CF နှင့်အတူတစ်ဦးအပြည့်အဝဘဝတိုက်ရိုက်လုပ်နည်း
ဆယ်စုနှစ်လွန်ခဲ့တဲ့ cystic fibrosis (CF) အစောပိုင်းသေဒဏ်အဖြစ်ယူဆခဲ့သည်။ CF နှင့်အတူ Living တဦးတည်းရဲ့အချိန်အများကြီးဖြုန်းရှူဖို့ရုန်းကန်နေနှင့်အစောပိုင်းကလေးဘဝအတွက်ပပျောက်ရေးသေသတ်ခြင်းကိုအမှန်သွဇာလှမျးမိုးသည်အထိခံစားနေရပြီးကိုရှောင်ကြဉ်ဖို့ကြိုးစားနေဆိုလိုသညျ။ ကံကောင်းထောက်မစွာ, ဒီမရှိတော့အမှုကိစ္စဖြစ်ပါသည်။ ယနေ့ cystic fibrosis နှင့်အတူလူများသောအားဖြင့်အလယ်အလတ်လူကြီးသို့ကြာကြာယခင်ကထက်နေထိုင်နေကြရသည်။
ယနေ့မျိုးဆက်သစ် CF နှင့်အတူနေထိုင်ရင်ဆိုင်ဖြေရှင်းနိုင်မှလေ့လာသင်ယူမယ်လို့မျှော်လင့်ရန်ရဲများနှင့်သစ်တစ်ခုပုံမှန်ရှာဖွေတာကိုဆိုလိုတယ်ကြောင်းရှာဖွေတွေ့ရှိခဲ့တာဖြစ်ပါတယ်။
တစ်ဦး CF Diagnosis ကိုင်တွယ်ရန်ကဘယ်လိုသင်ယူခြင်း
တစ်ဦးက CF ရောဂါလက္ခဏာတွေကိုမယုံနိုင်လောက်အောင်ခက်ခဲသည်မိသားစုကွဲပြားခြားနားဓါတ်ပြုပါသည်။ သင့်ကလေးကိုအလားအလာရှိကြောင်းသင်ယူခြင်း ဆိုးဝါးသောရောဂါ ဘဝ-ပြောင်းလဲအတွေ့အကြုံကိုဖြစ်ပါတယ်။ ကနဦးထိတ်လန့််လည်းကြွေတတ်ပြီးတာနဲ့သင်ကသင့်ကလေးကိုပြုစုစောင့်ရှောက်ရန် CF ကိုင်တွယ်ဖြေရှင်းကျွမ်းကျင်မှုနှင့်နည်းစနစ်များကိုသင်၏ Toolbox တည်ဆောက်ရန်စတင်နိုင်ပါတယ်။
ဤတွင်တိုင်း CF Toolbox ပါဝင်သည်သင့်ပါတယ်လေးယောက်ပစ္စည်းများဖြစ်ကြသည်။
အသိပညာ။ , လက်ပတ်နာရီကိုမေးပါ, လေ့လာမှုနှင့် အရာခပ်သိမ်းကိုဖတ်ပြီး သင်တို့အပေါ်မှာသင်တို့လက်ရနိုင် CF အကြောင်းကို။ အဲဒီမှာသင်ယူဖို့အများကြီးဖြစ်တယ်, ဒါကြောင့်သင်ကလမ်းတစ်လျှောက်မေးခွန်းတွေအများကြီးရှိသည်လိမ့်မယ်သာကိုသဘာဝပါပဲ။ မှတ်စုကိုယူသွားပါ! ဒါကြောင့်စိတ်ဖိစီးမှုကာလအတွင်းမှာပျက်ကွက်ပါလိမ့်မယ်, သင့်မှတ်ဉာဏ်အပေါ်မှီခိုမနေပါနဲ့။ သင်တစ်ဦးအိတ်ကပ်အရွယ်မှတ်စုစာအုပ်ထဲမှာရှိစေခြင်းငှါမဆိုမေးခွန်းများကိုချရေးပါ။ ခပ်သိမ်းသောကာလကိုသင်နှင့်သင်၏မှတ်စုစာအုပ်ကိုသိမ်းဆည်းထားပါနှင့်သင့်မှတ်စုသင်သည်သင်၏ဆရာဝန်များကိုတွေ့မြင်တစ်ခုချင်းစီကိုအချိန်ကိုးကားဖို့အဆင်သင့်ရှိစေသတည်း။
ပံ့ပိုးမှု။ ထောက်ခံမှုအုပ်စုများနှင့်အတူပါဝင်ပတ်သက်ရယူပါ။ အခြားအ CF လူနာနှင့်၎င်းတို့၏မိသားစုများနှင့်အတူချိတ်ဆက်ပါ။ ဘယ်သူမှသင်အတော်လေးပြီးသားတူညီတဲ့လမ်းကြောင်းချခဲ့ပြီးသူတစ်ဦးကဲ့သို့အမှတဆင့်သွားနေကြတယ်ဆိုတာကိုသိတယ်။ သင်သည်သင်၏ကိုယ်ပိုင်လမ်းကြောင်းကိုဖောက်လုပ်သကဲ့သို့သင်တို့ကိုလမ်းပြနိုင်သူလူတို့နှင့်အတူကိုယ့်ကိုယ်ကိုဝန်းရံ။
တစ်ဦးကအစီအစဉ်။ CF နှင့်အတူနေ့စဉ်ဘဝကတဆင့်ရယူခြင်းလွှမ်းမိုးသောနိုင်ပါတယ်။
သင်သည်သင်၏ကလေး၏အခွအေနေစီမံခန့်ခွဲရန်လိုအပ်ပါလိမ့်မည်သည့်ကုသမှု, ဆေးဝါးနှင့်ကုထုံးများ၏ရှိသမျှနှင့်အတူအကျွမ်းတဝင်ဖြစ်လာ။ ဆေးဝါးများ, ကုထုံးအခြားကုသမှု - - သင့်နေ့စဉ်လုပ်ရိုးလုပ်စဉ်သို့ကြောင့်အချိန်ဇယားသည်ဤလှုပ်ရှားမှုများအားလုံးအစီအစဉ်တစ်ခုဖန်တီးပါ။
အစှမျးသတ်တိ။ သငျသညျကောင်းစွာ-အဓိပ္ပာယ်ကိုပေမယ့်သတင်းမှားကြောင့်လူကနေစိတ်ဓာတ်စကားလုံးများကိုအများကြီးနားမထောင်စေနိုင်သည်။ cystic fibrosis ကမရှိတော့ကြောင်းအရာတွေအများကြီးဖြစ်ဖို့အသုံးပြုဆိုတာသတိရပါ။ သို့သျောလညျးကိုအခြားသူများကဤသိကြမည်မဟုတ်ပါ။ သငျသညျ CF အကြောင်းတခြားသူတွေကိုပညာပေး, ဒါပေမယ့်သင်ဖို့မကြိုက်တတ်တဲ့လျှင်သိပ်ချောရဲ့နိုင်ပါတယ်။ အဆိုးမြင်အတွေးတွေကြုံတွေ့ရဖို့မျှော်လင့်ထားပေမယ့်သင်အကောင်းဆုံးရမသွားပါစေပါဘူး။ ကြိုးစားပါနှင့်ထွက် filter နောက်ခံဆူညံသံနှင့်သင့်ကလေး၏ကျန်းမာရေးစောင့်ရှောက်မှုပေးသူကဲ့သို့အများဆုံး CF အတွေ့အကြုံနှင့်အတူသူတို့အားနားထောင်ပါ။
CF နှင့်အတူတစ်ဦးအပြည့်အဝဘဝသည်စီစဉ်
အခုဆိုရင်သင်တစ်ဦး CF ရောဂါနှင့်အတူကိုင်တွယ်ဖြေရှင်းများအတွက်မဟာဗျူဟာဖွံ့ဖြိုးပြီးသွားပါပြီ, လာမယ့်ခြေလှမ်းချက်ချင်းနှင့်ရေရှည်အနာဂတ်အတွက်စီစဉ်ကိုစတင်ရန်ဖြစ်ပါသည်။ ကျနော်တို့ CF. ဆက်ဆံဖို့ပိုကောင်းနည်းလမ်းများကိုသင်ယူပါတယ်ဘာလို့လဲဆိုတော့ CF နှင့်အတူကလေးများအရွယ်ရောက်အဖြစ်အသက်အဘို့စီစဉ်ထားနိုင်ပါတယ် တခုတခုအပေါ်မှာအစောပိုင်းအသက်အရွယ်ကနေပျက်စီးဆုံးရှုံးမှုကာကွယ်ခြင်း CF နှင့်အတူသားသမီးများအရွယ်ရောက်ဖြစ်လာမယ့်အခွင့်အလမ်းပေးကြဖို့တစ်ခုတည်းသောနည်းလမ်းဖြစ်ပါတယ်။ ဒါဟာမိဘများအတွက်ကြီးမားတဲ့တာဝန်ဖြစ်ပါတယ်နှင့်အချို့သောလိုအပ်သောယဇျပူဇျောပါဝငျသညျ။
ဤတွင်သင့်ကလေးကိုတတ်နိုင်သမျှအကောင်းဆုံးကိုအနာဂတ်ရှိကြောင်းသေချာစေရန်သုံးနည်းလမ်းတွေရှိပါတယ်။
- တစ်လုပ်ရိုးလုပ်စဉ်ကိုမြဲမြံစေ။ CF ကုသမှုများသောအားဖြင့်အသီးအသီးမုန့်ညက်မတိုင်မီဆေးဝါးများယူပြီးဆေးဝါးအကြိမ်စုံတွဲတစ်တွဲတစ်ဦးတစ်နေ့လျှင်ဓာတ်များနှင့်တက်တစ်နေ့လျှင်လေးကြိမ်မှကုထုံးကုသမှုရှိခြင်းလိုအပ်သည်။ သင်၏အသက်တာသို့ထိုအမှုအရာတို့ကိုသင့်လျော်တဲ့စိန်ခေါ်မှုဖြစ်နိုင်ပါတယ်။ သို့သော်ကိုက်ညီမှုအောင်မြင်မှုရဲ့သော့ချက်ဖြစ်ပါတယ်။ သင်ပြုဖို့လိုအပ်သမျှကိုအချိန်ဇယားဆွဲအချိန်ကုန်သက်သာကူညီရန်နှင့်ဝန်ထုပ်ဝန်ပိုးလျော့ပါးနိုင်ပါတယ်။
- လုံ့လဝိရိယရှိပါ။ သင်တစ်ဦးလုပ်ရိုးလုပ်စဉ်များနှင့်တပြိုင်နက်ကြိုးစားကြနှင့်ကပ်။ အမှုအရာ hectic ရတဲ့အခါ, သင်တစ်ဦးကိုကုသ skip တစ်ခုသို့မဟုတ်ဆေးရွှေ့ဆိုင်းဖို့စုံစမ်းသွေးဆောင်ခြင်းကိုခံစေခြင်းငှါ။ ထိုသို့ပြုမပြုပါ! ကုသမှုလုပ်ရိုးလုပ်စဉ်ပင်တဦးတည်းခြေလှမ်းပျောက်ဆုံးနေအဓိကဆုတ်ယုတ်မှုကိုဖြစ်ပေါ်စေနိုင်ပါတယ်။ တစ်လုပ်ရိုးလုပ်စဉ်မှကပ်သင်သင်တန်းအပေါ်နေဖို့နဲ့အနာဂတျအတှကျသင့်ကလေးကောင်းသောအလေ့အထများကိုသင်ပေးကူညီပေးပါမည်။
- juggle ဖို့သင်ယူပါ။ CF နှင့်အတူသားသမီးများ၏မိဘမြားစှာသူတို့ဒါကြောင့်သူတို့ကသူတို့ရဲ့ကိုယ်ပိုင်ဂရုစိုက်ဖို့မေ့လျော့သောသူတို့၏ကလေး၏လိုအပ်ချက်နှင့်အတူကိုလောင်ဖြစ်လာကြောင်းရှာပါ။ ဒီလိုဖြစ်မသွားပါစေပါနဲ့ဒါမှမဟုတ်သင်လျင်မြန်စွာရေနွေးငွေ့ထဲက run ပါလိမ့်မယ်။ CF တစ်ဦးရာသက်ပန်ကတိကဝတ်ဖြစ်ပါတယ်။ ဒါဟာဝေးသွားကြဖို့မသွားရဲ့။ သင်ကသင့်ရဲ့တစျခုလုံးကိုဘဝဖြစ်ခွင့်မရှိဘဲသင်၏အသက်တာ၏အစိတ်အပိုင်းတစ်ခုလုပ်ဖို့နည်းလမ်းတွေရှာတွေ့ဖို့လိုအပ်ပါလိမ့်မယ်။
CF နှင့်အတူအသက်ရှင်ဖို့သင်ယူခြင်းပါဝင်ပတ်သက်လူတိုင်းအဘို့အစိတ်ဖိစီးမှုနိုင်ပါတယ်, ဒါပေမယ့်သူကမကြာခဏ CF နှင့်အတူအဓိပ္ပာယ်နထေိုငျသောအရာကိုနားလည်ရန်လည်းနုပျိုစေခြင်းငှါအဘယ်သူသည်မောင်နှမများအတွက်ခွောကျတတျသောဖြစ်ပါတယ်။ အဟောင်းတွေမောင်နှမ, သူတို့ရဲ့အစ်ကိုသို့မဟုတ်အစ်မသေဆုံးသွားကြောင်းကိုကွောကျရှံ့သူတို့၏ဖျားနာမှေးခငျြးရရှိသွားတဲ့အပေါငျးတို့သအာရုံကိုမနာလိုဖြစ်, ဒါမှမဟုတ်သူတို့ကျန်းမာဖြစ်ကြပြီး၎င်းတို့၏အစ်ကိုသို့မဟုတ်အစ်မမဟုတ်ကြောင်းအပြစ်ရှိကြောင်းခံစားရပေမည်။ ဒါဟာသူတို့ရောသမမွှေအတွက်ဆုံးရှုံးခဲ့ရရကြဘူးသေချာအောင်, ညီမျှခြင်းအတွက်မောင်နှမတို့ပါဝင်သည်ဖို့အရေးကြီးတယ်။
ပုံမှန်၏တစ်ဦးက New မျိုးကိုတွေ့ရှိခြင်း
ဘဝတစ် CF ရောဂါအပြီးပြောင်းလဲစေပါသည်။ သင့်ကလေးလူကြီးရောက်ရှိနေပြီဖြစ်ပါတယ်တောင်မှပြီးနောက်, CF နေဆဲသင်၏အသက်တာအတွက်ကြီးမားတဲ့အစိတ်အပိုင်းတစ်ခုကစားပါလိမ့်မယ်။ သင့်ကလေးကိုသူသို့မဟုတ်သူမအဟောင်းတွေရရှိသွားတဲ့သကဲ့သို့ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာစောင့်ရှောက်မှုနှင့်အတူအချို့သောအကူအညီနဲ့လိုအပ်နိုင်ပါသည်။ Plus အား, သင်ဆဲမိသားစုဖြစ်ရပ်များစီစဉ်တဲ့အခါမှာသူတို့ရဲ့ကုသမှုအချိန်ဇယားကိုထည့်သွင်းစဉ်းစားရန်လိုအပ်မည်ဖြစ်သည်။
ဤနေရာတွင်ထိုအနည်းငယ်အပြောင်းအလဲနှင့်အတူ, သင့်ကလေးကိုအတော်လေးနထေိုငျနိုငျ သာမန်ဘဝ ။ CF နှင့်အတူလူတွေ, ကျောင်းသွားရသူငယ်ချင်းများကိုရှိသည်, အားကစား play, လက်ထပ်ရန်နှင့်ကလေးများရှိသည်, ပင်အောင်မြင်တဲ့အသက်မွေးဝမ်းကျောင်းရှိနိုင်ပါသည်။
သင်သို့မဟုတ်သင့်ကလေး CF. ရှိတောင်မှအိပ်မက်ကြီးကြီးမက်နိုင်ပါတယ် သင်သည်သင်၏အသက်တာအစီအစဉ်ပြီးမြောက်ကူညီရန်ရေတိုရေရှည်ရည်မှန်းချက်များ Set, ဒါပေမယ့်ပြောင်းလွယ်ပြင်လွယ်ရှိစေသတည်း။ သင်ကလမ်းတလျှောက်တချို့ချိန်ညှိဖို့လိုပေမည်။
ရင်းမြစ်:
လက်သမား, DR, & Narsavage, GL (2004) ။ တစ်ကြိမ်မှာအသက်ရှု: cystic fibrosis နှင့်အတူနေထိုင်ခြင်း။ ကလေးသူနာပြုဂျာနယ်။ 19, 25-32 ။
Havermans, T. & De Boek, K. (2007) ။ Cystic fibrosis: တစ်ဦးကဟန်ချက်ညီလုပ်ရပ်? Cystic Fibrosis ၏ဂျာနယ်။ 6, 161-162 ။