမ်းကြောင်းဆိုင်ရာပြဿနာများအပါအဝင်ထင်ရှား။ , အခုတော့ပင်ရောဂါသိသာဖြစ်ပါတယ်မတိုင်မီ ကုသမှု ကိုစတင်နိုင်ပါတယ်။
Cystic Fibrosis Advocacy
သငျသညျ cystic fibrosis နှင့်အတူသူတို့အဘို့တစ်ခြားနားချက်အောင်အတွက် Weiss မိသားစုအားထုတ်မှု join ဖို့သို့ပြောင်းရွှေ့ဖွင့်ဆိုပါကတစ်ဦးထောက်ခံသူဖြစ်လာအကြောင်းပိုမိုလေ့လာပါ။ ထောက်ခံအားပေးမှုရောဂါနဲ့အတူနေထိုင်သူတို့၏အမျိုးအဘဝတွေကိုအတွက်ဖန်ဆင်းတော်မူပြီကြီးမားအပြောင်းအလဲများနှင့် ပတ်သက်. ပထမဦးဆုံးပိုကောင်းတဲ့စိတ်ကူးရရန်။ ဤအထွက်စစ်ဆေး cystic fibrosis နှင့်အတူကျော်ကြားလူတွေ ဖြစ်ကြသည်ကို၎င်း, ဖြစ်ကြသူများနှင့်မျှော်လင့်ချက်၏ဥပမာ။
သတင်းရင်းမြစ်:
Cystic Fibrosis ဖောင်ဒေးရှင်းမှ။ အဆိုပါအသက် 65 Roses ပုံပြင်။ https://www.cff.org/About-Us/About-the-Cystic-Fibrosis-Foundation/The-65-Roses-Story/
ဆေးပညာ၏အမေရိကန်အမျိုးသားစာကြည့်တိုက်။ Medline Plus အား။ Cystic Fibrosis ။ 02/15/16 နောက်ဆုံးရေးသားချိန်။ https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm