Crohn ရဲ့ရောဂါ & အနာ Colitis အတူသူများသည်အဘို့အ Advocacy အဖွဲ့များ
ရောင်ရမ်းအူသိမ်အူမရောဂါ (IBD) ၏တစ်ဦးရောဂါလက္ခဏာတွေကိုမေးခွန်းများကိုနှင့်စိန်ခေါ်မှုများတစ်စီးရီးတတ်၏။ လူအမြားလူနာမိမိတို့၏ရောဂါနားလည်ခြင်းနှင့်အခြားလူနာတွေနဲ့ချိတ်ဆက်အတွက်ထောက်ခံမှုထွက်ရောက်ရှိဖို့။ Crohn ရဲ့ရောဂါနှင့်အစာအိမ်နာ colitis နှင့်အတူနေထိုင်နေသူတွေအတွက်, IBD နှင့်အတူဘဝကိုသွားလာအတွက်အကူအညီန်ဆောင်မှုအမျိုးမျိုးကိုပူဇော်သည်ဟုအများအပြားကအဖွဲ့အစည်းတွေနှင့်အကျိုးအမြတ်မယူသောအဖွဲ့အစည်းများရှိပါသည်။
ထိုသို့သောအုပ်စုများဆေးဝါးကုသမှုကုန်ကျစရိတ်များနှင့်မသန်စွမ်းမေးခွန်းများကိုအတူကူညီပေးဖို့, ဖုန်းအကူအညီနဲ့လိုင်းများမှ, In-လူတစ်ထောက်ခံမှုကနေအရာအားလုံးကိုဆက်ကပ်။ IBD များအတွက်ဒေသခံတစ်ဦးထောက်ခံကြောင်းအဖှဲ့အစညျးနှငျ့ခြိတျဆကျနဲ့ကမ်းလှမ်းခဲ့သည့်အချက်အလက်များနှင့်အကူအညီများလက်ခံရရှိလူနာခရီးနှင့် IBD ၏စိန်ခေါ်မှုများအချို့လျော့ပါးစေရန်ကူညီပေးနိုင်သည်ကြောင့်တဦးတည်း၏အရေးပါသောအစိတ်အပိုင်းတစ်ခုဖြစ်ပါတယ်။ အောက်တွင်လူနာကူညီပေးနေ၎င်းတို့၏အရင်းအမြစ်များကိုအပျနှံခဲ့ကွောငျးအမေရိကန်ပြည်ထောင်စု, ကနေဒါနှင့်ဥရောပတွင်တည်ရှိသည်လူနာထောက်ခံမှုအုပ်စုများကိုရှာပါ။
Crohn ရဲ့ & Colitis ဖောင်ဒေးရှင်းမှ
အဆိုပါ Crohn ရဲ့ & (စဖောင်ဒေးရှင်းအဖြစ်လူသိများ) Colitis Foundation မှ United States မှာ IBD နှင့်အတူလူအမှုတော်ကိုထမ်းဆောင်ရန်ဆက်ကပ်အပ်နှံအကြီးဆုံးမဟုတ်-များအတွက်အကျိုးအမြတ်အုပ်စုတစ်စုဖြစ်ပါတယ်။ 1967 ခုနှစ်တွင်မူလက Ileitis နှင့် Colitis များအတွက်အမျိုးသားဖောင်ဒေးရှင်းမှအဖြစ်တည်ထောင်ဖောင်ဒေးရှင်းထောက်ခံသူများနှင့်စက်မှုလုပ်ငန်းနှစ်ဦးစလုံးထံမှအလှူငွေမှတဆင့်ထောက်ခံသည်။ အဆိုပါ Crohn ရဲ့ & Colitis ဖောင်ဒေးရှင်းမှယူရခြေလှမ်းများနှင့် spin4 Crohn ရဲ့ & colitis အပါအဝင်ကျယ်ပြန်ကွန်ရက်ရှိပါတယ်။
IBD နှင့်အတူပြည်သူ့ပြည်တွင်းဖြစ်ကိုကမ်းလှမ်းထောက်ခံမှုအုပ်စုများသာမက၏အားသာချက်ယူ, ဒါပမေယျ့လညျးနိုင်သည်
- IBD နှင့်အတူကလေးတွေအဘို့ကမ်းလှမ်းခဲ့သည်တစ်ဦးကနွေရာသီစခန်း
- လူနာများနှင့်စောင့်ရှောက်သူများကအီးမေးလ်သို့မဟုတ်ဖုန်းမှတဆင့်အနေနဲ့ IBD အထူးကုတွေနဲ့ချိတ်ဆက်နိုင်မည့် IBD အကူအညီစင်တာ,
- Crohn ရဲ့ & Colitis အဝန်း, လူနာများနှင့်စောင့်ရှောက်သူများနီးပါးချိတ်ဆက်နိုင်မည့်အွန်လိုင်းထောက်ခံမှုအုပ်စုတစ်စု
- ဖောင်ဒေးရှင်းနှင့်၎င်းတို့၏မိတ်ဖက်များကကမကထပြုလက်ရှိသုတေသနအစပျိုး
- အစိုးရမဟုတ်သောအဖွဲ့အစည်းများအတွက်လူနာများနှင့်ကျန်းမာရေးစောင့်ရှောက်မှုကျွမ်းကျင်သူများများ၏အကျိုးစီးပွားပိုမိုတိုးချဲ့ရန်နှင့်သုတေသနရန်ပုံငွေများအတွက်ပေး Advocacy အစပျိုး
- ကောလိပ်ခေါင်းဆောင်များအမျိုးသားကောင်စီ (NCCL), အမျိုးမျိုးသောထောက်ခံအားပေးမှုနှင့်ရန်ပုံငွေရှာအစပျိုးမှတဆင့် IBD နှင့်အတူလူများအတွက်ပညာရေးနှင့်ထောက်ခံမှုတိုးမြှင့်ဖို့အလုပ်ဖြစ်တယ်ရသောလူငယ်တစ်ဦး-based အုပ်စုတစ်စု
- IBD သို့မဟုတ် (သေးငယ်တဲ့လှူဒါန်းမှုအတွက်) IBD နှင့်အတူသူတို့အားကူညီခြင်းအတွက်စိတ်ဝင်စားသောသူမည်သူမဆိုနှင့်အတူလူများအတွက် Crohn ရဲ့ & Colitis ဖောင်ဒေးရှင်းအဖွဲ့ဝင်
Crohn ရဲ့နဲ့ Colitis ကနေဒါ
Crohn ရဲ့နဲ့ Colitis ကနေဒါ IBD ခြင်းဖြင့်တို့ထိ 20 လူနာများနှင့်စောင့်ရှောက်သူများ၏အုပ်စုတစုတို့က 1974 ခုနှစ်တွင်တည်ထောင်ခဲ့သည်။ အဆိုပါဖောင်ဒေးရှင်းအမှန်တကယ်ပါဆုံးအနာရောဂါကြောင့်ထိခိုက်နိုင်ငံများထဲကတစ်ခုဖြစ်သည့်ကနေဒါ, တှငျနထေိုငျသူမြား IBD နှင့်အတူသူတို့အားထောက်ခံမှုန်ဆောင်မှုများကျယ်ပြန့်မျိုးစုံပေးထားပါတယ်။
အဘယ်သူမျှမပညာရေးဆိုင်ရာအရင်းအမြစ်များကိုသို့မဟုတ် IBD တစ်ခုသို့မဟုတ်ရောဂါပျောက်ကင်းနှင့်အတူသူတို့အားထောက်ပံ့သုတေသနအစပျိုးရှိစိုးရိမ်ပူပန်ခဲ့ကြသူတွေကိုအပြည့်အဝတစ်ဖမ်းယူရေးအခန်းအတွက်နှိမ့်ချစကနေ, က 45 ဒေသဆိုင်ရာအခန်းကြီးနှင့်အတူတစ်နိုင်ငံလုံးသယံဇာတမှစိုက်ပျိုးခဲ့သည်။ ယနေ့အထိပြုလုပ် $ 100 သန်းရရှိထားပြီးဖြစ်သည်။
Crohn ရဲ့နဲ့ Colitis ကနေဒါသစ်ကိုကုသ၏ဖွံ့ဖြိုးတိုးတက်ရေးကိုသာပါဝင်သည်ရာများစွာကိုသုတေသနပြုအစပျိုးထောက်ခံပါတယ်, ဒါပေမယ့်လည်း IBD နှင့်အတူသူတို့အဘို့အသက်တာ၏အရည်အသွေးကိုတိုးတက်အောင်အပေါ်အာရုံစူးစိုက်သော။ တစ်ခုမှာသုတေသနအာရုံစိုက်ရောဂါပုံစံဖွံ့ဖြိုးဆဲ၏အန္တရာယ်မှာနေသောသူတို့ကိုလေ့လာခွငျးအားဖွငျ့ IBD ၏အကြောင်းတရားများကိုနားလည်သဘောပေါက်ရန်ရှာကြံသောကျောက်မျက်စီမံကိန်းဖြစ်ပါတယ်။
IBD နှင့်အတူပြည်သူ့ပါဝင်သည်ထားတဲ့သူတို့ရဲ့အများအပြားအစီအစဉ်များမှတဆင့် Crohn ရဲ့နဲ့ Colitis ကနေဒါနှင့်အတူပါဝင်ပတ်သက်ရနိုင်သည်
- Gutsy လမ်းလျှောက်ကိုလည်းလူနာမထိုက်မတန်ရဖို့ကူညီပေးသည်တဲ့ရန်ပုံငွေရှာလမ်းလျှောက်
- စခန်း Got2Go (ကနေဒါနှစ်ခုတည်နေရာများ)
- တစ် post-secondary ပညာရေးကိုလက်ခံရရှိထားသူ IBD နှင့်အတူကျောင်းသားများအမှတက်မှ $ 5000 ၏ 10 တစ်ဦးချင်းစီတဦးတည်းအချိန်ပညာသင်ဆုချီးမြှကမ်းလှမ်းသော IBD ပညာသင်ဆုအစီအစဉ်ကို
- IBD နှင့်အတူလူသူတို့ရဲ့ရောဂါအကြောင်းပိုမိုလေ့လာသင်ယူရန်လိုအသုံးပွုနိုငျကွောငျးကိုတော်တော်များများဗီဒီယိုများကမ်းလှမ်းသော Gutsy သင်ယူစီးရီး
Crohn ရဲ့ & Colitis ဗြိတိန်
Crohn ရဲ့ & Colitis ဗြိတိန် IBD နှင့်အတူနေထိုင်နေသူတွေအတွက်ထောက်ခံမှုနှင့်သတင်းအချက်အလက်ကမ်းလှမ်းသောယူနိုက်တက်ကင်းဒမ်းတွင်အခြေစိုက်နေတဲ့ချစ်ခြင်းမေတ္တာကိုဖြစ်ပါတယ်။ ထို့အပြင်ခုနှစ်, အဲဒါကိုရှာကြံသည်ဟုသုတေသနကိုထောက်ပံ့ခြင်းနှင့်ရန်ပုံငွေများ "Crohn ရဲ့ရောဂါသို့မဟုတ်အနာ colitis နှင့်အတူအားလုံးအသက်အရွယ်မရွေးလူများ၏ဘဝတွေကိုတိုးတက်ကောင်းမွန်အောင်။ "
1979 ခုနှစ်တွင်စတင်တည်ထောင်ခဲ့ပြီး, Crohn ရဲ့ & Colitis ဗြိတိန်ထိုကဲ့သို့သောနာတာရှည်နာမကျန်းနှင့်အတူကျောင်းစနစ်သွားလာအဖြစ်အထူးစိုးရိမ်ပူပန်မှုများ, သူ IBD နှင့်အတူကလေးတွေ၏မိဘများအတွက်ပျော်စရာအဖြစ်အပျက်များနှင့်လမ်းညွှန်ပေးကြောင်းဗြိတိန်နှင့်မိသားစုကွန်ယက်များတွင်တူသောအစီအစဉ်များရှိပါတယ်။
: Crohn ရဲ့ & Colitis ဗြိတိန်ကမ်းလှမ်းမှုများပါဝင်သည်အခြားအကျိုးခံစားခွင့်
- လူနာများနှင့်စောင့်ရှောက်သူများနေ့က-to-နေ့ကလိုအပ်ချက်များအတွက်ပညာရေးဆိုင်ရာဘောက်ချာများနှင့်ရန်ပုံငွေများကိုပေးမယ့်ရွယ်တူတွေနဲ့ချိတ်ဆက်နိုင်တဲ့အစီအစဉ်အတွက်ထောက်ပံ့ငွေ
- ဗြိတိန်နိုင်ငံတွင် IBD နှင့်အတူလူများအတွက်အရည်အချင်းပြည့်မှီနိုင်ပြီးပိုကောင်း Crohn ရဲ့ & Colitis ဗြိတိန်ရဲ့အကူအညီဖြင့်သွားလာနိုင်သည့်၏မသန်စွမ်းမှုအကျိုးခံစားခွင့်
- သူတို့ရဲ့ရောဂါအကြောင်းပိုမိုလေ့လာသင်ယူရန်လူနာတွေအတွက် In-လူတစ်ဦးဖြစ်ရပ်များကမ်းလှမ်းသောလူနာပညာရေးအစီအစဉ်
- ဒါဟာလမ်းလျှောက်! လူနာ Crohn ရဲ့ & Colitis ဗြိတိန်အဘို့အ fundraise အဖြစ်ကောင်းစွာကဲ့သို့သောအခြားလူနာများနှင့်စောင့်ရှောက်သူများနှင့်တွေ့ဆုံရန်အဘို့အခွင့်အလမ်းကိုပူဇော်ရသောဗြိတိန်အနှံ့ဖြစ်ရပ်များ
Crohn ရဲ့ & Colitis သြစတြေးလျ
Crohn ရဲ့ & Colitis သြစတြေးလျ (CCA) သြစတြေးလျအတွက် IBD နှင့်အတူနေထိုင်နေသောလူများအတွက် "အသကျကိုပိုပြီး livable အောင်" ကိုအပျနှံ non-အမြတ်အဖွဲ့အစည်းတစ်ခုဖြစ်သည်။ အဆိုပါ CCA 30 ကျော်လွန်ခဲ့တဲ့နှစ်ပေါင်းတည်ထောင်ခဲ့သည်နှင့်ယခင်ကသြစတြေးလျ Crohn ရဲ့နဲ့ Colitis အစည်းအရုံးအဖြစ်လူသိများခဲ့သည်။
အဆိုပါ CCA သုတေသနလေ့လာမှုများတွင်ပါဝင်ပါဘူးနှင့်ဘွဲ့လွန်သုတေသနပညာသင်ဆုကမ်းလှမ်းပေမယ့်သူတို့ရဲ့အဓိကရည်ရွယ်ချက် IBD လူနာကိုထောကျပံ့ဖို့ဖြစ်ပါတယ်။ ၎င်းတို့၏အစီအစဉ်များအတွက်ရန်ပုံငွေရှာခြင်းရင်းမြစ်များလှူဒါန်းခြင်းနှင့်ရပ်ရွာရန်ပုံငွေရှာပါဝင်သည်။
IBD အားဖြင့်ထိခိုက်ပြည်သူ့အဖွဲ့ဝင်ဖြစ်လာနဲ့ကျွန်မဝိပဿနာ, ထို CCA မဂ္ဂဇင်း nside ခံယူတစ်ကဒ်, ထို web site ကိုတစ်အဖွဲ့ဝင်များကသာကဏ္ဍကိုဝင်ရောက်ခွင့် "စောင့်ပါလို့မရပါ" နိုငျသညျ။ Crohn ရဲ့ & Colitis သြစတြေးလျကမ်းလှမ်းမှုများပါဝင်သည်သောအစီအစဉ်များနှင့်ဝန်ဆောင်မှုများအချို့သည်:
- အဘယ်သူ၏အသက်တာကို IBD အားဖြင့်ထိခိုက်နေကြသည်လူတွေကိုပွင့်လင်းဖြစ်ကြောင်းသြစတြေးလျကိုဖြတ်ပြီး in-လူတစ်ထောက်ခံမှုအုပ်စုများ
- အဆိုပါ IBD အသိုင်းအဝိုင်းကူညီပံ့ပိုးရန်ရန်ပုံငွေရှာများအတွက် pop-up ပါတီများ
- ဖုန်းကျော်ကစိတ်ခံစားမှုထောက်ခံမှုနှင့်ရည်ညွှန်းထောက်ပံ့ထားတဲ့ IBD တိုင်ကြားမှု (1-800-138-029)
- CCA အစီအစဉ်များကိုထောက်ပံ့သောရန်ပုံငွေမှသင်တန်းသားများကိုရကေူး, run နိုင်သည့်အတွက်ဘဝအသက်စိန်ခေါ်မှု, ဒါမှမဟုတ်ဆိုင်ကယ်စီးနင်းပြောင်းခြင်း
Crohn ရဲ့နဲ့ Colitis ရောဂါပျောက်ကင်းချိတ်ဆက်ခြင်း
Crohn ရဲ့နဲ့ Colitis (C အဖို့ကို C) ရောဂါပျောက်ကင်းချိတ်ဆက်ခြင်း IBD နှင့်အတူလူနာကူညီပံ့ပိုးရန်ဖန်တီးနေတဲ့အောက်ခြေအကျိုးအမြတ်အတွက်မဟုတ်သောအဖွဲ့အစည်းတစ်ခုဖြစ်သည်။ Stacy Dylan, Crohn ရဲ့ရောဂါနဲ့အတူနေထိုင်ကလေးတစ်ဦး၏မိခင်နှင့်ဒါန Zatulove, အနာ colitis နှင့်အတူနေထိုင်နေကလေးတစ်ဦး၏မိခင်ကတည်ထောင်, အုပ်စုမှာသူတို့အဘို့အ IBD ၏အကြောင်းတရားများအဖြစ်ကြိုတင်ကာကွယ်ရေးနားလည်သဘောပေါက်အပေါ်အာရုံစူးစိုက်သုတေသနငွေကြေးထောက်ပံ့ဖို့ကျူးလွန်နေသည် IBD ဖွံ့ဖြိုးဆဲမြင့်မားအန္တရာယ်။
ကို C မှကို C, အလှူငွေများမှတစ်ဆင့်နှစ်စဉ် Gala ရန်ပုံငွေတိုးပွါးလာ, Crohn ရဲ့ဂေါက်သီးပြိုင်ပွဲနှင့်သားသမီးရဲ့စန္ဒရားရွတ်ဆိုဘို့အတွက် Crohn ရဲ့နဲ့ Colitis, Chip ရောဂါပျောက်ကင်းဖို့ည Rock ။ သူတို့ကအစလူနာစောင့်ရှောက်သူများ, ကလေးငယ်များနှင့်မိသားစုများအပါအဝင်, IBD ကြောင့်ထိခိုက်သူတို့အား In-လူတစ်ထောက်ခံမှုအုပ်စုများကမ်းလှမ်းရန် Los Angeles မြို့မှာရှိတဲ့ Cedars-Sinai Medical Center မှာအတူမိတ်ဖက်။
Guts အတူမိန်းကလေးများ
Guts အတူမိန်းကလေးများ (GWG) IBD နှင့်အတူအခြားအမျိုးသမီးနှင့်အတူ In-လူတစ်ဦးကိုဆက်သွယ်ထားတဲ့အလွတ်သဘောတနင်္ဂနွေမှအပြုသဘောတုန့်ပြန်တဲ့အမျိုးသမီးရဲ့ထောက်ခံမှုကွန်ယက်ကိုများအတွက်လိုအပ်သရုပ်ပြပြီးနောက်ဂျက်ကီ Zimmerman ကတည်ထောင်မယ့်အကျိုးအမြတ်အတွက်မဟုတ်သောအဖွဲ့အစည်းတစ်ခုဖြစ်သည်။ Guts ဆုတ်ခွာနှင့်အတူအဆိုပါမိန်းကလေးများ IBD နှင့်အတူအမျိုးသမီးတွေပိုမိုအားကောင်းမိတ်ဖန်တီးနှင့်သူတို့၏ရောဂါနဲ့အတူပိုကောင်းအသက်ရှင်ဖို့ဘယ်လိုလေ့လာသင်ယူကူညီနှစ်ပတ်လည်တနင်္ဂနွေမိတ်ဆုံဖြစ်ကြသည်။
GWG ထိုကဲ့သို့သောကမ္ဘာလုံးဆိုင်ရာ 5k အဖြစ်တိုက်ရိုက်လှူဒါန်းခြင်းနှင့်ဖြစ်ရပ်များမှတဆင့်ရန်ပုံငွေတိုးပွါးလာ။ သူတို့ကအစတစ် IBD အားဖြင့်ထိခိုက်မိန်းမတို့အဘို့ပုဂ္ဂလိက Facebook ကအုပ်စုတစု, သတင်းအချက်အလက်ဗွီဒီယိုများနှင့်ခရု-mail ကိုကလောင်-PAL အစီအစဉ်ကိုအတူ IBD အသိုင်းအဝိုင်းသည်။
ImproveCareNow
ImproveCareNow Crohn ရဲ့ရောဂါနှင့်အစာအိမ်နာ colitis နှင့်အတူနေထိုင်နေသားသမီးများအားဖြင့်လက်ခံရရှိသောစောင့်ရှောက်မှုမြှင့်တင်ရန်လူနာ, မိသားစုများ, စောင့်ရှောက်သူများနှင့်ကျန်းမာရေးစောင့်ရှောက်မှုကျွမ်းကျင်သူများ၏ကွန်ယက်နေသူများကဖန်တီးသောအကျိုးအမြတ်မယူအုပ်စုတစ်စုဖြစ်ပါတယ်။ သူတို့ဟာ IBD အားဖြင့်ထိခိုက်လူနာများနှင့်မိသားစုများပါဝင်သည်ဖို့ဒီဇိုင်းနှင့်ထွက်သယ်ဆောင်ကြောင်းသုတေသနထောက်ခံပါတယ်။
ImproveCareNow အားဖြင့် IBD လူနာအသိုင်းအဝိုင်းကမ်းလှမ်းအကျိုးကျေးဇူးများထိုကဲ့သို့ Self-စီမံခန့်ခွဲမှုလက်စွဲစာအုပ်, ဆရာဝန်အလည်အပတ်ခရီးစီစဉ်လျက်, ImproveCareNow ချိန်း, သင်တန်းသားများကိုသတင်းအချက်အလက်မျှဝေနိုင်ပါသည်ဘယ်မှာလုံခြုံတဲ့ကို virtual ဧရိယာအဖြစ် IBD နှင့်အတူနေထိုင်နေဘို့ကိရိယာများ, ပါဝင်သည်။ ImproveCareNow အသိုင်းအဝိုင်းကွန်ဖရလည်းနွေဦးနှင့်ကျဆုံးခြင်းအတွက်နှစ်စဉ်ကျင်းပကြသည်။ အဆိုပါအဖွဲ့အစည်းကစက်မှုလုပ်ငန်းနှင့်ရပ်ရွာမိတ်ဖက်နှင့်တိုက်ရိုက်လှူဒါန်းခြင်းနှင့်ပူးပေါင်းဆောင်ရွက်မှုမှတဆင့်ရန်ပုံငွေတိုးပွါးလာ။
ထံမှသမ်မာကမျြး
IBD တစ်ဦးရောဂါလက္ခဏာတွေကိုသွားလာလူနာတစ်ဦးတည်းကမသွားသင့်တယ်ဘာကြောင့်ဖြစ်သည့်ခက်ခဲတဲ့အလားအလာဖြစ်ပါတယ်။ သမားတော်များနှင့်အခြားစောင့်ရှောက်သူများအဖိုးတန်သယံဇာတများကိုဖြစ်နိုင်ပေမယ့် Crohn ရဲ့ရောဂါနှင့်အစာအိမ်နာ colitis နှင့်အတူနေထိုင်နေသောလူသူတို့ရဲ့ရောဂါခရီးတွင်ပိုမိုထောက်ခံမှုလိုအပ်ပါလိမ့်မယ်။
အတော်ကြာလူနာ-အာရုံစူးစိုက်ထောက်ခံမှုအုပ်စုများကဲ့သို့သောအမေရိကန်ပြည်ထောင်စု, ကနေဒါနှင့်ဥရောပအဖြစ် IBD ပိုပြီးပျံ့နှံ့သည်အဘယ်မှာရှိဒေသများအတွက်အဓိကအားဖြင့်ဖွဲ့စည်းခဲ့ကြပါပြီအဘယ်ကြောင့်ဒီအဖြစ်ပါတယ်။ IBD နှင့်အတူပြည်သူ့သည်ဤ IBD ထောက်ခံမှုအုပ်စုများတတ်နိုင်သမျှသူတို့ရဲ့အကောင်းဆုံးအသက်ရှင်နေထိုင်နိုင်ရန်အတွက်ပေးပြုသောပူဇော်သက္ကာထဲကအားသာချက်ယူသင့်ပါတယ်။