Ehlers-Danlos Syndrome နှင့်အတူသင့်ရဲ့ကလေးများအတွက်ကျောင်းပြင်ဆင်နေ

Ehlers-Danlos syndrome ရောဂါနှင့်အတူကူညီပေးခြင်းကလေးများအောင်မြင်ဖို့နှင့်ဘေးကင်းလုံခြုံနေဖို့

ဆရာများကျောင်းမှာလုံခြုံပြီးအောင်မြင်သော Ehlers-Danlos syndrome ရောဂါနှင့်အတူသင့်ကလေးစောင့်ရှောက်ခြင်း၌ကြီးသောမဟာမိတ်များဖြစ်နိုင်ပါသည်, သို့သော်သင်ထိုသူတို့သည်မိမိတို့အကူညီပေးဖို့လိုအပ်သမျှကိုသိသောဥာဏ်ရှိသေချာအောင်ဖို့လိုအပ်ပါလိမ့်မယ်။ ကျောင်းတစ်နှစ်ကစတင်ခဲ့သည်မတိုင်မီသင်သည်သင်၏ကလေး၏ဆရာမနှင့်အတူဘယျအရေးကွီးသောအရာတို့ကိုဝေမျှသင့်သလဲ

အကောင်းဆုံးကပထမဦးဆုံးအခွအေနအေ၏အခြေခံအဖြစ်လက္ခဏာတွေပြန်လည်သုံးသပ်ဖို့အထောက်အကူဖြစ်စေမယ့် Ehlers-Danlos syndrome ရောဂါနှင့်အတူကလေးတစ်ဦးဆုံးမဩဝါဒပေးသည့်အခါဆရာများသိသင့်သောအရာကိုသိနားလည်နိုင်ရန်အတွက်။

Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) ကဘာလဲ?

Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) တစ်ခုတည်း syndrome ရောဂါ, ဒါပေမယ့်မဟုတ်ဘဲတစ်ဦးထိခိုက်စေသည့်အခြေအနေများ၏အုပ်စုမဟုတ်ပါဘူး connective တစ်ရှူး ထိုကဲ့သို့သောအရေပြားအဖြစ်, အရိုး, အရိုးနု , ရွတ် , သွေးကြောနှင့်ပိုပြီး။

Ehlers-Danlos syndrome ရောဂါတစ်ဦးနှင့်ဆက်စပ်နေတဲ့မျိုးရိုးလိုက်ခွအေနအေဖြစ်ပါတယ် ဗီဇ mutation ခန္ဓာကိုယ်ထဲမှာ connective တစ်ရှူးများ၏ဖွဲ့စည်းရေးတွင်ပါဝင်ပတ်သက်ထက်ပိုမို 12 မျိုးဗီဇ၏တဦးတည်းအတွက်။ တချို့ကပုံစံများလွှမ်းမိုး autosomal ဖြစ်ကြောင်းနှင့်အခြားသူများ autosomal စီးပွားရေးကျဆင်းမှုဖြစ်ကြသည်။ EDS ကိုလည်းရောဂါတစ်မိသားစုသမိုင်းမပါဘဲလူသစ်ကိုဗီဇပြောင်းလဲမှုတွေကြောင့်ပေါ်ထွန်းနိုင်ပါ။

ဒါဟာ EDS နှင့်အတူလူအတွက်ဖြစ်ပေါ်ရသောရောဂါလက္ခဏာတွေ၏ကျယ်ပြန့်ရောင်စဉ်ရှိကြောင်းသတိပြုပါရန်အရေးကြီးပါတယ်။ သူတို့လူကြီးများဖြစ်လာသည်အထိအခြားသူများ syndrome ရောဂါ၏သတိမထားမိနေကြသည်သော်လည်းအချို့လူများကလူငယ်ကလေးတွေအဖြစ်အလျင်အမြန်ကုသပေးလျက်ရှိသည်။ EDS (ကျွမ်းဘားအတွက် "အားသာချက်" ဖြစ်နိုင်သည့်) "ချောင်အဆစ်" အဖြစ်အဖြစ်ပျော့သို့မဟုတ်အသက်အန္တရာယ်ဖြစ်ဖို့လုံလောက်တဲ့ပြင်းထန်စေနိုင်ပါတယ်။

Ehlers-Danlos Syndrome ၏လက္ခဏာများ

Ehlers-Danlos syndrome ရောဂါ၏လက္ခဏာများပါဝင်နိုင်ပါသည်:

• အလွန်အမင်းပြောင်းလွယ်ပြင်လွယ်အဆစ် ( ပူးတွဲ hypermobility ): Lay အသုံးအနှုန်းများ, ဒီအဖြစ်ရည်ညွှန်းစေခြင်းငှါ "ကို double-jointedness ။ " ကြောင့် hypermobility ရန်, dislocations ဘုံဖြစ်ကြသည်။
• texture အတွက်ပျော့သို့မဟုတ်ကတ္တီပါကဲ့သို့ဖြစ်မည်အကြောင်းဆွဲဆန် ့. အရေပြား။
• ပျက်စီးလွယ်သောအသားအရေ: အဆိုပါအသားအရေကိုအလွယ်တကူကိုက်ဖြတ်ခြင်းနှင့်မကြာခဏ suture (ချုပ်) ကခက်ခဲသည်ဖြစ်နိုင်သည်။ Lacerations လည်းအမာရွတ်ဖြစ်ပေါ်ဖို့ပိုများပါတယ်။

Ehlers-Danlos Syndrome အမျိုးအစားများ

ဤအရာအချို့သေးထပ်မံကွဲပြားခြားနားသော syndrome သို့ပြိုပျက်နှင့်အတူ Ehlers-Danlos syndrome ရောဂါခြောက်အဓိကမျိုးကွဲတွေလည်းရှိတယ်။ EDS ၏အသုံးအများဆုံးမျိုးကွဲ hypermobility ဖြစ်ပြီး, အဓိကအားဖြင့်အဆစ်သက်ရောက်သည်။ ပိုမိုလေးနက် Subtype သွေးကြောတစ်ခါတစ်ရံတွင်ကပ်ဘေးဆိုင်ရာရလဒ်များကိုအတူကိုက်ဖြတ်ရသောထဲမှာ "သွေးကြော" ရောဂါတို့ပါဝင်သည်။ ကံကောင်းထောက်မစွာ, ဤပိုပြီးလေးနက်မျိုးကွဲလျော့နည်းဘုံဖြစ်ကြသည်။ လွယ်ကူသောကွိတျသွေးကြော Subtype ပိုမိုဘုံဖြစ်ပါသည်နေစဉ်, က EDS မဆိုပုံစံနှင့်အတူဖြစ်ပေါ်စေနိုင်သည်။

အမှုအရာဆရာများကိုသိရန်လိုအပ်

ဆရာ, ဆရာမ Ehlers-Danlos syndrome ရောဂါနှင့်အတူကလေးတစ်ဦးလုံခြုံနေဖို့နဲ့အောင်မြင်ဖို့ကူညီနိုင်ရန်အတွက်သိသင့်သည်ဟုအများအပြားအရေးကြီးသောအရာများကိုရှိပါတယ်။ သင်သည်သင်၏အတန်းထဲတွင် EDS နှင့်အတူကလေးတစ်ဦးရှိပါကငါတို့သည်အချို့သောယေဘုယျအချက်များအကြောင်းပြောဆိုကြလိမ့်မည်, သို့သော်ကလေး၏မိဘများနှင့်အတူထိုင်နဲ့သူတို့ရဲ့စိုးရိမ်ပူပန်မှုများနှင့်ပတ်သက်ပြီးသင်ယူဖို့အရေးကြီးပါတယ်။ EDS နှင့်အတူတိုင်းကလေးကကွဲပြားခြားနားကြောင်း, မိဘ syndrome ရောဂါအကြောင်းကိုယေဘုယျသတင်းအချက်အလက်တှငျဖျောပွထားကြသည်မဟုတ်ထားတဲ့တိကျတဲ့စိုးရိမ်ပူပန်မှုများရှိနိုင်ပါသည်။ သငျသညျ EDS နှင့်အတူကလေးများနှင့်ပတ်သက်ပြီးဘာတွေသိထားသင့်သလဲ

တချို့ကရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာလှုပ်ရှားမှုများအန္တရာယ် Be နိုင်သလား

ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာလုပ်ဆောင်မှုများကြောင့် hypermobility နှင့်ပျက်စီးလွယ်သောအသားအရေနှစ်ဦးစလုံးမှအန္တရာယ်ရှိနိုင်ပါတယ်။ ချောင်အဆစ် dislocations ၏အန္တရာယ်မှာအဆိုပါကလေးများထည့်ထားနိုင်ပါတယ်အဖြစ်တချို့ကရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာလုပ်ဆောင်မှုများကိုရှောင်ရှားသင့်ပါတယ်။

တစ်ဦး dislocation ဖြစ်ပေါ်ဖို့ပိုများပါတယ်ကြောင်းလှုပ်ရှားမှုများအဆက်အသွယ်အားကစားနှင့်ထိုကဲ့သို့သောရက်ကက်အားကစားအဖြစ်လျင်မြန်စွာလိမ်သို့မဟုတ်ကွေးစေသောသူတို့ကို, ပါဝင်သည်။ တောင်မှ EDS တစ်မျိုးကွဲအတွင်းမှာရောဂါလက္ခဏာများ၏ပြင်းထန်မှုကွဲပြားဒါကြောင့်အားကစားရုံလူတန်းစားအတွက်သို့မဟုတ်ကစားကွင်းအပေါ်ကြုံတွေ့စေခြင်းငှါတိကျတဲ့လှုပ်ရှားမှုများနှင့် ပတ်သက်. ကလေး၏မိဘများမေးရန်အထောက်အကူဖြစ်စေပါတယ်။

အရေးအသားခက်ခဲနိုင်ပါတယ်

ဒါဟာဒဏ်ငွေ-မော်တာလှုပ်ရှားမှုများလုံးခန္ဓာကိုယ်လှုပ်ရှားမှုများအဖြစ်နည်းတူစိန်ခေါ်မှုဖြစ်နိုင်သည်ကိုမေ့လျော့ဖို့တစ်ခါတစ်ရံလွယ်ကူပါတယ်။ ရေးသားခြင်း, အထူးသဖြင့်, EDS နှင့်အတူသားသမီးတို့အဘို့ခက်ခဲနိုင်ပါတယ်။ သက်ရောက်မှု, အလှည့်အတွက်, မှတ်စုများကို ယူ. စာစီစာကုံးရေးရန်, ဒါမှမဟုတ်စမ်းသပ်မှုအပေါ်မြန်ဆန်ဖို့မျှော်လင့်နေတဲ့ကလေး၏စွမ်းရည်ကိုတစ်ဦးကလောင်အမည်သို့မဟုတ်ခဲတံသုံးပြီးနှင့်အတူနာကျင်မှုကို၏ဤပြဿနာ။

ဆရာ, ဆရာမလက်ကောက်ဝတ်နှင့်စာအရေးအသားကြောင့်လက်နာကျင်မှုနှင့်အတူရုန်းကန်ကလေးများကိုကူညီလုပျဆောငျနိုငျသညျမြားစှာရှိပါတယျ။ တခါတရံသူကဘောပင်အိမ်မှာရှိနေတဲ့ထည့်သွင်းအဖြစ်ရိုးရှင်းဖြစ်နိုင်ပါသည်။ အခြားကလေးများအဘို့, မှတ်စုစာအုပ်သို့မဟုတ် iPad ပေါ်တွင်စာရိုက်အရေးအသားထက်ပိုမိုလွယ်ကူပါလိမ့်မယ်။ အချို့သောကလေးများကူညီပေးခဲ့တယ်အခြား option ကိုမှတ်စုတစ်ခု-taker ပေးရှိ၏ ဆရာသကဲ့သို့သငျပေးနိုငျမှတ်စုများသို့မဟုတ်မှတ်စုများကို ယူ. ဆန္ဒရှိသူသည်ဖြစ်စေကျောင်းသားတစ်ဦး။

အရေးအသားအမျိုးအစားအဖြစ်ကောင်းစွာတစ်ဦးခြားနားအောင်လုပ်ပေးနိုင်ပြီး, တစ်ခါတစ်ရံတွင်ပုံနှိပ်ခြင်းသို့မဟုတ် Cursive ဖြစ်စေပိုမိုလွယ်ကူသည်။ ထိုအကြားကပြန်နှင့်ထွက် switching, သို့သော်, စိန်ခေါ်မှုတစ်ရပ်တင်ပြစေနိုင်သည်။

အရေးကြီးဆုံးကတော့ဖြစ်ကောင်း, ကလေးတစ်ဦးစမ်းသပ်မှုတွေကိုယူပြီးသို့မဟုတ် In-class ကိုအိမ်စာဖြည့်စဉ်ရေးသားဖို့လိုအပျတဲ့အပိုအချိန်ကိုခွင့်ပြုရန်ဖြစ်ပါသည်။

မကြာခဏမရှိခြင်းဖြစ်ပေါ်နိုင်ပါသည်

EDS နှင့်အတူကလေးများမကြာခဏကြောင့်နာတာရှည်နာကျင်မှု, ဒဏ်ရာ, ဒါမှမဟုတ်နိုင်အောင်ဘုံတည်းဟူသောပင်ပန်းနွမ်းနယ်ရန်ဖြစ်စေ, မကြာခဏပျက်ကွက်ရှိသည်။ ပိတ်ဆို့ခြင်းအိပ်ပျော်စဉ်အသက်ရှူကျပ်အလွန်ဘုံဖြစ်ပါတယ် EDS နှင့်အတူသားသမီးများ၏အကြမ်းအားဖြင့်တတိယထိခိုက်, အတည်းကကုသမှုမရှိဘူးဆိုပါကအစွန်းရောက်နေ့ခင်းဘက်ပင်ပန်းနွမ်းနယ်မှုနိုင်ပါတယ်။ ဒါဟာအိမ်မှာနေစဉ်တာဝန်တွေအပေါ်ကို up-to-date ဖြစ်အောင်သူမ၏စောင့်ရှောက်ဖို့ကလေး၏မိဘများနှင့်အတူအလုပ်လုပ်ရန်အလွန်အထောက်အကူဖြစ်စေမယ့်။

အမည်းနဲ့အရေပြားမျက်ရည်ဘုံ Are

ယခုကြှနျုပျတို့ကလေးကအလွဲသုံးစားမှုများဖြစ်နိုင်သောရှိနေခြင်းရန်အလွန်တပ်လှန့်နေသောတစ်ဦးလူ့အဖွဲ့အစည်းမှာ, အမည်းများနှင့်အသားအရေကိုမျက်ရည် EDS နှင့်အတူသားသမီးများအတွက်ဘုံဖြစ်ကြောင်းနားလည်သဘောပေါက်ရန်အရေးကြီးပါသည်။ သငျသညျအတနျးထဲမှာကလေးတစ်ဦးရှိသည်နှင့်အမည်းသို့မဟုတ်အရေပြားမျက်ရည်မြင်နေစိုးရိမ်ကြောင်းခံစားလျှင်အဘယ် EDS မပါဘဲကလေးတစ်ဦးအတွက်ကိုရည်မှတ်စေခြင်းငှါ EDS နှင့်အတူကလေးတစ်ဦးအတွက်သာမန်ဖြစ်စေခြင်းငှါစိတ်ကိုထား။

စာအုပ်များအကြီးစား Are

EDS နှင့်အတူသားသမီးတို့အဘို့တစ်ဘုံအခက်အခဲကျောင်းနှင့်ထံမှမိုးသည်းထန်စွာစာအုပ်များတင်ဆောင်ဖြစ်ပါတယ်။ စာအုပ်များမိုးသည်းထန်စွာများမှာ! ဒီကကူညီနိုင်သည့်တော်တော်များများကုစားရှိပါတယ်။ တခါတရံမှာ, ကျောင်းမှာထားဖို့အပြင်အိမ်မှာကိုစောင့်ရှောက်ရန်စာအုပ်များအစုတခုနှင့်အတူကလေးတစ်ဦးပေးဒီစိုးရိမ်ပူပန်မှုကိုလျှော့ချနိုင်ပါတယ်။ ဒါကြောင့်အတန်းအကြားစာအုပ်များသယ်ဆောင်ရန်ကလေးတစ်ဦးအတွက်လိုအပ်သောင်လျှင်, သင်ထိုသူငယ်ကိုကူညီမယ့်ရဲ့ buddy assign နိုင်ဘူး။ တစ်ဖတ်စာအုပ်၏အွန်လိုင်းမှဗားရှင်းကိုသုံးပြီးအခြား option တစ်ခုဖြစ်သည်။

အခြားကျောင်းသားများနှင့်အတူအဆိုပါ Diagnosis ဆွေးနွေးခြင်း

ကလေးများစပ်စုဖြစ်ကြပြီးမကြာခဏအချို့လှုပ်ရှားမှုများတွင်ပါဝင်သို့မဟုတ် (ထိုကဲ့သို့သောစမ်းသပ်ဖြည့်စွက်ဖို့ပိုအချိန်ကဲ့သို့) အထူးအကူအညီလိုအပ်သည်မဟုတ်နိုင်သူကျောင်းသားတစ်ဦးနဲ့ပတ်သက်တဲ့မေးခွန်းတွေရှိသည်။ သင်သည်အခြားကျောင်းသားကျောင်းသူများစကားပြောမီ, သူတို့သည်သင့်ဝေမျှနှင့်အတူအဆင်ပြေတွေဘာတွေရှိတယ်ဆိုတာသင့်ကလေး၏မိဘများမေးမြန်းဖို့သေချာပါစေ။ မိဘမြားစှာနေသမျှကာလပတ်လုံးကသင့်လျော်တဲ့နဲ့ရိုးရိုးလမ်းအတွက်ပြုသောအမှုကြောင့်အရှိန်မြှအထိသူတို့ရဲ့ကလေး၏အတန်းဖော်ဆောင်ကြဉ်းပေးဖို့လက်ဟန်ခြေဟန်တန်ဖိုးထားတယ်။ အဖြစ်ကောင်းစွာသူမ၏ဦးစားပေးတွေဘာတွေရှိတယ်ဆိုတာကလေးသူငယ်အခကိုမေးပါ။ အချို့ကလေးများသည်အခြားကလေးများသူတို့ "မတူညီတဲ့" ဖြစ်ကြောင်းနှင့်ကြောင့်လေးစားရန်အရေးကြီးပါသည်ရဲ့သိလိုကြပါဘူး။ သင်သည်အခြားကလေးများသူမနှင့်အတူကိုင်တွယ်ဖြေရှင်းဘာသိစေလျှင်အခြားကလေးများဆန့်ကျင်ဘက်အတွက်စိတ်သက်သာရာရစေခြင်းငှါ။

ကလေးရဲ့စိတ်ခံစားမှုလိုအပ်ချက်တွေကိုသိ Be

EDS သားသမီးတို့အဘို့သိသိသာသာစိတ်ခံစားမှုဒုက္ခဆင်းရဲဖြစ်ပေါ်စေနိုင်ပြီး, ကြောငျးမှာကန့်သတ်မှုသည်ဤဒုက္ခဆင်းရဲမှထည့်သွင်းနိုင်ပါတယ်။ သူတို့ရှိသည်မဆိုအထူးစိုးရိမ်ပူပန်မှုများနှင့် ပတ်သက်. ကလေး၏မိဘများနှင့်အတူပြောဆိုပါ။ EDS နှင့်အတူကလေးတစ်ဦးအနေနဲ့လှုပ်ရှားမှုထံမှထွက်ကျန်ကြွင်းသောအခါ, အခြားအရာတစ်ခုခုနဲ့လှုပ်ရှားမှုများ၏လူမှုရေးရှုထောင့်အစားထိုး၏နည်းလမ်းတွေထဲကထင်ပါတယ်။ ကလေးတစ်ဦးစာသင်ခန်းပြင်ပပါဝင်ပတ်သက်ခြင်းနှင့်အုပ်စုတစု၏အစိတ်အပိုင်းတစ်ခုဟုခံစားရကူညီပေးခဲ့တယ်အဘယ်အရာကိုမေးကြည့်ပါ။

ပွင့်လင်းဆက်သွယ်ရေးမရှိမဖြစ် Is

နေအိမ်နှင့်ကျောင်းအကြားပွင့်လင်းဆက်သွယ်ရေး EDS နှင့်အတူကလေးတစ်ဦးအဘို့အလွန်အရေးကြီးပါသည်။ ဤရွေ့ကားကလေးများအတူတကွအလုပ်လုပ်သူတို့ဘဝအတွက်အရွယ်ရောက်ပြီးအားလုံးလိုအပ်ပါတယ်။ သငျသညျမေးခွန်းများကိုသို့မဟုတ်မသေချာမရေရာမှုများရှိပါကကမေးမြန်းဖို့အမြဲအကောင်းဆုံးပါပဲ။

ထံမှသမ်မာကမျြး

Ehlers-Danlos syndrome ရောဂါ hypermobility (ချောင်အဆစ်), ပျက်စီးလွယ်သောအသားအရေနှင့်တခါတရံအခြားပြဿနာများပါဝင်ပတ်သက်နေသည့်အခြေအနေများတစ်ရောင်စဉ်ဖြစ်ပါတယ်။ သငျသညျအတနျးထဲမှာ EDS နှင့်အတူကလေးတစ်ဦးရှိခြင်းပါလိမ့်မည်ဆိုပါကသူမ၏အောင်မြင်သောနှင့်ဘေးကင်းလုံခြုံနှစ်ဦးစလုံးဖြစ်ကိုကူညီမယ့်နည်းလမ်းတွေကိုရှာဖွေသူမ၏မိဘများနှင့်အတူနီးကပ်စွာလုပ်ကိုင်ဖို့အရေးကြီးပါတယ်။ ကံကောင်းထောက်မစွာ, ထိုကဲ့သို့သော, အဆက်အသွယ်အားကစားရှောင်ရှားရေးသားခြင်းနာကျင်အခါအချိန်ပိုမိုပေးနှင့်ကလေးတစ်ဦးပျက်ကွက်နေသော်လည်းသူမ၏လေ့လာမှုများပေါ်တက်နေဖို့ကူညီပေးနေအဖြစ်ရိုးရှင်းဆောင်ရွက်မှုများ, ကျောင်းအတွက်သူမ၏ဘေးကင်းလုံခြုံမှုနှင့်အောင်မြင်မှုနှစ်ခုစလုံးသေချာ၌ရှည်လျားသောလမ်းကိုသွားနိုင်ပါတယ်။

သင်သည်သင်၏အတန်းထဲတွင်ကလေးတစ်ဦး hypermobility ရှိသည်ဖို့ပေါ်လာတဲ့နဲ့အစောပိုင်းဖော်ပြခဲ့တဲ့ဝိသေသလက္ခဏာများမဆိုရှိပါတယ်သတိပြုပါလျှင်တစ်တွေနောက်ဆုံးနှုတ်ဆက်ခြင်းမှတ်စုအဖြစ်, ထိုကလေး၏မိဘများပြောဆိုပါ။ EDS အမေရိကန်ပြည်ထောင်စု၌ 50000 ကလူကိုထိခိုက်ဖို့ခန့်မှန်း, သူတို့အာရုံကိုလိုအပ်ပါတယ်သောဆေးဘက်ဆိုင်ရာအရေးပေါ်အခြေအနေရှိသည်သည်အထိဤလူများ၏ 90 ရာခိုင်နှုန်း undiagnosed go ဖြစ်ပါတယ်။

> Sources:

> De Baets, အက်စ်, Vanhalst, အမ်, Coussens, အမ် et al ။ မိခင်များအပေါ် Ehlers-Danlos Syndrome-Hypermobility အမျိုးအစားများ၏သြဇာလွှမ်းမိုးမှု: တစ်ဦးကဖြစ်စဉ် Hermeneutical လေ့လာပါ။ Developmental မသန်မစွမ်းအပေါ်သုတေသန။ 2017 60: 135-144 ။

> Kliegman ရောဘတ်အမ်, Bonita Stanton တို့, စိန့် Geme III ကိုယောသပ်သည်ဒဗလျူ, Nina Felice ။ Schor, ရစ်ချတ်အီး Behrman နှင့်ဒိုအီးနယ်လ်ဆင်။ ကလေးအထူးကု၏နယ်လ်ဆင်ဖတ်စာအုပ်။ 20th Edition ကို။ Philadelphia တွင်, PA: Elsevier, 2015 ပုံနှိပ်ပါ။