ဘယ်လို JHD အရွယ်ရောက်-စတင်ခြင်း Huntington ရဲ့ရောဂါကနေအမျိုးမျိုးရှိပါသလား?
လူငယ် Huntington ရဲ့ရောဂါခံယူဖို့ခက်ခဲရောဂါဖြစ်ပါတယ်နေစဉ်, ဘာကိုမျှော်လင့်ထားရန်နှင့်မည်သို့င်း၏အကျိုးသက်ရောက်မှုများနှင့်အတူရင်ဆိုင်ဖြေရှင်းနိုင်မှသင်ယူဖို့အထောက်အကူဖြစ်စေနိုင်ပါတယ်။ Juvenile Huntington ရဲ့ရောဂါသိမြင်မှုပြဿနာများ, စိတ်ရောဂါအခက်အခဲများနှင့်ခန္ဓာကိုယ်မထိန်းချုပ်လှုပ်ရှားမှုတွေဖြစ်ပေါ်စေသည်တဲ့အာရုံကြောအခြေအနေဖြစ်ပါသည်။ အဆိုပါစကားလုံးက "လူငယ်" ငယ်စဉ်ကလေးဘဝသို့မဟုတ်မြီးကောင်ပေါက်အရွယ်ကိုရည်ညွှန်း; လူတစ်ဦးအသက် 20 မီကဖွံ့ဖြိုးလျှင် Huntington ရဲ့ရောဂါလူငယ်အဖြစ်ခွဲခြားထားပါသည်။
လူငယ် Huntington ရဲ့ရောဂါအခြားအမည်များ JHD, လူငယ်စတင်ခြင်း, HD, ငယ်စဉ်ကလေးဘဝ-စတင်ခြင်း Huntington ရောဂါ, ကလေးအထူးကု, HD နှင့် Huntington ရောဂါ, လူငယ်စတင်ခြင်း, ပါဝင်သည်
ပျံ့နှံ့
သုတေသနလေ့လာမှုများ Huntington ရဲ့ရောဂါဖြစ်ပွားမှုနှင့် ပတ်သက်. 5 ရာခိုင်နှုန်းမှ 10 ရာခိုင်နှုန်းကိုလူငယ်အဖြစ်သတ်မှတ်ကြသည်ခန့်မှန်းကြသည်။ လောလောဆယ်ခန့် 30000 အမေရိကန်များနှင့်ပတ်သက်ပြီး 1500 သူတို့ထဲကမှ 3000 20 နှစ်အောက်ဖြစ်ခြင်းနှင့်အတူ Huntington ရဲ့ရောဂါနဲ့အတူနေထိုင်နေကြသည်။
ရောဂါလက္ခဏာများ
JHD ၏ရောဂါလက္ခဏာများမကြာခဏအရွယ်ရောက်ပြီးသူ-စတင်ခြင်း Huntington ရဲ့ရောဂါကနေအနည်းငယ်ကွဲပြားခြားနားပါသည်။ သူတို့နဲ့ပတ်သက်ပြီး Reading နားလည်သဘောပေါက်လွှမ်းမိုးသောဖြစ်ပါတယ်။ အားလုံးမဟုတ်ဖြစ်ပေါ်ကြောင်းကိုသိရန်နှင့်အမျိုးမျိုးသောကုထုံးအသက်တာ၏အရည်အသွေးကိုထိန်းသိမ်းထားဖို့အမိန့်ကိုပြုကြသောသူတို့စီမံခန့်ခွဲကိုကူညီရရှိနိုင်ပါတယ်။
သိမှုပြောင်းလဲမှုများကိုတစ်ဦးအတွက်ကျဆင်းမှုပါဝင်နိုင်ပါသည် မှတ်ဉာဏ် , နှေးကွေးနေအပြောင်းအလဲနဲ့, ကျောင်းစွမ်းဆောင်ရည်အတွက်မကြာသေးမီအခက်အခဲများနှင့်အောင်မြင်စွာတာဝန်စတင်သို့မဟုတ်ဖြည့်စွက်အတွက်စိန်ခေါ်မှုများ။
အမူအကျင့်အပြောင်းအလဲများမကြာခဏဖွံ့ဖြိုးခြင်းနှင့်အမျက်ဒေါသ, ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာထားရှိရေးစခွေငျးငှါ ကျူးကျော် , Impulse, စိတ်ကျရောဂါ, စိုးရိမ်စိတ်, obsessive-compulsive ရောဂါ နှင့် စိတ်အာရုံချောက်ခြားခြင်း ။
ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာအပြောင်းအလဲများကိုခိုင်မာသောခြေထောက်, ညံ့ဖျင်းသော, မျိုချအခက်အခဲများ, မိန့်ခွန်းထဲမှာကျဆင်းမှုနှင့် tiptoes အပေါ်လမ်းလျှောက်ပါဝင်သည်။ အရွယ်ရောက်ပြီးသူ-စတင်ခြင်း Huntington ရဲ့ရောဂါဖြစ်ပွားမှုမကြာခဏ (chorea ခေါ်) အလွန်အကျွံ, မထိန်းချုပ်လှုပ်ရှားမှုများကိုသရုပ်ပြနေစဉ်, JHD နှင့်အတူသူတို့အားထိုကဲ့သို့နှေးကွေး, တောင့်တင်း, ဆင်းရဲသောချိန်ခွင်လျှာနှင့်ညံ့ဖျင်းသောအဖြစ်ပါကင်ဆန်ရောဂါနှင့်ဆင်တူကြောင်းရောဂါလက္ခဏာတွေပြဖို့ပိုများပါတယ်။
သိမ်းယူမှုလည်း JHD နှင့်အတူအငယ်ပုဂ္ဂိုလ်များအချို့အတွက်ဖြစ်ပေါ်စေနိုင်သည်။ ထို့အပြင်လက်ရေးပြောင်းလဲမှုများ JHD အတွက်အစောပိုင်းပေါ်တွင်တွေ့မြင်နိုင်ပါသည်။
အရွယ်ရောက်စတင်ခြင်း HD ကို vs. Juvenile
JHD အရွယ်ရောက်ပြီးသူ-စတင်ခြင်း, HD ထံမှအချို့သောကွဲပြားခြားနားသောစိန်ခေါ်မှုများရှိပါတယ်။ သူတို့ကအောက်ပါတို့ပါဝင်သည်။
ကျောင်းအတွက်ပြဿနာများ
JHD JHD ရောဂါဖြစ်ပါတယ်ပင်မတိုင်မီသင်ယူမှုအတွက်အခက်အခဲဖြစ်ပေါ်စေခြင်းနှင့်ကျောင်း setting ကိုအတွက်သတင်းအချက်အလက်ကိုသတိရလိမ့်မည်။ ဒါဟာကျောင်းကစွမ်းဆောင်ရည်သိသိသာသာကျဆင်းသွားခဲ့ပါသည်ဘယ်ကြောင့်သေးမသိစေခြင်းငှါ, အဘယ်သူသည်ကျောင်းသားများနှင့်မိဘများအတွက်ကစိန်ခေါ်မှုစေနိုင်သည်။
အပြုအမူတွေကိုမသင့်လျော်နှင့်လူမှုရေးအပြန်အလှန်ထိခိုက်နေကြသည်ဖြစ်လာမယ်ဆိုရင်လူမှုရေးအရ, JHD နှင့်အတူကျောင်းကလည်းစိန်ခေါ်မှုဖြစ်နိုင်ပါတယ်။
တင်းကျပ်မယ့်အစား၏ Chorea
အရွယ်ရောက်ပြီးသူ-စတင်ခြင်း HD ကိုအများဆုံးဖြစ်ပွားမှု chorea (အတင်းအဓမ္မလှုပ်ရှားမှုများ) ပါဝင်နေစဉ်, JHD မကြာခဏသူတို့ကိုတင်းကျပ်နှင့် unbending အောင်နေဖြင့်စှနျးသက်ရောက်သည်။ ထို့ကြောင့်ကုသမှုကိုမကြာခဏ JHD အတွက်ကွဲပြားခြားနားသည်။
သိမ်းယူမှု
သိမ်းယူမှုပုံမှန်အားဖြင့်အရွယ်ရောက်ပြီးသူ-စတင်ခြင်း HD မှာဖြစ်ပေါ်ပါဘူးဒါပေမဲ့သူတို့ JHD ဖြစ်ပွားမှုနှင့် ပတ်သက်. 25 မှ 30 ရာခိုင်နှုန်းတိုးတက်။ ဤရွေ့ကားသိမ်းယူမှုရေတံခွန်နှင့်ဒဏ်ရာတစ်ခု သာ. ကြီးမြတ်အန္တရာယ်မှာတစ်ဦးချင်းစီသွင်းထားနိုင်ပါတယ်။
အကြောင်းမရှိနှင့်မျိုးရိုးဗီဇ
ဘာမျှမမည်သူမဆိုပြုကြသည်ကိုငါသိ၏သို့မဟုတ် JHD ဖွံ့ဖြိုးတိုးတက်ဖို့ကလေးတစ်ဦးစေသောဘူးခဲ့ပါဘူး။ ဒါဟာအများဆုံးမကြာခဏမိဘများထံမှအမွေဆက်ခံကြောင်းခရိုမိုဆုန်းလေးပေါ်မှာဗီဇ mutation အားဖြင့်ဖြစ်ပေါ်စေရဲ့။
အဆိုပါမျိုးဗီဇ၏အစိတ်အပိုင်းတစ်ခု, တစ်ဦး CAG (cytosine-အက်ဒနင်း-guanine) ထပ်ကိုခေါ် HD ကိုအန္တရာယ်မှာလူတစ်ဦးနေရာ။ CAG ၏နံပါတ် 40 ကျော်ဖြစ်ပါတယ်ကို repeat လျှင်, လူတစ်ဦး HD ကိုများအတွက်အပြုသဘောစမ်းသပ်ပါလိမ့်မယ်။ JHD ဖွံ့ဖြိုးသူကလူတွေဟာသူတို့ရဲ့ခရိုမိုဆုန်းအပေါ် 50 ကျော် CAG ပြန်လုပ်ရှိသည်ဖို့လေ့ရှိပါတယ်။
အဆိုပါမျိုးဗီဇနှစ်ခုလုံးမိဘများအနေဖြင့်ပေါ်လွန်စေနိုင်သည်သော်လည်း JHD ဖြစ်ပွားမှု၏အကြောင်း 90 ရာခိုင်နှုန်း, ဖခင်ထံမှအမွေဆက်ခံကြပါတယ်။
ကုသမှု
လက္ခဏာများအချို့အရွယ်ရောက်ပြီးသူ-စတင်ခြင်း, HD ထံမှကွဲပြားခြားနားကြသည်ကတည်းက JHD မကြာခဏကွဲပြားခြားနား HD ကိုထက်ကုသနေပါတယ်။ ကုသမှု options များမကြာခဏလက်ဆောင်လက္ခဏာများပေါ်မူတည်ခြင်းနှင့်ဘဝကောင်းတစ်ခုရညျအသှေးကိုထိန်းသိမ်းရန်ကူညီပေးနေဆီသို့ဦးတည်ရည်ရွယ်နေကြသည်။
သိမ်းယူမှုပစ္စုပ္ပန်ရောက်နေတယ်ဆိုရင်, anticonvulsant ဆေးဝါးများ သူတို့ကိုထိန်းချုပ်ဖို့သတ်မှတ်ထားသောနိုင်ပါသည်။ အချို့သောကလေးများကဤဆေးဝါးများကောင်းစွာကိုတုံ့ပြန်နေချိန်မှာ, အခြားသူများအိပ်ဆင်းရဲညှိနှိုင်းနှင့်ရှုပ်ထွေးမှုများ၏မှတ်သားလောက်ဘေးထွက်ဆိုးကျိုးကိုခံစားရ။ မိဘများကလေး၏ဆရာဝန်နှင့်အတူထိုကဲ့သို့ဆေးဝါးများ၏အန္တရာယ်များကိုအကျိုးခံစားခွင့်နှင့် ပတ်သက်. ဆွေးနွေးရန်သင့်ပါတယ်။
Psychotherapy ကြောင်း JHD တောင်းဆိုချက်တွေဟာသိသိသာသာညှိနှိုင်းမှုပေးထား, JHD နှင့်အတူနေထိုင်နေသူတွေအတွက်အကြံပြုသည်။ JHD နှင့်၎င်း၏ဆိုးကျိုးများအကြောင်းပြောနေတာ, အခြားသူများကရှင်းပြလိုအပ်ချက်တွေဘာတွေရှိတယ်ဆိုတာဆုံးဖြတ်ရန်နှင့်ရပ်ရွာထဲတွင်ထောက်ခံန်ဆောင်မှုများနှင့်အတူချိတ်ဆက်ဖို့သင်ယူ, နှစ်ဦးစလုံးကလေးများနှင့်မိသားစုဝင်များရင်ဆိုင်ဖြေရှင်းနိုင်ကူညီပေးနိုင်ပါသည်။
ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာနှင့်လုပ်ငန်းခွင်ကုထုံးကိုလည်းအကြံပြုသည်နှင့်ကိုဆန့ ်. နှင့်တင်းကျပ်လက်နက်နှင့်ခြေထောက်များအနားယူအဖြစ်လိုအပ်ချက်များကိုဖြည့်ဆည်းဖို့ပစ္စည်းကိရိယာများလိုက်လျောညီထွေဖြစ်အောင်ကူညီဖို့အသုံးပြုနိုင်ပါသည်။
တစ်ဦးကအာဟာရ JHD နှင့်အတူလူမကြာခဏရင်ဆိုင်ရသောကိုယ်အလေးချိန်တန်ပြန်ရန် High-ကယ်လိုရီအစားအစာပြင်ဆင်ခြင်းအားဖြင့်ကူညီနိုင်ပါသည်။
နောက်ဆုံးအနေနဲ့တစ်ဦးမိန့်ခွန်းနှင့်ဘာသာစကားရောဂါဗေဒပညာရှင်မိန့်ခွန်းခက်ခဲဖြစ်လာလျှင်န်းကျင်သူတို့နှင့်အတူလိုအပ်ချက်များကို communicate ဆက်လက်နည်းလမ်းများဖော်ထုတ်နေဖြင့်ကူညီနိုင်ပါသည်။
ဟောကိန်း
JHD နှင့်အတူရောဂါပြီးနောက်သက်တမ်းခန့်မှန်းခြေအားဖြင့် 15 နှစ်ဖြစ်ပါတယ်။ JHD အချိန်ကြာလာတာနဲ့အမျှ, ရောဂါလက္ခဏာတွေတိုးမြှင့်နဲ့အလုပ်လုပ်ပုံတွေကိုကျဆင်းဆက်လက်ဆိုလိုတာကတိုးတက်သောဖြစ်ပါတယ်။
သို့သော်သူတို့ JHD တွေ့ကြုံခံစားအဖြစ်ကလေးများနှင့်၎င်းတို့၏မိသားစုများနှစ်ဦးစလုံးအတှကျအကူအညီရှိကွောငျးသတိရပါ။ သငျသညျကိုစတင်ရန်ဘယ်မှာသေချာမနေလျှင်, သင်အနီးတွင်သတင်းအချက်အလက်နှင့်ထောက်ပံ့မှုအတွက်အမေရိက၏ Huntington ရဲ့ရောဂါ Society ကဆက်သွယ်ပါ။
> Sources:
အမေရိက၏> Huntington ရဲ့ရောဂါ Society က။ Juvenile စတင်ခြင်း, HD ။ http://hdsa.org/living-with-hd/juvenile-onset-hd/
> Huntington ရဲ့ရောဂါလူငယ်အစည်းအရုံး။ JHD ၏အခြေခံ။ https://en.hdyo.org/jhd/articles/52
> Liou, အက်စ် (2010) စတန်းဖို့ဒ်မှာပညာရေး Huntington ရဲ့ကွင်းဆင်းစီမံကိန်း။ Juvenile Huntington ရဲ့ရောဂါ။
> ကျန်းမာရေးအမျိုးသား Institutes ။ မျိုးဗီဇနှင့်ရှားပါးရောဂါများသတင်းအချက်အလက်စင်တာကို။ Juvenile Huntington ရောဂါ။ https://rarediseases.info.nih.gov/diseases/10510/juvenile-huntington-disease