သင့်ရဲ့ဆေးဘက်ဆိုင်ရာသတင်းအချက်အလက်လှူဒါန်းခြင်းနှင့်ကမ္ဘာ့တစ်ဦးသည် သာ. ကောင်း၏ရာဌာန Make
ငါဂျိမ်း (ဂျေမီ) Heywood ဟာစူပါဟီးရိုးဖုန်းခေါ်တှနျ့ဆုတျ။ ပြီးနောက်ရှိသမျှတို့, ကျနော်တို့ (ပျံသန်းနိုင်တဲ့သူ) မိုက်ကယ်ဂျော်ဒန်နှင့်လုပ်ဆောင်စရာ Equis ' "ကမ္ဘာ့ဆုံးသောစိတ်ဝင်စားဖို့က Man" ( "ငါ့မိတ်ဆွေတွေကိုရေငတ်နေပါ") ရှိပါတယ်တစ်ခုတည်းသော superhero ထွက်ကြောင်းကိုငါသိ၏။ သို့သော် Heywood ရဲ့မြေတပြင်လုံး backstory ့ပညတ်စူပါဟီးရိုးအော်ဟစ်။ အားလုံးအကောင့်ကယ့်ကိုအေးမြ dude ခဲ့ --who သူ့အစ်ကိုစတီဖင်တဲ့အခါမှာ - 1998 ခုနှစ်အတွက် hellacious amyotrophic lateral sclerosis ဖြစ်နေတယ်လို့ခဲ့ Heywood နဲ့သူ့မိသားစု ပြော. အဖြစ်ဆိုးတွေနဲ့ထိမှန်ခဲ့သည်။
အဲဒီအစားမိမိအမကောင်းတဲ့ကံမျနှင့်တစ်ဦးထောင့်ရှိ sulking ၏, 1999 ခုနှစ်, Heywood ဟာ Als နှင့်ကုထုံးဖွံ့ဖြိုးရေးအင်စတီကျု, Als နှင့်ရိုက်နှက်၏ယခုကိစ္စအတွက်ရှက်စရာမလိုဟုရည်မှန်းချက်နှင့်အတူ non-အမြတ်ဇီဝနည်းပညာကုမ္ပဏီထူထောင်ရန်မိတ်ဆွေများနှင့်မိသားစုနှင့်အတူဖေးမ။
2004 ခုနှစ်တွင်ဂျိမ်းစ် Heywood PatientsLikeMe အခြားလူနာများကိုကူညီဒါပေမယ့်လည်းရောဂါလက်တွေ့နားလည်မှုတိုးတက်စေခြင်းနှင့်တိုက်ရိုက်အနာဂတ်လက်တွေ့သုတေသနကိုကူညီမသာနိုင်ရန်အတွက်နာတာရှည်ရောဂါနှင့်အတူလူထံမှဆေးဘက်ဆိုင်ရာသတင်းအချက်အလက်ကိုတောင်းဆိုခင်းနှင့်ရှယ်ယာသောကုမ္ပဏီ Co-တည်ထောင်ခဲ့သည်။ ဤအအားထုတ်မှု၏အဓိကမှာသင်္ချာနှင့်၎င်း၏ application များနှင့်နာတာရှည်ရောဂါခံစားနေရသောသူအပေါင်းတို့အဘို့ recondite သနား Heywood ရဲ့ superhero နားလည်မှုတည်ရှိသည်။
PatientsLikeMe န့်သတ်ချက်များ Surmounting သည်
2008 ခုနှစ်တွင် Heywood နဲ့သူ့ရဲ့လုပ်ဖော်ကိုင်ဘက်ပထမဦးဆုံးအနေနဲ့ unnerving ရှာဖွေတွေ့ရှိမှု၏ထုတ်ဝေအတူမျိုးစုံလုပ်: လူ့စမ်းသပ်မှုတွေဖို့ဦးဆောင်လမ်းပြပေးသောအများစုမှာ Als နှင့်-သုတေသနတိရိစ္ဆာန်လေ့လာမှုများ irreproducible နှင့်အရေးခဲ့ကြသည်။
(သိသာထင်ရှားသောအခွင့်အလမ်းထက်အခြားအရာတစ်ခုခုမှစွပ်စွဲကြသည်တွေ့ရှိချက်အဘို့အစာရင်းအင်းဗန်းစကားဖြစ်ပါတယ်။ အမှန်ကတော့, Heywood Als နှင့်ပိုမိုထက်ဝက်ကျော်အခြေခံသိပ္ပံသုတေသနအပြစ်အနာခဲ့ကွောငျးတငျပွခဲ့သ။ )
Nature-- အတွက်လွှမ်းခြုံအပါအဝင်ပေမယ့်နည်းနည်းအခြား - Heywood ရဲ့တွေ့ရှိချက်စာနယ်ဇင်းတွေအများကြီးလက်ခံရရှိခဲ့သည်။ မကြာခဏဖြစ်ပျက်အဖြစ်, ဆေးဝါးများ၏အမြစ်တွယ်အဖွဲ့အစည်းများပြောင်းပေးဖို့နည်းနည်းကိုပြု၏။
ဒီရှာဖွေတွေ့ရှိမှု၏ပါတီအားခုနှစ်, Heywood နာတာရှည်ရောဂါနဲ့အတူနေထိုင်နေနှင့်လက်တွေ့နှင့်သုတေသနကောင်းသောအဘို့ဤဒေတာကို အသုံးပြု. ၏ပုဂ္ဂိုလ်ရေးဇာတ်ကြောင်းများကိုတွက်ချက်ရန်မစ်ရှင်အပေါ်တစ်ဦး Maverick ကဲ့သို့မိမိကိုမိမိစတင်တည်ထောင်ခဲ့သည်။
"သင် amyotrophic lateral နဗ်ကြောမှာကြည့်ရှုပါလျှင် မျိုးစုံနဗ်ကြော , စိတ်ကျရောဂါသို့မဟုတ် idiopathic အဆုတ် fibrosis," Heywood ကပြောပါတယ်။ "ဘာကြောင့်ဒီရောဂါနှင့်အတူအသက်ရှင်ဖို့နဲ့တူရဲ့ဖြစ်နိုင်ရောဂါဗေဒရဲ့အကောင်းဆုံးအတိုင်းအတာဖြစ်ပါတယ်။ ကျနော်တို့စုဆောင်းဘယ်အရာကိုဘာလုပ်ရမှန်းမိမိတို့ကိုယ်ပိုင်စောင့်ရှောက်မှုစီမံခန့်ခွဲရန်ရှိသည်သူလူနာရန်အရေးကြီးပါသည်သော variable တွေကို, အ [သည့်ဆရာအစီအစဉ်ကိုကူညီ variable တွေကို] များမှာ လာမယ့်စောင့်ရှောက်မှု, နှင့်သုတေသီအတွက်ကုသမှုရောဂါဆန့်ကျင်ထိရောက်သောဖြစ်ပါတယ်ဖြစ်စေမအကဲဖြတ်ရန်။ ငါတို့သည်သူတို့ရှင်းရှင်းလင်းလင်းနားလည်သောသူအပေါင်းတို့သည်ဤသုံးပြီးလူနာဝေါဟာရနှင့်အသုံးအနှုန်းများလုပ်ပါ။ "
ဖြစ်ရပ်မှန်အမှတ်အတွက်: ငါအကြောင်းကိုဆောင်းပါးတစ်ပုဒ်ရေးသားခဲ့သည် idiopathic အဆုတ် fibrosis ။ ဂျေမီဖတ်ကကြိုက်တယ် - ဒါပေမယ့်, ပင်ပန်းနွမ်းနယ်ဖြစ်ကောင်းငါ၏အဇယားကိုတစေ့တစောင်းနှင့်, အဟမ်းထက်အများကြီးပိုမိုပျော့ပြောင်းကြောင်းသက်သေအထောက်အထား-based အကဲဖြတ်ထောက်ပြသည် - '' y'all ငါပြုမည်ကိုဘယ်လိုဖွင့်ကိုသိ cuz ။
Heywood idiopathic အဆုတ် fibrosis နှင့်အတူလူအတွက်ပင်ပန်းနွမ်းနယ်နာတာရှည်ရောဂါ၏အခြားအမျိုးအစားများနှင့်အတူလူအားဖြင့်ကြုံတွေ့ပင်ပန်းနွမ်းနယ်ကနေအသက်ရှူကျပ်ခြင်းနှင့်အောက်စီဂျင်မလုံလောက်ခြင်းနှင့်ကွဲပြားခြားနားသောအိပ်ဆက်စပ်ကြောင်းအကြံပြုထားသည်။
ဒါဟာနားလည်မှုသတင်းအချက်အလက် PatientsLikeMe အတွက်အမြစ်တွယ်နေသည်, Heywood ရဲ့ကုမ္ပဏီ, အမှန်တကယ်ရောဂါနှင့်အတူနေထိုင်နေသောလူထောင်ပေါင်းများစွာ၏ထံမှသိမ်းယူကြ၏။ ထိုသို့သောသတင်းအချက်အလက်အဆုတ် fibrosis သမားကောင်းစွာဖြစ်ခြင်းနှင့်ဟောကိန်းနှင့်မည်ကဲ့သို့သုတေသီများအနာဂတ်လက်တွေ့စမ်းသပ်မှုတွေအာရုံစိုက်ဖို့ရာအပေါ် variable တွေကိုနှင့်ကြားဝင်ကိုရှေးခယျြလူနာမှန်းဘယ်လောက်ကိုမိမိတို့အဘို့, ဒီရောဂါစောင့်ရှောက်မှုနှင့်အတူဘယ်လိုလူတွေကိုကုသဘယ်လို idiopathic သြဇာလွှမ်းမိုးနိုင်။
Heywood နဲ့သူ့ရဲ့လုပ်ဖော်ကိုင်ဘက်များယခုအချိန်အထိထက်ပိုမို 2300 ရောဂါများအပေါ် 300,000 လူမြိုးမှ 25 သန်း data တွေကိုမှတ် (ဒါကြောင့်ထွက်နာကျင်မှု, အိပ်မပျော်, ခံစားချက်, ဆေးဝါးသည်းခံစိတ်, ဆေးဝါးလိုက်နာမှုနှင့်ထင်) ကိုစုဝေးစေကြပါပြီ (ကင်ဆာ, ထင် နှလုံးသွေးကြောဆိုင်ရာရောဂါ , အသည်းရောင်စီ ဒါများနှင့် ဘွား) ။
သူတို့ဟာထို့နောက်ကွဲပြားခြားနားနမူနာကနေဆင်းသက်လာဒီဒေတာကိုအကြပ်အတည်းပြီးတော့စဉ်ဆက်မပြတ်ရောဂါကျွန်တော်တို့ရဲ့နားလည်မှုတိုးတက်စေရန်ကြိုတင်ခန့်မှန်းချက်သင်္ချာမော်ဒယ်တွေကိုသုံးပါ။ တနည်းအားဖြင့်ဂျိမ်းစ် "ရလဒ်များပိုမိုကောင်းမွန်ရုံးတင်စစ်ဆေး Endpoints အကြောင်းကြားနှင့်ကျွန်တော်ရောဂါတိုင်းတာလမ်းကိုတိုးတက်စေရန်ကျွန်တော်တို့တစ်ဦးချင်းစီမှအဓိပ္ပါယ်ရှိသောတွေဘာတွေရှိတယ်ဆိုတာ။ " ကိုအသုံးပြုသည်
Heywood ပြည်နယ်များ, "သင်အတူတကွလူမျိုး၏အုပ်စုတစုရ, သူတို့အဖို့အရေးပါအဘယ်အရာကိုတိုင်းတာလျှင်, သင်ပိုမိုထိရောက်စွာသောအရာတို့ကိုအစစ်အမှန်ကမ်ဘာပျေါတှငျအလုပျလုပျရှိမရှိအကဲဖြတ်ခြင်းနှင့်ဆေးခန်းများတွင်ပိုမိုကောင်းမွန်ရွေးချယ်မှုလမ်းပြ .... ကျနော်တို့စိတ်ကူးသငျ့ကွောငျးသတငျးအခကျြကိုသုံးနိုင်သည် နှင့်သင့်ကျန်းမာရေးသို့မဟုတ်ကျန်းမာရေးစောင့်ရှောက်မှုနှင့်ပတ်သက်ပြီးသင်ကလုပ်တိုင်းဆုံးဖြတ်ချက်မတိုင်မီလာသောသူလူတိုင်း၏ဆုံးဖြတ်ချက်များနှင့်ရလဒ်အားဖြင့်အကြောင်းကြားသည်အဘယ်မှာရှိကမ္ဘာဆီသို့အလုပ်လုပ်ရမည်။ "
PatientsLikeMe ကျနော်တို့ဆေးပညာကိုကြည့်လမ်းကိုကန့်သတ်ကြောင်းစူးစမ်းလေ့လာမှုမှတဆင့်သက်သေပြနေသည်နှင့်ကျွန်တော်တို့ကိုများစွာသောထိုကဲ့သို့သောန့်အသတ်များသတိမထားမိကြသည်။
"ဒီလူထုအနေနဲ့ 80 ရာခိုင်နှုန်းအဆင့်မှာထားပြီးယူဆ," Heywood "သူတို့ဆေးဘက်ဆိုင်ရာမှတ်တမ်းများ, ရောဂါနားလည်စောင့်ရှောက်မှုတိုးတက်ကောင်းမွန်စေရန်နှင့်မူးယစ်ဆေးဝါးများဖွံ့ဖြိုးရန်အသုံးပြုကြသည်။ " ဟုဆို Heywood အားဖြင့် expatiated သကဲ့သို့, ့ကိစ္စမဟုတ်ပါဘူး။
နောက်ဆုံးတွင် Heywood ရောဂါဒီတော့ထွက် phenotype, ပတ်ဝန်းကျင်, biome နှင့်လွှမ်းမိုးမှုကြောင်းအသိအမှတ်ပြုထားသည်။ သူကဆေးသမားလူနာကုသရန်အတွေ့အကြုံနှင့်အခြကိုအသုံးပြုဖို့သူအအံ့သြစရာ "heuristic စက်တွေ," ဖြစ်ကြောင်းအသိအမှတ်ပြုသည်။ သို့သော်ထိုကဲ့သို့သောပြဿနာဖြေရှင်းရေး quantified နှင့်စံအဆိုပါဆရာဝန်နှင့်လူနာနှစ်ဦးစလုံးသည်အသက်ပိုကောင်းစေရန်နှင့်သိသိသာသာကိုအလုံးစုံတို့အဘို့စောင့်ရှောက်မှုတိုးတက်ကောင်းမွန်စေရန်နိုင်ပါသည်။
"ဆေးပညာလွန်းပုံပြင်ပြောဖြစ်ပါတယ်" ဟု Heywood ကပြောပါတယ်။ "ဒါဟာသင်္ချာလိုအပ်ပါတယ် .... တကယ့်အချို့တိကျခိုင်မာစွာသင်္ချာရှိသည်ဖို့လိုအပ်ပါတယ်။ "
အဆိုပါ PatientsLikeMe က်ဘ်ဆိုက်၏အဆိုအရယနေ့အထိ, အဖွဲ့အစည်း "ရိုးရာကျပန်းလက်တွေ့စမ်းသပ်မှုတွေချေပနှင့် preempt ကူညီပေးခဲ့တယ်, ပါကင်ဆန်ရောဂါလုပ်ပါတယ်, အတည်ပြုဝက်ရူးပြန်ရောဂါအရည်အသွေးကိုတိုင်းတာမှုများ, မျိုးစုံနဗ်ကြော (က MS) နှင့်ကိုယ်တွင်းကလီစာတွေကိုအစားထိုးအတူလူနာအတွက်ဆေးလိုက်နာမှုအပေါ်သစ်ကိုအလင်းကိုသွန်းနှင့် ကဆက်ပြောသည်နှင့်အတည်ပြုလူနာ psoriasis, အထီးကျန်စိတ်ဝေဒနာနဲ့ MS သုတေသနအတွက်ရလဒ်များကဖော်ပြခဲ့သည်။ "
ဆေးဘက်ဆိုင်ရာသင့်ရဲ့အင်ဖိုလှူဒါန်းခြင်း
PatientsLikeMe သူတို့ရဲ့ site ကိုမှသင့်ရဲ့ဆေးပညာဆိုင်ရာသတင်းအချက်အလက်တွေလှူဒါန်းရန်သင့်အားဖိတျချေါထား။ တစ်ဦးနိုဝင်ဘာ 17, 2014 အဆိုအရသတင်းထုတ်ပြန်ချက်ထိုကဲ့သို့သော "ဒေတာဆေးဘက်ဆိုင်ရာသုတေသနမှလူနာစကားသံကိုဆောင်ကြဉ်းကူညီရန်မိတ်ဖက်နှင့်အတူဖယ်ရှား-ဖော်ထုတ်နှင့် shared နေကြတယ်, ပိုကောင်းတဲ့လက်တွေ့စမ်းသပ်မှုတွေဖွံ့ဖြိုး, နှင့်အဘယ်သို့ဆိုင်လူနာနှင့်အတူညှိ၌ သာ. ဖြစ်ကြောင်းအသစ်သောထုတ်ကုန်များနှင့်ဝန်ဆောင်မှုများကိုဖန်တီး အတွေ့အကြုံနှင့်လိုအပ်ပါဘူး။ " သငျသညျအဆုံးသတ်လိုက်ပါတယ်က "Giving 24 နေ့ရက်များ" ပြီးနောက်ဤဆောင်းပါးကိုဖတ်ရှုနေမယ်ဆိုရင်မှတ်စု၏, သင်ဆဲသင့်ရဲ့ဆေးပညာဆိုင်ရာသတင်းအချက်အလက်တွေလှူဒါန်းနိုင်ပါတယ်။
Heywood ကိုအောက်ပါနှင့်သင်၏လှူဒါန်းမှုကဉျြးရုံးဖျော။ "သင်ဖြေရှင်းနိုင်ပါတယ်ဒါမှမဟုတ်သင်နဲ့ပတ်သက်တဲ့အရာတစ်ခုခုသင်ယူတော့မယ့်ပြဿနာကိုရင်ဆိုင်နေရသည်ကမ္ဘာပေါ်တွင်ရုံသင်တို့ကဲ့သို့တစ်စုံတစ်ဦးရှိပါလိမ့်မည်ဖြစ်ကြောင်းကိုသိရဖို့ရှိသည် PatientsLikeMe ကိုသွားပါ [နဲ့] သင်၏အတွေ့အကြုံကိုဝေမျှ သငျတို့သကြောင်းလူတစ်ဦးကကူညီလိမ့်မယ်။ "
တစ်ဦးထက်ပိုပုဂ္ဂိုလ်ရေးမှတ်စုတွင်, ငါများသောအားဖြင့်ကော်ပိုရိတ်-based ပုံပြင်များထဲကနေပျောက် veer ။ သို့သျောလညျးအဘို့အမြတ်အစွန်းတစ်ဦးရှိနေသော်လည်း - ဒါမှမဟုတ်သူတို့ "မ-ရုံ-များအတွက်အကျိုးအမြတ်က" မခေါ်အဖြစ် - စီးပွားရေးလုပ်ငန်းမော်ဒယ်ဂျေမီနှင့်သူ၏မိတ်ဆွေများကငါတို့ရှိသမျှအဘို့တစ်အရင်းအမြစ်အဖြစ် PatientsLikeMe.com တက်ထားကြ၏။ သူတို့ကအကျိုးပြုအသုံးပြုမှုကိုကြှနျတျောတို့၏ data ကိုထားရန်ကတိ, ငါလုံးဝသူတို့ကိုယုံကြည်ပါတယ်။ ဒီတော့အားလုံးကိုအစေးပါစေနှင့်စစျမှနျသော "စူပါဟီးရိုး" ကူညီ (ရ "Supermath" ရဲ့သူ့ကိုမခေါ်ပါစေ? ဟက်တာ Ha, ငါတက် crack!) ငါတို့အားလုံးကိုကယ်ဖို့တစ်စူပါမစ်ရှင်အပေါ်!
Selected သတင်းရပ်ကွက်များ
12/10/2014 ရက်နေ့တွင်ဂျိမ်းစ် Heywood နဲ့တွေ့ဆုံဆွေးနွေ
12/13/2014 အပေါ် www.PatientsLikeMe.com ဝင်ရောက်ရာမှခေါ်ဆောင်သွားသတင်းအချက်အလက်
2014 50 နှစ်ပတ်လည်အစည်းအဝေးမှာ Keynote တင်ပြ: https://www.youtube.com/watch?v=aqPWv7wS90Y
"ဒီဇိုင်း, ပါဝါနှင့် ALS ၏စံ murine မော်ဒယ်အတွက်လေ့လာမှုများ၏အနက်ကို" Amyotrophic Lateral Sclerosis ထံမှ S ကိုဖြစ်သူ Scott နှင့်လုပ်ဖော်ကိုင်ဘက်များ 12/13/2014 အပေါ် PubMed ကနေ 2008 ခုနှစ် Access အတွက်ပုံနှိပ်ထုတ်ဝေခဲ့သည်။