Lorenzo Odone Michaela နှင့်သြဂတ်စ Odone မှမေလ 29, 1978 ရက်တွင်မွေးဖွားခဲ့သည်။ အချိန်ကိုအားဖြင့်သူသည်သူ၏ဦးနှောက်အာရုံကြောစနစ်နှင့်အတူပြဿနာများလက္ခဏာတွေပြသနိုင်ဖို့စတင်ကျောင်းကအသက်အရွယ်အထိရောက်ရှိခဲ့သည်။ အသက်အရွယ် 6 မှာ 1984 ခုနှစ်, သူ၏ငယ်စဉ်ကလေးဘဝနှောက်ပုံစံနှင့်အတူသိလိုက်ရတယ် adrenoleukodystrophy (ALD) myelin, အာရုံကြောတစ်ဝှမ်းရှိ "insulator တွင်လည်း", အချိန်ကျော်ဖြိုဖျက်ကြောင်းအဓိပ္ပာယ်တစ်တိုးတက်သောဆုတ်ယုတ်ကျဆင်းလာ myelin ရောဂါ။
Lorenzo ရဲ့အမှု၌, ဦးနှောက်ထဲမှာအာရုံကြောတဖြည်းဖြည်းဖျက်ဆီးပစ်ခံခဲ့ကြသည်။ အများအားဖြင့်, ဤရောဂါနှင့်အတူယောက်ျားလေးများ 2 နှစ်မှ 6 လအတွင်းလုံးဝမသန်စွမ်းဖြစ်လာစေရန်နှင့်အပြီးတစ်ချိန်ချိန်မှာသေဆုံးလျက်ရှိသည်။
တစ်ဦးရောဂါကုထုံးသည်ရှာရန်
Lorenzo ရဲ့ရောဂါလက္ခဏာတွေကိုအားဖြင့်ပျက်စီး Michaela နှင့်သြဂတ်စ, မတစ်ဦးသိပ္ပံနည်းကျသို့မဟုတ်ဆေးဘက်ဆိုင်ရာနောက်ခံရှိခဲ့သော်လည်း ALD သုတေသနဖို့ဆုံးဖြတ်လိုက်တယ်။ သူတို့ကနောက်ဆုံးမှာ ALD ဖြစ်စေ, ကြီးမားတဲ့အဆီမော်လီကျူးများဖြိုဖျက်နိုင်ခြင်းခန္ဓာကိုယ်အရွက်ကိုခန္ဓာကိုယ်ကိုယ်တိုင်ကစေသည်သို့မဟုတ်အစားအစာမှတဆင့်ခန္ဓာကိုယ်ထဲသို့ဝင်ကြောင်းကိုသူမြားကို molecules သိခဲ့ရတယ်။ အများကြီးကြိုးစားအားထုတ်ပြီးနောက်သူတို့အမည်ရှိရသောသံလွင်နှင့် rapeseed ကနေဖန်ဆင်းတော်အနေနဲ့ရေနံ, ဖွံ့ဖြိုးကူညီပေးခဲ့သည် " Lorenzo ရဲ့ရေနံ ။ " အဆိုပါရေနံ, အစောပိုင်း ALD နှင့်အတူယောက်ျားလေးများဒါပေမယ့်ဘယ်သူမျှမလက္ခဏာတွေစတင်လျှင်ယခု Lorenzo ခဲ့ ALD ၏ပုံစံကိုတားဆီးအချို့အကျိုးကျေးဇူးရှိသည်ဖို့လူသိများသည်။
အဆိုပါ Odones အပေါ်အခြေခံပြီးရုပ်ရှင်ပွဲတော်
1992 ခုနှစ်ဒါရိုက်တာဂျော့ခ်ျ Miller ကခုနှစ်မှာဆူ Sarandon နှင့်နစ်ခ် Nolte သရုပ်ဆောင် "Lorenzo ရဲ့ရေနံ" ထို Odones ၏ဇာတ်လမ်းနှင့်ရုပ်ရှင်သို့ ALD များအတွက်ရောဂါပျောက်ကင်းကိုရှာဖွေသူတို့၏ရုန်းကန်လှည့်။
Sarandon Michaela Odone အဖြစ်သူမ၏အခန်းကဏ္ဍကိုအကောင်းဆုံးသရုပ်ဆောင်မင်းသမီးတစ်ဦးအော်စကာအမည်စာရင်းတင်သွင်းလက်ခံရရှိခဲ့သည်။
Lorenzo ရဲ့ဘဝနှင့်ရောဂါ
ကံမကောင်းစွာပဲ Lorenzo bedridden သူ 7 နှစ်အရွယ်မှာအချိန်မှာဆက်သွယ်ပြောဆိုနိုင်ခြင်းဖြစ်လာခဲ့သည်။ သူနာပြုများနှင့်သူ့မိဘများကသူ့ကို 24 နာရီတစ်ရက်ဂရုစိုက်။ သူကသူ့ရောဂါပြီးသားတိုးတက်ခဲ့သော်လည်း Lorenzo ရဲ့ရေနံနှင့်အတူဆက်ဆံခဲ့သည်။
သူကဝေးသူ, May 30, 2008, သူ့ 30 နှစ်မြောက်မွေးနေ့အပြီးတဦးတည်းနေ့၌ကွယ်လွန်သွားအသက်အရွယ် 30. ဖို့ကျန်ရစ်သူကသူ့ဟောကိန်းထကျအသကျရှညျ။ သူကွယ်လွန်သွားတဲ့အခါမှာသူ့ဖခင်သြဂတ်စများနှင့်မိမိအသက်ရှည်မိတျဆှေ Oumouri Hassan နှစ်ဦးစလုံးသည်သူ၏အခြမ်းမှာရှိကြ၏။ (မယ်တော် 2002 ခုနှစ်တွင်အဆုတ်ကင်ဆာ၏ကွယ်လွန်)
ရင်းမြစ်:
> "Lorenzo Odone ။ " အဆိုပါ Myelin စီမံကိန်း။ 04 မတ်လ 2009