အသက် 5 မှာ Deafblind သုံးမွှာပူးသမီးနှင့်အတူဘဝ

by ဂျေမီ Berke

အခုတော့ဒါကမိဘတစ်ဦးစိနျချေါမှုဖွင့်

အမ်မာ, ဆိုဖီနှင့် Zoe ကို Dunn သူတို့ဟာကြောင့်အချိန်မတန်၏ retinopathy မှ ototoxic မူးယစ်ဆေးဝါးနှင့်မျက်စိကန်းသောထံမှနားနေကြတယ်, ဒါပေမဲ့သူတို့ဖွံ့ဖြိုးမှုဆိုင်ရာနှောင့်နှေးကျော်လွန်ခြင်းမရှိသိမြင်မှုချို့ယွင်းခဲ့ 2000 ခုနှစ်အချိန်မတန်မီမွေးဖွားသုံးမွှာပူးဖြစ်ကြသည်။ မိန်းကလေးများအသက် 5 နှစ်လှည့်ခဲ့ကြသည့်အခါမိမိတို့၏မိဘများကဤစိန်ခေါ်မှုများနှင့်အတူနေထိုင်သောမိသားစုအဖြစ်သူတို့အသက်ဆွေးနွေးခဲ့ကြသည်။ ဤတွင်သူတို့ရဲ့ဇာတ်လမ်းမိခင် Liz နှင့်ပထွေးဂျော့ခ်ျသည်ဟွတ်နှင့်ညီသည်။

သုံးမွှာပူးအမြင်အာရုံဆုံးရှုံးနေ

အမ်မာ, ဆိုဖီနှင့် Zoe ကို Dunn 25 ရက်သတ္တပတ်မှာအချိန်မတန်မီမွေးဖွားခဲ့ကြသည်။ ဆိုဖီ 1 ပေါင် 3 အောင်စအလေးချိန်, Zoe ကို 1 ပေါင် 6 အောင်စအလေးချိန်နှင့်မင်းသမီး Emma 1 ပေါင် 5 အောင်စအလေးချိန်။ အားလုံးသုံးအချိန်မတိုင်မီ၏ Retinopathy (ROP) နှင့်ဆက်စပ်သောရောဂါများအနေဖြင့်မျက်စိကန်းဖြစ်လာသည်။ မိန်းကလေးများနှစ်လဟောင်းခဲ့ကြသည်အချိန်ကိုအသုံးပြုပုံသူတို့ ROP တီထွင်ခဲ့သည်။ ဆိုဖီတရားဝင်မျက်စိကန်းသည်။ သူမသည်အဆင်းအရောင်နှင့်ပုံစံမျိုးစုံကိုမြင်ခြင်းနှင့်သူမလည်းဥမင်လိုဏ်ခေါင်းရူပါရုံကိုရှိပါတယ်။ Zoe ကိုပြတင်းပေါက်ရှာတွေ့ဖို့လုံလောက်တဲ့အလင်းမြင်သည်။ အမ်မာဘာမျှမြင်သည်။

သုံးမွှာပူးအကြားအာရုံဆုံးရှုံးနေ

သူတို့ဟာကြောင့် vancomycin နှင့် NICU မှာသူတို့ရဲ့အချိန်တစ်လျှောက်လုံးလာသောအခါအုပ်ချုပ်ခဲ့ gentamicin ပဋိဇီဝဆေး၎င်းတို့၏အကြားအာရုံဆုံးရှုံးခဲ့ရသည်။ အဆိုပါမူးယစ်ဆေးဝါးများသံသယရောဂါဆိပ်ပျံ့နှံ့ခြင်းကိုဆက်ဆံဖို့အသုံးပြုခဲ့ကြသည်။ အခြားများ၏ ototoxicity တိုးမြှင့်တွဲသုံးတဲ့အခါမှာနှစ်ဦးမူးယစ်ဆေး။

သူတို့ 20 ခန့်လအရွယ်သောအခါ၎င်းတို့သည်နီးပါးလုံးဝ၎င်းတို့၏အကြားအာရုံဆုံးရှုံးခဲ့ရသည်။ အဲဒီအခြိနျတိုငျအောငျသူတို့သိသာထင်ရှားသောတိုးတက်မှုများကို လုပ်. လမ်းလျှောက်စတင်ရန်အကြောင်းကိုခဲ့ကြသည်ခဲ့သည်။

သူတို့ကထိုကဲ့သို့သောဖလား, mama အဖြစ်စကားလုံးများကိုဟုခဲ့ကြသည်။ ဒါပေမယ့်အပြာရောင်ထဲကသူတို့ရိုးရိုးတစ်ဦးသန္ဓေသားအနေအထားကြမ်းပြင်ပေါ်မှာတက်ကောက်များနှင့်ကြောင့် vertigo မှ carsick ခံရဖို့စတင်ခဲ့ပါသည်။ အဆိုပါ ototoxic မူးယစ်ဆေး အလှည့်အတွက်နားပင်းကိုဖြစ်ပေါ်စေသည်သော cochlea ပေါ်တွင်ဆံပင်ဆဲလ်တွေပျက်စီး။ သူတို့ကအစ vestibular ဆံပင်ဖျက်ဆီးနှင့်။ ကြောင့် vestibular ပျက်စီးဆုံးရှုံးမှုရန်, မိန်းကလေးများပြင်းထန် vertigo ကြုံနေရခဲ့ကြသည်နှင့်အမရှိတော့မိမိတို့ခေါင်းပေါ်တက်ကိုင်နိုင်ဘူး။

"သူတို့ကလည်းဤအချိန်ကာလအတွင်းယုံကြည်မှုများဖြစ်လာခဲ့သည်။ ထိုသူအပေါင်းတို့ clingy အစစ်အမှန်လေတော့ဘူး roughhouse မဟုတ်ဘူး။ သူတို့ကသငျသညျကြမ်းပြင်ကိုချွတ်သူတို့ကိုတက်ခူးသည့်အခါသူတို့ကအမြဲတမ်းအစွန်းပေါ်မှာဖြစ်သလိုပဲကြောက်တယ်ရလိမ့်မယ်။ ဒါကြောင့်ရန်သူတို့အဘို့နောက်ထပ်သုံးနှစ်ယူ recover နှင့်နောက်တဖန်လမ်းလျှောက်စတင်နှင့်၎င်းတို့၏အမျက်ထွက်အပြုအမူဖြေရှင်း။ "

သမီးတို့ implants လက်ခံ

အဆိုပါသုံးမွှာပူးနှစျနှစျခဲ့ကြတဲ့အခါသူတို့လက်ခံရရှိ cochlear implants ။ Zoe ကိုများနှင့်မင်းသမီး Emma ဘာသာစကားဖွံ့ဖြိုးတိုးတက်မှုအတွက် 10 လကြာခဲ့ကြစဉ်နီးပါးအသက်အရွယ် 5 မှာဆိုဖီဘာသာစကား၏ 22 လအရွယ်အဆင့်မှာခဲ့ပါတယ်။ ထိုသူအပေါင်းတို့သည်နျူကလိယ 24 cochlear implants ရှိခဲ့ပါတယ်။ သူတို့ကအများဆုံးမိန့်ခွန်းအသံနားထောင်ကြလော့။

"ဆိုဖီဤမျှလောက်ပိုပြီးအဆင့်မြင့်ဖြစ်ပါတယ်အကြောင်းပြချက်သူမကတရားဝင်မျက်စိကန်းထက်လုံးဝမျက်စိကန်းဖြစ်ပါတယ်။ သင့်ရဲ့ရူပါရုံကိုအသံမှအဓိပ်ပာယျကိုပေးပါကူညီပေးသည်။ ဥပမာအားဖြင့်, သင်တစ်ဦး Swing တံခါးကိုကြည့်ရှုပြီးနောက် squeaking သံကိုကြားလျှင်ထို့နောက်သင်နှစ်ခုကိုဆက်စပ်နိုင်ပါတယ်။ တစ်စုံတစ်ဦးကတံခါးကို squeaking နေစဉ်, သင်ထို့နောက်တံခါးကိုအရေးမကြီးခြင်းနှင့်ညှိထုတ်ကြောင်းဆုံးဖြတ်ရန်နှင့်ပြောနေတာလူတစ်ဦးကိုပိုမိုနားထောင်နိုင်သည်ပြောနေတာဖြစ်ပါတယ်ပြောကြသည်။ "

"အခုအခန်းမှာတော့တဦးတည်းပြင်မျက်နှာကျက်ပန်ကာ, လေအေးပေးစက်ပိတ်ဆို့, လေမှုတ်စက်, ရေဒီယို, ကားများနားမထောင်စေခြင်းငှါ, ဆဲတဲ့စကားပြောဆိုမှုအပေါ်သယ်ဆောင်။ ပုံမှန်ငယ်စဉ်ကလေးဘဝဖှံ့ဖွိုးတိုးတဆင့်, သင်အသံ filter များနှင့်ကွဲပြားခြားနားမှာအရေးကြီးလှသည်ဖြစ်သောအသံဆုံးဖြတ်ရန်သင်ယူ ကြိမ်။

Zoe ကိုများနှင့်မင်းသမီး Emma နှင့်အတူစိန်ခေါ်မှုသူတို့လက်ချောင်းများမှတဆင့်မြင်သောဖြစ်၏။ "

မိဘများကသူတို့ကိုသူတို့ထိထိမိမိရှိပါတယ်သမျှအကြောင်းကိုလေ့ကျင့်ခန်းနှင့်အတူအသံခွဲခြားကူညီပေးသည်။ နောက်ခံဆူညံသံအထဲကသူတို့ကိုညှိကူညီပေးဖို့သူတို့ကလေအေးပေးစက်ပိတ်ဆို့ဖို့သူတို့ကို ယူ. သူတို့ကလေကြောင်းကနေလာမယ့်ခံစားရအဖြစ်သူတို့ကိုဆူညံသံကြားပါစေကအဝတ် tumbles အဖြစ်သူတို့ကိုလေမှုတ်စက်မထိကြကုန်အံ့။ သူတို့တစ်ချိန်တည်းမှာကွဲပြားခြားနားသောအရာတို့ကိုမထိကြသောအခါဒါဟာပိုပြီးခက်ခဲဖြစ်လာသည်။

အကျဉ်းချုပ်ထဲမှာ, မျှော်လင့်ထားသမျှသောမိန်းကလေးများစကားပြောကိရိယာရှိသည် ဖြစ်. , ကျနော်တို့ကသူတို့ကိုပထမဦးဆုံးသူတို့ရဲ့ကမ္ဘာကြီးထွက် sort ကိုကူညီရှိသည်။

သမီးတို့ပညာတတ် Get

အဆိုပါသုံးမွှာပူးထားတဲ့ပါးစပ်နှင့်နိမိတ်လက္ခဏာကိုချဉ်းကပ်နှင့်အတူပညာသင်ကြားလျက်ရှိသည်။

မိဘများကသူတို့ရဲ့လုပ်ရိုးလုပ်စဉ်အတွင်းအရာအားလုံးလက်မှတ်ရေးထိုးခြင်းနှင့်ပြောကြသည်။ သူတို့ကအနာဂတျမှာခေတ်ရေစီးကြောင်းမှသူတို့ကိုမျှော်လင့်ပါတယ်ဒါပေမယ့်မိန်းကလေးတွေအမြဲကျောင်းစကားပြန်ကိုသုံးပါလိမ့်မယ်ယုံကြည်ပါတယ်။

သမီးတို့ Little က Play

သူတို့ဘဝ၌ဤအချက်မှာသုံးမွှာပူးကယ့်ကိုအခြားကလေးများနှင့်အတူဆော့ကစားမသာခဲတစ်ဦးချင်းစီကတခြားတွေနဲ့ကစားခဲ့ပါတယ်။ ဆိုဖီရယ်နဲ့သူမအသစ်ကတစ်ခုခုကြိုးစားနေသူမ၏အစ်မတွေကိုမြင်သောအခါစိတ်လှုပ်ရှားဖြစ်လာပေမယ့်အဲဒီအကြောင်းဖွင့်ပါလိမ့်မယ်။ သူတို့ကတစ်ဦးချင်းစီကတခြားသတိထားမိဖြစ်ကြပြီးအချင်းချင်းရဲ့ပန်းကန်ကိုချွတ်ကိုစား, အချင်းချင်းတယောက်ကိုတယောက်ရဲ့ခွက်နှင့်ခေါင်းအုံးကိုခိုးယူဒါပေမယ့်အဲဒီအကြောင်းဖြစ်ခဲ့သည်။

မိဘများ Daily သတင်းစာစိန်ခေါ်

Liz နှင့်ဂျော့ခ်ျနေ့ရက်တိုင်းခက်အလုပ် 24 နာရီကြောင်းပြောကြသည်။ မျက်စိကန်းကလေးတွေကောင်းကောင်းမအိပ်ကြဘူး, ဒါကြောင့်သူတို့ကခဲအပြည့်အဝညဥ့်ရဲ့အိပ်စက်ခြင်းကိုရယူပါ။ အစာစားခြိမကြာခဏယိုဖိတ်ခြင်းနှင့်သန့်ရှင်းရေးဆိုလို။ သူတို့ကိုနှစျယောကျသေး potty လေ့ကျင့်သင်ကြားကြဘူး။ သူတို့ကတစ်ခုခုနာကျင်သို့မဟုတ်ဘယ်လောက်သူတို့ခံစားနေကြမယ်ဆိုရင်သူတို့မိဘများမပြောနိုင်အထူးသဖြင့်ကတည်းကခရီးစဉ်မှကာကွယ်ရန်စောင့်ကြည့်လိုကျရောက်ပါတယ်။ "အဲဒီနည်းလမ်းတွေမှာ, ငါသည်သူတို့၏လိုအပ်ချက်အားလုံးတွေ့ဆုံအကြောင်းအများကြီးစိုးရိမ်နေကြပါတယ်။ ဒါဟာ guesswork ၏အတော်လေးနည်းနည်းပါပဲ။ ကောင်းသောအစိတ်အပိုင်းရှိပါတယ်။ သိပ်။ အများကြီးမွေးကင်းစရှိခြင်းနဲ့တူရဲ့။ သူများသည်ပထမဦးဆုံးခြေလှမ်းကသူတို့ကိုမာရသွန်အနိုင်ရစောင့်ကြည့်သူကဲ့သို့ဖြစ်ကြ၏။ သူတို့ကအလုပ်မလုပ် တိုင်းနည်းနည်းအမြတ်အဘို့ဤမျှခက်ခဲ။ မြင့်မြင့်မားဖြစ်ကြောင်းနှင့်နိမ့ကျဆုံးသောပါ။ "

"ညစဉ်ညတိုင်းအိပ်ရာသွားနဲ့ကျွန်မအလုံအလောက်မလုပ်ခဲ့ဘူးကြောင်း သိ. ဖြစ်ပါသည် deafblind သုံးမွှာပူးထားရှိခြင်းသည်။ အဆိုပါအလေးသာငါ့တဘက်၌ stacked နေကြသည်။ ငါ့ကိုသူတို့လိုအပ်သမျှပေးစေခြင်းငှါအဘို့အဘယ်သူမျှမလမ်းရှိပါသည်။ တစ်ခါတစ်ရံငါလျှင်ငါ့ကံကြမ္မာခဲ့ကြောင်းဆန္ဒရှိ ပဲဒါကြောင့်သူတို့ကိုငါ၏အသီးအသီးကိုသူတို့ကဤဖွံ့ဖြိုးမှုဆိုင်ရာနှစ်များတွင်လိုအပ်သမျှပေးနိုင်ကြောင်းငါးနှစ်မပါဘဲသူတို့ကိုငါရှိနိုင်တယ်လို့သုံး deafblind ကလေးများ။ ကျနော်တို့သော်လည်း quitters မဟုတ်ပါဘူးကျနော်တို့နှေးကွေးနေပေမယ့်ပုံမှန်ဖြစ်ပေါ်တိုးတက်မှုလုပ်နေပါတယ်ရှိသည်။ ပဲဘုရားသခငျသညျဖြည့်ပါလိမ့်မယ်ငါဆုတောင်း ကွက်လပ်ထဲမှာဘယ်မှာငါမနိုင်။ "

မိဘများ '' ပုံမှန်နေ့

နံနက်: "ငါထိုအခါငါသည်သူတို့၏ကျောပွတ်တိုက်ခြင်းဖြင့်မိန်းကလေးများနိုး 7 နံနက်နိုးထနှင့်၎င်းတို့၏ cochlear implants စမ်းသပ်ရန်နှင့်၎င်းတို့၏အထုပ်မှာသူတို့ရဲ့ဘက်ထရီထားသူတို့ကိုငါဝတ်စားဆင်ယင်ခြင်းနှင့်၎င်းတို့၏အနှီးကိုပြောင်းလဲကူညီဖို့ငါရေချိုးခန်းသို့သူတို့ကိုငါလမ်းလျှောက်သူတို့ကိုကူညီပေးပါတယ်။ ။ ။ သူတို့သွားတိုက်ပြီးတော့သူတို့ရဲ့ဆံပင် fix ။ ငါတဦးတည်းအားဖြင့်တဦးတည်းအောက်ထပ်ကသူတို့ကိုလမ်းလျှောက်ကြပြီးနံနက်စာ get ရှိရာမီးဖိုချောင်စားပွဲ၌ထားတော်မူ၏။ "နံနက်စာသုံးဆောင်ပြီးနောက်, ငါသည်သူတို့ကြံပေးနှင့်ဘတ်စ်ကားမှတ်တိုင်ကသူတို့ကိုထွက်သွားလာရကြ၏။ ထိုသူတို့သည်နေ့အများစုအဘို့သောကြာနေ့မှတဆင့်ကျောင်းကတနင်္လာနေ့သွားပါ။ ငါသူတို့သွားကြပြီနေချိန်မှာကျနော်တို့အိမ်မှာအနေဖြင့်လုပ်ပေးသောငါ၏ကိုယ်ပိုင်စီးပွားရေးလုပ်ငန်းရှိသည်။ အဆိုပါမိန်းကလေးငယ်မိမိတို့ကိုယ်ပိုင်စာသင်ခန်းထဲမှာဖြစ်ကြပြီးသူတို့တဦးတည်းဆရာနှစ်ယောက် paraprofessionals ရှိသည်။ သူတို့ကလုပ်ရိုးလုပ်စဉ်အပေါ် concentrates တစ်ဦး [သင်ယူခြင်းဖြစ်စဉ်ကို] ကနေတဆင့်မိန်းကလေးတွေယူပါ။ "
နေ့လည်ခင်း: ပုဂ္ဂလိကကုသ (OT, PT, ST) ထိုရက်သတ္တပတ်၏အထဲကလေးရက်ပေါင်းသွားရောက်ကြည့်ရှု။ ရာသီဥတုကောင်းတဲ့လျှင်သူတို့ကပြင်ပမှာသွားပါ။ အဆိုပါရပ်ကွက်အတွင်းမှာရှိတဲ့အငယ်လေးတွေမကြာခဏဆိုသလိုအားဖြင့်ရပ်တန့်။ သူတို့တစ်မိသားစုကဲ့သို့အစာကိုစားနိုင်အောင်အိမ်တော်ကိုည 7 နာရီကရှင်းလင်းရှိသည်။
ညစာ: သူတို့ကညစာမစားသူတို့ရဲ့အချိန်ယူပါ။ အဆိုပါမိန်းကလေးငယ်ဟာသူတို့ရဲ့တန်ဆာကောက်နိုင်ကြသည်, ဒါပေမယ့်ကျွန်တော့်ကိုက်တာပြီးနောက်သူတို့ကိုဖွိုလေ့ရှိပါတယ်။
အိပ်ရာဝင်ချိန်: သူတို့ကသူတို့ကိုချစ်တော်မူသောအကြောင်းကို 8:30 pm အချိန်မှာအတူတူရေချိုးယူပါ။ သူတို့ကအများအားဖြင့်သန်းခေါင်အထိအဲ့ဒီအချိန်မှာ 9 နာရီအထိမင်းသမီး Emma အကြောင်းကိုအိပ်ရာကိုသွား, ပြီးတော့ Zoe ကိုအကြောင်းကို 3:30 pm မှာနှိုး
တနင်္ဂနွေ: တနင်္ဂနွေတွင်, သူတို့ပြင်ပမှာအချိန်အများကြီးဖြုန်းနေကြတယ်။ သူတို့ဟာသေးငယ်တဲ့ trampoline, မြင်းအဖျားခတ်နှင့်အခြားကစားစရာရှိသည်။ မိဘတိုင်းနာရီတိုက်နယ်သင်တန်းကဲ့သို့မိမိတို့လှုပ်ရှားမှုများလှည့်။

Big ညီအစ်မကူညီပေး

ဟွတ်အဟောင်းသမီးစာရာရှိသည်။ "ကျနော်တို့မမြင်ရတဲ့ကလေးအတွက်စာရာကိုခေါ်ပါ။ သူမဟာသွားအုန်းအုန်းသဲသဲကနေအချိန်အများစုကိုရှိနေမည်။ ကျနော်တို့သူမ၏ညီအစ်မများနှင့်အတူကစားရန်သူမ၏တိုက်တွန်းပါသည်။ ကျွန်တော်တစ်နေရာရာမှာလေးတွေအပေါငျးတို့သယူသည့်အခါသူမ, သူမသည်အနှီးဆွဲယူ။ လမ်းညွှန်သူတို့ထဲကတဦးတည်းကူညီပေးသည်ခွက် အနည်းငယ်သာသောအရာတို့ကိုသူတို့လိုအပ်ပါတယ်။ သူမသည်ငါ့ကိုပန်းခြံမှာသူတို့ကိုစောင့်ကြည့်ကူညီပေးသည်။ သူမသည်လည်းသူတို့ရဲ့ဆံပင် fix မှ likes ။ "

Deafblind ပိုလွယ်ပြုစုပျိုးထောင်ခြင်း

လကျထကျဖို့ deafblind ကလေးတွေကိုပြုစုပျိုးထောင်နှိုင်းယှဉ် ဟယ်လင် Keller ၏နည်းပညာ အကူအညီအထောက်အပံ့များကိုကြားနာ ခြင်းနှင့် cochlear implants ကျိန်းသေ deafblind သားတို့သည်မိမိတို့ပတ်ဝန်းကျင်ကိုပိုပြီး access ကိုပေးသည်။ မိဘ, "ဟယ်လင် Keller ရဲ့ဘဝ deafblind လူတွေသင်ယူနှင့်လူ့အဖွဲ့အစည်းမှအထောက်အကူဖြစ်စေနိုင်သည်ကိုသက်သေပြခဲ့သည်။ ထိုမိန်းကလေးများပညာသင်ကြားနေကြသည်ကိုဘယ်လိုအတွက်ကြီးမားတဲ့ခြားနားချက်ကိုဖန်ဆင်းပါတယ်။ " ဟုပြော

Interveners ဘို့လိုအပ်ပါတယ်

ဟွတ်မိမိတို့၏သားသမီးတို့အဘို့ interveners များအတွက်ဆပ်ဖို့ရန်ပုံငွေရှာ၏။ တစ်ဦး intervener ငယ်ရွယ်ဟယ်လင် Keller နှင့်အတူအလုပ်လုပ်ခဲ့သူကို Annie Sullivan ကတူတစ်စုံတစ်ဦးဖြစ်ပါတယ်။ deafblindness နှင့်အတူလုံလောက်သောဘာသာစကား Developing တစ်ခု intervener ၏အကူအညီအပေါ်မှီခိုသည်။

အဆိုပါမိသားစုသူတို့အခက်အခဲလူဝင်မှုကြီးကြပ်ရေးဆိုင်ရာကိစ္စရပ်များကြောင့်နှစ်ပေါင်းစုံတွဲတစ်တွဲပြီးနောက်တစျခုရှာတွေ့ခဲ့ပေမယ့်တစ်ဦးဖောင်ဒေးရှင်းထူထောင်ကာ intervener ကိုဖုံးလွှမ်းရန်ရန်ပုံငွေမြှင့်နိုင်ခဲ့ကြတယ် 2007 ခုနှစ် "ဟုဒေါက်တာဖီးလ်" ပြပွဲအပေါ် featured နှင့် 2010 ခုနှစ်ခဲ့သည်။ သူတို့ဟာအပါအဝင်မှတ်တမ်းရုပ်ရှင်၏စုံတွဲတစ်တွဲ၏ခေါင်းစဉ်, ပါပြီ "နားမကြားခြင်းနှင့်မျက်စိကန်းသော Triplets ။ "