Cystic Fibrosis အတူနေထိုင်ခြင်း၏ Zoe ကိုရဲ့ပုံပြင်

1 -

တွေ့ဆုံ Zoe ကို

Zoe ကို Ose ရုံသူမ၏န်းကျင်လောက၏အအံ့သြစရာရှာဖွေတွေ့ရှိရန်စတင်သူတစ်ဦးကြည်ညိုဘွယ်ကောင်းသောအနည်းငယ်သည်စိတ်အားထက်သန်မှုနှင့်အတူစိမ်းဖြင့်ဖြစ်ကြောင်းတစ်ဦးဖြစ်မည်အပြုံးနှင့်ကြီးတွေ, လှပသောမျက်လုံးများနှင့်အတူမိန်းကလေး, ဝမ်းမြောက်သောစိတ်နှင့်ကလေးတစ်ဦး၏အပြစ်ကင်းစင်သည်။ Zoe ကိုလည်းအတူနေထိုင်သောကလေးမလေးဖြစ်ပါသည် cystic fibrosis (CF) တစ်ခုမဟုတ်ရင်အပူအပင်ကင်းပြီးကလေးဘဝရှုပ်ထွေးခြင်းနှင့်သူမဒါတပ်မက်နှစ်သက်သောအလွန်အသက်တာ၏လုယက်ရန်သူမ၏ခြိမ်းခြောက်တဲ့ရောဂါ။

2 -

Zoe ကိုရဲ့ပုံပြင်

Zoe ကိုရဲ့မိဘများ, Scott နှင့် Jada Ose, ပထမဦးဆုံးအရာတစ်ခုခုကိုသူမအသက်၏သူမ၏ပထမဦးဆုံးနှစ်ပတ်အတွက်သူမ၏ကလေးမွေးဖွားအလေးချိန်ပြန်မရသောအခါ Zoe ကိုမှားခဲ့တာသံသယမှစတင်ခဲ့သည်။ သူမအကြောင်းကို 2 လပဲရှိသေးတယ်သည့်အခါ Zoe ကိုနောက်ဆုံးတွင်သူမ၏ကလေးမွေးဖွားအလေးချိန်ရောက်ရှိပေမယ့်ဖြစ်သူ Scott နှင့် Jada တစ်ခုခုနေဆဲအလွန်မှားကြောင်းသိသည်။ Zoe ကိုစားရကြ၏အခါတိုင်းသူမရဲ့ဝမ်းထဲမာဖောင်းဖြစ်လာလိမ့်မယ်, နှင့်အဘယ်သို့ဆိုင်သူမစားအရာအားလုံးနဲ့တူသလိုပဲညာဘက်သူမ၏နှီးမှာထပ်ထွက် back လာလိမ့်မည်ဟုသည်အထိသူမနာကျင်မှုအတွက်ဆူညံအော်ဟစ်မယ်။

အသက်တာ၏ Zoe ကိုရဲ့ပထမဦးဆုံး 10 လကြာကာလအတွင်းဖြစ်သူ Scott နှင့် Jada သူတို့၏စိုးရိမ်ပူပန်မှုနှင့် ပတ်သက်. ဆွေးနွေးရန်ဖို့ကလေးအထူးကု၏ရုံးခန်းမှမြောက်မြားစွာလည်ပတ်မှုတို့ကိုလည်းလုပ်လေ၏။ အဆိုပါကလေးအထူးကု Zoe ကိုရဲ့လက္ခဏာတွေအဘို့အဖြေတစ်ခုရှိသည်မဟုတ်ခဲ့ပါအခါ, Scott နှင့် Jada မိမိတို့ကိုယ်ပိုင်သုတေသနပြု Zoe ကို cystic fibrosis ရှိစေခြင်းငှါ, သံသယမှစတင်ခဲ့သည်။ သူတို့ရဲ့ကလေးအထူးကု၎င်းတို့၏စိုးရိမ်မှုများကိုတုံ့ပြန်ခဲ့ပါဘူး, ဒါဖြစ်သူ Scott နှင့် Jada တစ်စက္ကန့်အမြင်တစ်ခုသားသမီးရဲ့ဆေးရုံကို Zoe ကိုခေါ်သွားတယ်။ အဲဒီမှာနေစဉ် Zoe ကို 1 လှည့်သောနေ့၌ရှေ့တော်၌, သူတို့ရဲ့သံသယကိုအတည်ပြုခဲ့ကြသည်။ Zoe ကိုအမှန်ပင် cystic fibrosis ရှိခဲ့ပါဘူး။

Zoe ကိုလက်ခံရရှိစတင် ကုသမှု အနေနဲ့အသိအမှတ်ပြု CF စောင့်ရှောက်ရေးစင်တာမှာ။ အခုတော့လေး၏အသက်အရွယ်မှာသူမကြီးထွားဇယားတခုတခုအပေါ်မှာအံ့သြဖွယ် 80 ရာခိုင်နှုန်းမှစိုက်ပျိုးခဲ့သည်။ ဘဝကမလှယျကူ, သူနေဆဲအချိန်ဖို့အချိန်ကနေပြန်ဆုတ်နှင့်အတူရုန်းကန်ပေမယ့်ခက်ခဲအလုပ်တွေအများကြီးအတူ Zoe ကိုကြီးထွားလာခြင်းနှင့်ကောင်းသောအကျင့်ဖြစ်ပါတယ်။

Zoe ကိုခံခဲ့ရပြီးနောက် ရောဂါ , အခြားခုနစ်ခု Ose ကလေးများစမ်းသပ်ပြီးခဲ့ကြသည်။ Jada ရဲ့ဇီဝကလေးများနှင့်ဖြစ်သူ Scott ရဲ့ stepchildren နေသောအမြိုးသားနှစ်ယောက်ကိုလည်း cystic fibrosis ရှိသည်။ သူတို့တစ်တွေလျော့နည်းပြင်းထန်ရှိ mutation Zoe ကိုထက်နှင့်ကံကောင်းထောက်မစွာ, သာပျော့များ ရောဂါလက္ခဏာများ ရောဂါ။

3 -

Zoe ကိုရဲ့စာစားခြိနျ

သူမပထမဦးဆုံးသိလိုက်ရတယ်အခါ, Zoe ကိုတိုက်ရိုက်သူမ၏အစာအိမ်သို့ High-ကယ်လိုရီပုံသေနည်းအစာကျွေးခြင်းနှင့်သူမ၏လျင်မြန်စွာကြီးထွားကူညီဖို့ရန်အသုံးပြုခဲ့သူမ၏နှာခေါင်းထဲမှာနို့တိုက်ကျွေးရေးပြွန်ရှိခဲ့ပါတယ်။ Scott နှင့် Jada သူတို့မရှိသလောက် Zoe ကိုပြွန် Feed ခဲ့သောသုံးလအတွင်းအိပ်ပျော်မှတ်မိ - ပြွန်ထွက်လာလိမ့်မယ်ဒါမှမဟုတ်သူမအိပ်ပျော်အဖြစ် Zoe ကိုလှည့်ပတ်ညိတွယ်ရကြောင်းကိုကြောက်ရွံ့။ သူတို့က Zoe ကိုသူမလိုအပ်သောအာဟာရအမှုအမျိုးမျိုးရှိသမျှကိုအဖိုးတန်တစ်စက်တယ်သေချာအောင်အနီးကပ်သူမ၏အားဖြင့်ညဉ့်လုံးနေ၏။

အခုတော့ Zoe ကိုပုံမှန်စားပွဲအစားအစာများကိုစားပေမယ့် High-ကယ်လိုရီ, High-အဆီပါတဲ့အစားအစာ၏ကြီးမားသောအရေအတွက်လောင်ရပါမည်။ Scott နှင့် Jada ဒီရဲ့ 4 နှစ်အရွယ်အစာစားချင်စိတ်နှင့်ဆက်ဆံရာတွင်တဲ့အခါမှာပြီးမြောက်ရန်ခက်ခဲစေနိုင်ပါတယ်ဟုဆိုကြသည်။ cystic fibrosis နှင့်အတူလူအများစုကဲ့သို့ပင် Zoe ကိုလည်းယူ အင်ဇိုင်းတွေ သူမစားအခါတိုင်း။

4 -

Zoe ကိုနှင့်သူမ၏မိသားစုများအတွက်ပုံမှန်နေ့

Zoe ကိုကြာ bronchodilators နှင့်အခြား ဆေးဝါးများ လေ့ CF. နှင့်အတူသူတို့အားသတ်မှတ်ထားသော Zoe ကိုနှင့် Jada နေ့ရက်တိုင်းအကြိမ်ပေါင်းများစွာရှိုက်ဆေးဝါးများနှင့်လေကြောင်းရှင်းလင်းရေးကုထုံးကိုယူပြီးအချိန်လုပ်ရပေမည်။ တခါတရံမှာ Zoe ကိုဖြစ်သူ Scott သို့မဟုတ် Jada လက်စွဲပြုပါတစ်က high-frequency ကိုရင်ဘတ်ချုံ့လေကြောင်းရှင်းလင်းရေးအဘို့အင်္ကျီနှင့်အခြားအချိန်များကိုအသုံးပြုသည် ရင်ဘတ် physiotherapy ။ Jada Zoe ကိုမှကုသပေးမထားဘူးသည့်အခါသူမသည်လည်း homeschools ဘယ်သူကို Zoe ကိုရဲ့ညီအစ်မတွေအဘို့အအလုပ်များဂရုစိုက်သည်။

သူ Zoe ကို, Jada နှင့် Ose မိသားစု၏ကျန်နှင့်အတူတစ်ဦးချင်းစီညဦးယံအချိန်ဖြစ်တဖန်ထို့နောက် 150 မိုင်အိမ်ပြန်နေ့ရက်တိုင်းအလုပ်မလုပ်ခြင်းနှင့်အကြောင်း 150 မိုင်မောင်းနှင်အဖြစ်ဖြစ်သူ Scott, လမ်းအပေါ်အချိန်အများကြီးသုံးစွဲသည်။ သူ၏အလုပ်ရှင် (Savannah အတွက်) Zoe ကိုရဲ့ကျန်းမာရေးအာမခံပေးသည်ဘာဖြစ်လို့လဲဆိုတော့ဖြစ်သူ Scott ဒီအသွားအပြန်လုပ်ရပေမည်။ အဆိုပါမိသားစု Zoe ကိုကျန်းမာရေးစောင့်ရှောက်ဘို့အသွားရပါမယ်ရှိရာ CF စင်တာအနီးဖြစ်သျော Jacksonville တှငျနထေိုငျရမယျ။

5 -

Scott နှင့် Jada ရဲ့အကြံဉာဏ်

သူတို့ရဲ့ကိုယ်ပိုင်အတွေ့အကြုံများမှတဆင့်နဲ့တခြားသူတွေရဲ့အတွေ့အကြုံတွေကိုစောင့်ကြည့်, Scott နှင့် Jada cystic fibrosis နှင့်အတူကလေးတစ်ဦးပြုစုပျိုးထောင်ခြင်းအကြောင်းအများကြီးသင်ယူကြသည်။ သူတို့ကသူတို့ရဲ့အခွအေနေတခြားမိဘများအတွက်ပညာ၏အောက်ပါစကားများပူဇော်:

6 -

အဆိုပါကုသမှုအစီအစဉ်အပြီးတွင်အတွက်လုံ့လဝရိယ Be

Scott မဆိုမိဘလုပျနိုငျအရေးကြီးဆုံးအရာဟာအထူးသဖြင့်နေ့စဉ် regimen အပေါ်နေဖို့ရန်လုံလောက်သောစည်းကမ်းခံရဖို့ဖြစ်ပါတယ် "လို့ပြောပါတယ်။ ဒါကမဖြစ်မနေပါ! CF နှင့်အတူကလေးတစ်တတ်နိုင်သမျှကျန်းမာနေဖို့ရပါမည်။ ဒီအသုံးပြုပုံငါသူတို့လိုအပျကွောငျးအရာအားလုံးကိုဆိုလို။ သူတို့ရဲ့အင်ဇိုင်းတွေ, သူတို့ရဲ့ meds, သူတို့ရဲ့အသက်ရှူကုသမှုနှင့်၎င်းတို့၏ရင်ဘတ် physiotherapy (CPT) "

7 -

စံချိန်အရာအားလုံး, တိုင်းနေ့

အရေးကြီးသောဖြစ်ရပ်များ၏နေ့စဉ်မှတ်တမ်းများကိုစောင့်ရှောက်ရန်မှတ်စုစာအုပ်သို့မဟုတ်အခြား system ကိုရယူပါ။ Scott နှင့် Jada Zoe ကိုနေ့တိုင်းကြာသောဆေးဝါးများနှင့်လေကြောင်းရှင်းလင်းရေးကုသမှု၏အချိန်, ပမာဏနှင့်အမည်ဖြင့်မှတ်တမ်းတင်။ သူတို့ကအစသူမစားအစားအစာ, သူမပေးထားခဲ့အင်ဇိုင်းတွေနှင့်အသေးစိတ်အရွယ်အစား, အရောင်, ရှေ့နောက်ညီညွတ်မှုနှင့်သူမ၏ထိုင်ခုံလုပ်ဖို့၏ကြိမ်နှုန်းမှတ်တမ်းတင်။ သူတို့က Zoe ကိုများအတွက်သာမန်ထဲကဖြစ်ကြောင်းဆိုလက္ခဏာတွေမှတ်တမ်းတင်, သူတို့ CF အဖွဲ့ကိုမြင်သောအခါထိုသူတို့နှင့်အတူဤအချက်အလက်များ၏အားလုံးဆောင်ခဲ့ရမည်။ Scott နှင့် Jada သည်ဤမှတ်တမ်းများကိုသူတို့ထသောအခါပြဿနာများ၏အကြောင်းရင်းအတိအကျရှာရန်ကူညီရန်တန်ဖိုးရှိသောထိုးထွင်းသိမြင်မှုပေးကြောင်းပြောကြသည်။

8 -

ကိုယ်သင်ဂရုစိုက်အဖြစ်ကောင်းပြီအဖြစ်သင့်ကလေးသတိရပါ

သင်တစ်ဦးနာတာရှည်နေမကောင်းကလေးကစောင့်ရှောက်၏, ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာစိတ်ပိုင်းဆိုင်ရာနှင့်ဘဏ္ဍာရေးစိတ်ဖိစီးမှုနှင့်အတူရင်ဆိုင်ဖြေရှင်းနိုင်ဖို့လုံလောက်တဲ့အားကြီးသောနေရမည်။ သင့်ကျန်းမာသားသမီးများ၏လိုအပ်ချက်များကိုဖြည့်ဆည်းရန်လုံလောက်သောခိုင်ခံ့နေဖို့လိုအပ်ပါလိမ့်မည်။

Scott နှင့် Jada ကြီးမားတဲ့မိသားစုရှိသည်, ဒါကြောင့်သူတို့ဖန်တီးမှုရခဲ့ကြပါပြီ, Zoe ကိုရဲ့လိုအပ်ချက်နှင့်အမြိုးသားအကြွင်းသောအရာ၏လိုအပ်ချက်များကိုဖြည့်အစည်းအဝေးအကြားကသူတို့ရဲ့အချိန်ဟန်ချက်ညီဖို့နည်းလမ်းတွေရှာတွေ့။ သူတို့ဟာ CF. နှင့်အတူသားသမီးများ၏အခြားမိဘများနှင့်အတူတစ်ထောက်ခံမှုအုပ်စုတစ်စုသို့မဟုတ်ကွန်ရက်နှင့်အတူပါဝင်ပတ်သက်ဖို့မိဘများအကြံပေး

9 -

သင့်ရဲ့ကနျြးမာရေးစောင့်ရှောက်မှုပေးမေးခှနျးထုတျဖို့မကြောက်ပါနဲ့

Scott နှင့် Jada ကသင့်ဆရာဝန်များနှင့်သူနာပြုများယုံကြည်စိတ်ချဖို့ကောင်းလှ၏စဉ်ကသူတို့မှားဖြစ်သို့မဟုတ်အမှားတွေလုပ်နိုင်သောမှတ်မိဖို့လည်းအရေးကြီးပါတယ်, ထိုအလေးပေး။ တစ်ဦးစောင့်မျက်စိသိမ်းဆည်းထားပါနှင့်တစ်ခုခုကိုသင်ခွင့်မထင်ထားဘူးလျှင်, ဖော်ပြထားခြင်း။ သငျသညျကတခြားလူတွေထက်ပိုကောင်းသင့်ကလေး၏လုပ်ရိုးလုပ်စဉ်ကိုငါသိ၏။

10 -

Cystic Fibrosis သုတေသနတရားလွှတ်တော်ရှေ့နေ

Scott နှင့် Jada သူတို့၏သမီးကိုကူညီဖို့မိဘများအနာဂတ်ရှိသည်အဖြစ်အသိအမြင်တိုးမြှင့်ခြင်းနှင့် CF သုတေသနထောက်ပံ့သူတို့လုပျနိုငျအရေးကြီးဆုံးအရာဖြစ်ကြ၏ကယုံကြည်ကြသည်။ သူတို့ကအများပြည်သူအသိပညာနှင့်ရန်ပုံငွေရှာဖြစ်ရပ်များနှင့်စည်းရုံးလှုံ့ဆော်ရေးမှာပါဝင်အားဖြင့် Cystic Fibrosis ဖောင်ဒေးရှင်းမှထောက်ပံ့တိုးမြှင့်ဖို့ကသူတို့ဇာတ်လမ်းကိုပြောပြ, ဥပဒေပြုလွှတ်တော်အတွက် CF နှင့်အတူသူတို့၏အမျိုးအလိုအပ်ချက်များအဘို့ဆော်သြအတွက်အလွန်တက်ကြွခဲ့ကြပြီ။