Digestive ရောဂါများနှင့်အတူကလေးများပံ့ပိုးထိပ်တန်း Charities

Digestive အခြေအနေများနှင့်အတူ Living ကလေးများနှင့်မိသားစုများမှရရှိနိုင်သောအရင်းအမြစ်များ

အစာခြေမမှန်-ထိုကဲ့သို့သောရောင်ရမ်းအူသိမ်အူမရောဂါ (Crohn ရဲ့ရောဂါနှင့်အစာအိမ်နာ colitis အပါအဝင် IBD,), တိုတောင်းသောအူသိမ်အူမ syndrome ရောဂါအဖြစ်နှင့်အတူကလေးများ gastroparesis နှင့်အခြား Motilal မမှန်, Hirschprung ရဲ့ရောဂါနှင့်ဟာ Celiac disease-မျက်နှာသည်အထူးစိုးရိမ်ပူပန်သူတို့တစ်တွေနာတာရှည်နာမကျန်းနှင့်အတူဘဝလမ်းညွှန်အဖြစ်။ အလားတူပင်မိဘများနှင့်စောင့်ရှောက်သူများအထောက်အပံ့နှင့်အတိအကျဤအခြေအနေများနှင့်အတူရောဂါဖြစ်ကြောင်းသူလူကြီးများအတွက်လိုအပ်သောအရာကဲ့သို့တူညီသောမဟုတျကွောငျးသတငျးအခကျြလိုအပ်သည်။

အစာခြေရောဂါနှင့်အခြေအနေများနှင့်အတူအသက်ရှင်ကြောင်းမိသားစုများကိုထောက်ပံ့ဖို့အပျနှံခဲ့ကွောငျးအမေရိကန်ပြည်ထောင်စုနှင့်ယူနိုက်တက်ကင်းဒမ်းအတွက်အများအပြားအကျိုးအမြတ်မဟုတ်သည်များနှင့်စေတနာရှင်ရှိပါတယ်။ ဒီအုပ်စုတွေအထူးသကလေးများနှင့်၎င်းတို့၏မိဘများနှင့်စောင့်ရှောက်သူများအဘို့အစီအစဉ်များ, အကူအညီနှင့်သတင်းအချက်အလက်ပေး။

လူငယ်ပြိုင်ပွဲ

လူငယ်ပြိုင်ပွဲအူသိမ်အူမနှင့်ဆီးအိမ်ရောဂါနှင့်အတူနေသောသားသမီးတို့အဘို့တစ်ခုသန့်စင်, တစ်ပတ်ကြာ, လူနေအိမ်နွေရာသီစခန်းအတွေ့အကြုံကိုပေးထံအပ်နှံအဖွဲ့တစ်ဖွဲ့ဖြစ်ပါတယ်။ အတှေ့အကွုံ campers သောဆေးဘက်ဆိုင်ရာအခြေအနေများ၏အချို့တစ် Koch အိတ်, ileostomy, urostomy, colostomy, ဒါမှမဟုတ်တစ်ဦးဘားကုန်းတွင်းပိုင်းအူ Reservoir (BCIR) ရှိခြင်းတို့ပါဝင်သည်။

နှစ်စဉ်လူငယ်ပြိုင်ပွဲမှာကလေးတွေကအခြားကလေးများနှင့်တွေ့ဆုံရန်နှင့်သွားလာခြင်းဖို့အခွင့်အလမ်းများ နှင့်ဆင်တူကျန်းမာရေးစိန်ခေါ်မှုများနှင့်အတူနေထိုင်နေ တဲ့လုံခြုံပြီးထောက်ခံပတ်ဝန်းကျင်၌တည်၏။ အပန်းဖြေလှုပ်ရှားမှုများအပြင်, သားတို့သည်မိမိတို့ရောဂါရင်ဆိုင်ဖြေရှင်းနိုင်ခြင်းနှင့်စီမံခန့်ခွဲတတ်ရန်သင်ယူကူညီပညာရေးဆွေးနွေးပွဲများကိုကမ်းလှမ်းနေကြသည်။

Campers သူတို့တပ်မှတ်ပုံတင်နှင့်လည်းစက်မှုလုပ်ငန်းမိတ်ဖက်ထံမှထောက်ခံမှုအားလက်ခံတွေ့ဆုံထားတဲ့လူငယ်ပြိုင်ပွဲ, ထောကျပံ့နိုင်ရန်အတွက် fundraise ဖို့တိုက်တွန်းပါသည်။ ဆေးဘက်ဆိုင်ရာပညာရှင်များနှင့်အရွယ်ရောက်ပြီးသူတိုင်ပင်မှူးမတ်တို့အပါအဝင်စေတနာ့ဝန်ထမ်း, On-site ကိုစောင့်ရှောက်မှုပေးနှင့်စခန်းချောချောမွေ့မွေ့ပြေးသေချာအတွက်ကူညီ။ အဆိုပါယိုစိမ်နှစ်တွင်တစ်လျှောက်လုံးစေ့စပ် campers စောင့်ရှောက်ရန်လူငယ်ပြိုင်ပွဲန်ထမ်းများအသုံးပြုနေသူများကဖန်တီးအီးမေးလ်သတင်းလွှာဖြစ်ပါတယ်။

နို့တိုက်ကျွေးမှု Tube ပွားဖောင်ဒေးရှင်းမှ

အဆိုပါနို့တိုက်ကျွေး Tube ပွားဖောင်ဒေးရှင်းမှတစ်ဦးပြွန်မှတဆင့်အစာအာဟာရကိုလက်ခံရရှိသူကိုသားသမီးတို့အဘို့ပွုစုစောငျ့ရှောကြသူမိဘများနှင့်စောင့်ရှောက်သူများ၏အသိုင်းအဝိုင်းတာဝန်ထမ်းဆောင်တဲ့အကျိုးအမြတ်အတွက်မဟုတ်သောအဖွဲ့တစ်ဖွဲ့ဖြစ်ပါတယ်။ တစ်နို့တိုက်ကျွေးရေးပြွန်လိုအပ်အံ့သောငှါအနာရောဂါနှင့်အခွအေနမြေား၏အချို့ IBD, gastroesophageal reflux ရောဂါ (GERD), imperforate စအို, ပါဝင်သည် Hirschsprung ရဲ့ရောဂါ နှင့်အစာခြေလမ်းကြောင်း၏မွေးရာပါရောဂါများ။

မိဘများနှင့်အခြေခံအုတ်မြစ်ပြွန်နို့တိုက်ကျွေးရေး၏အပြုသဘောဆောင်သည့်ရှုထောင့်အပေါ်အလေးပေးအဘယ်ကြောင့်ဖြစ်သည့်ပြွန်နို့တိုက်ကျွေးရေးမကျြနှာကိုခွဲခြားဆက်ဆံမှုများနှင့်နားလည်မှုလွဲ, ထည့်သွင်းစဉ်အသက်တာကိုသွားလာကြသူကလေးများ။

အဖွဲ့အစည်းကိုလည်းပြွန်အမျိုးအစားများ, ခွဲစိတ်ကုသမှုနှင့်လုပ်ထုံးလုပ်နည်းများ, စမ်းသပ်မှုများ, နို့တိုက်ကျွေးရေးပြွန်လိုအပ်စေခြင်းငှါအခြေအနေများနှင့်အစားအစာနှင့်အာဟာရအပါအဝင်ပြွန်နို့တိုက်ကျွေးရေးအကြောင်းအချက်အလက်များ၏အရေးပါသောဒေတာဘေ့စထိန်းသိမ်းထားသည်။ ထို့အပြင်, မိသားစုနှင့်ကျောင်းအသက်ရှင်ခြင်းသို့ပြွန်နို့တိုက်ကျွေးရေးပေါင်းစည်းခြင်းနှင့်ပြဿနာများကို troubleshoot ဘယ်လိုအတွေ့အကြုံရှိမိဘများထံမှအကြံပေးချက်များနှင့်လှည့်ကွက်ရှိပါသည်။

နယူးအင်္ဂလန်, Inc (SBSNE) ၏ကလေးများဘို့က Short အူ Syndrome ဖောင်ဒေးရှင်းမှ

နယူးအင်္ဂလန်၏ကလေးများများအတွက်က Short အူ Syndrome ဖောင်ဒေးရှင်းမှ, Inc (SBSNE) ရောဂါသို့မဟုတ်ခွအေနအေ၏ရလဒ်အဖြစ်အတိုအူသိမ်အူမ syndrome ရောဂါ (SBS) ရှိသည်သောကလေးများနှင့်မိဘများအတွက်ပံ့ပိုးမှုနှင့်သတင်းအချက်အလက်ကမ်းလှမ်းကြောင်း Rhode Island ထဲကအခြေစိုက်အကျိုးအမြတ်မယူအုပ်စုတစ်စုဖြစ်ပါသည် ။

SBS နှင့်အတူနေထိုင်နေသားသမီးများ၏မိဘများ onesies, စောင်, သန့်စင်ခန်းသုံးခြင်း, ကျပ်တိရစ္ဆာန်နှင့်တူပစ္စည်းများပါဝင်သောသူတို့ကိုစလှေတျတျောခံရဖို့လှူဒါန်းခဲ့ပစ္စည်းများကိုတစ်ဦးစောင့်ရှောက်မှုအထုပ်, တောင်းဆိုနိုင်သည်။ SBSNE လည်းလှူဒါန်းခဲ့သည်ထောက်ပံ့ရေးပစ္စည်းများသူတို့ကိုအသုံးချနိုင်သည်ကို SBS နှင့်အတူနေထိုင်နေအခြားမိသားစုမှ rerouted နိုင်ပါတယ်ဘယ်မှာပေးဝေလဲလှယ်အစီအစဉ်ကိုထိန်းသိမ်းထားသည်။

အဆိုပါ Crohn ရဲ့ငယ်ဘဝသုတေသနအသင်း (CICRA) တွင်

အဆိုပါ Crohn ရဲ့ငယ်ဘဝသုတေသနအသင်း (CICRA) တွင် Crohn ရဲ့ရောဂါနှင့်အစာအိမ်နာ colitis နှင့်အတူနေသောကလေးများနှင့်ငယ်ရွယ်လူကြီးများနှင့်၎င်းတို့၏မိသားစုများကိုထောက်ပံ့ယူနိုက်တက်ကင်းဒမ်းတွင်အခြေစိုက်နေတဲ့ချစ်ခြင်းမေတ္တာကိုဖြစ်ပါတယ်။ မူလ Crohn ရဲ့ငယ်ဘဝသုတေသနအသင်းမှအတွက် 1978 ခုနှစ်တွင်အဖြစ်တည်ထောင်အုပ်စုလူနာများနှင့်၎င်းတို့၏မိသားစုများအတွက်ထောက်ခံမှုပေးသည်နှင့်တံခါးအထဲသို့ဝင်မှဆေးသမားအားပေးဖို့သုတေသနလေ့ကျင့်ရေးပညာသင်ဆုများကမ်းလှမ်း ကလေးအထူးကု Gastroenterology ။

CICRA ပုဂ္ဂလိကအလှူငွေ, ရန်ပုံငွေရှာဖြစ်ရပ်များနှင့်စက်မှုလုပ်ငန်းစပွန်ဆာအနေဖြင့်ရန်ပုံငွေကိုလက်ခံရရှိပါတယ်။ အသင်းဝင်အခမဲ့ဖြစ်ပြီး CICRA လည်းလူနာများနှင့်ကျောင်းများအတွက်အသုံးပြုမှုသတင်းအချက်အလက်လက်ကမ်းစာစောင်များပေးနိုင်ပါသည်။ လူနာမှရရှိနိုင်သည့်အရင်းအမြစ်များတချို့ကပါဝင်သည်:

• စောင့်ရှောက်သူများထောက်ခံမှုနှင့်သတင်းအချက်အလက်ရရှိနိုငျရှိရာတစ်ဦးကတယ်လီဖုန်းလိုင်း (0208 949 6209) နဲ့အီးမေးလ် (support@cicra.org)
• အဆိုပါ CICRA အတွင်း, Crohn ရဲ့ရောဂါသို့သုတေသနနှင့်အနာ colitis အဖြစ်ချစ်ခြင်းမေတ္တာစိတ်နှင့်အဖြစ်အပျက်အကြောင်းသတင်းအချက်အလက်င်တစ်ဦးသည် Periodic သတင်းလွှာ
• ရှုထောင့်သို့မကြာသေးမီကသိပ္ပံနည်းကျလေ့လာမှုများကိုထည့်လေ့မရှိကြောင်းကလေးအထူးကု gastroenterologist အပေါင်းအဘော်တို့ကရေးသားကြောင်းနောက်ဆုံးပေါ်သတင်းအချက်အလက်များကိုအာရုံစိုက်တစ်ဦးကသုတေသနဘလော့ဂ်
• အဆိုပါ Cool ဇုန်တစ်ခုဖိုရမ်နှင့် penpal စာရင်းပါဝင်သောကလေးတွေအနေနဲ့ဧရိယာ