Lupus နှင့်အတူရင်ဆိုင်ဖြေရှင်းခြင်းပံ့ပိုးမှုလိုအပ်သည်
တစ်ဦးနှငျ့ဆကျဆံရာတှငျပထမဦးဆုံးခြေလှမ်းတစ်ခုမှာ lupus ရောဂါလက္ခဏာတွေကို သင်တစ်ယောက်တည်းမဟုတ်ပါဘူးကြောင်းသဘောပေါက်ဖြစ်ပါသည် - တူညီတဲ့အရာများစွာကတဆင့်သွားထွက်ရှိအခြားလူများရှိပါတယ်။ လူတစ်ဦး-In နှင့်အွန်လိုင်းနှစ်ဦးစလုံး, ပုံပြင်များမျှဝေခြင်းနှင့်ထောက်ခံမှုအုပ်စုများမှတဆင့်အကြံပေးချက်ကိုပူဇော်သက္ကာဘို့, ရောဂါနှင့်ဆက်နွယ်သောနေ့ရက်ကာလကို-to-နေ့ကရုန်းကန်မှုများနှင့်အတူ lupus သဘောတူညီချက်နှင့်အတူထိခိုက်သူတို့၏အမျိုးအများစွာကိုတလမ်းတည်းဖြင့်ဖြစ်ပါသည်။
အကြောင်း Lupus မှာငါတို့မြော်လင့်ကျနော်တို့လုပ်နိုင်သမျှလမ်းအတွက်ပံ့ပိုးကူညီမှုကိုဆက်ကပ်ရန်ဖြစ်ပါသည်။ ကျနော်တို့ lupus နှင့်အတူညှဉ်းဆဲရဲရင့်အမျိုးသမီးများနှင့်အမျိုးသားများ spotlighting အားဖြင့်ကျနော်တို့အသစ်ရောဂါထားပြီးသူရှိသူတစ်ဦးဦးကိုပေးမည်မယ်လို့မျှော်လင့်ပါတယ်ဒါကြောင့်, ၎င်းတို့၏ရောဂါနှင့်အတူတစ်ဦးခက်ခဲတဲ့အခိုက်ရှိခြင်း, ဒါမှမဟုတ်ပဲတစ်စုံတစ်ဦးနားလည်သောသူထွက်အဲဒီမှာရှိရဲ့သိရန်လိုသည်ဖြစ်ပါတယ်ရဲ့ အဘယ်အရာကိုသူတို့လိုအပ်သည့်ဓာတ်လှေကား, မှတစ်ဆင့်တာပေါ့။
သင်ကူညီစေခြင်းငှါအဘယ်သူသည်တစ်ခုမှာထိုကဲ့သို့သောပုဂ္ဂိုလ်တစ်ဦးသူ Alicia Springgate, (အဆုတ်၏လိုင်းများရောင်ရမ်းခြင်း) အဆုတ် effusion နှင့်ပိတ်ဆို့မှုကိုနှလုံးပျက်ကွက် pleurisy ၏အကြိမ်ကြိမ်ထပ်တလဲလဲပြီးနောက် lupus နှင့်အတူသိလိုက်ရတယ်သူတစ်ဦးဝါရှင်တန်ပြည်နယ်နေထိုင်သူနှင့် Las Vegas မှာဇာတိဖြစ်ပါတယ်။
ငါသူမ၏အတွေ့အကြုံများနှင့် ပတ်သက်. Springgate နှင့်အတူနှုတ်ဆက်လေ၏။
Lupus (LUP) အကြောင်း: သင်ဘယ်လိုရောဂါရလာတာလဲ
သူ Alicia Springgate (AS): ငါပြန်လည်သက်သာလာခြင်းအတွက်ထားရှိခဲ့ပါသည်ပြီးတာနဲ့, ငါ့အဆုတ်အထူးကုငါ၏အ [လက်ရှိ] သဘောပေါက် လက္ခဏာတွေ ငါအတိတ်အတွေ့အကြုံအဖြစ်လက္ခဏာတွေ, ဖွယ်ရှိ၏ရလဒ်ခဲ့ကြသည် စနစ်တကျ lupus erythematosus (SLE) ။
လူအားလုံးတို့သည်စာမေးပွဲများ lupus ပြန်အပြုသဘောရောက်လာတယ်။ ရောဂါပြီးနောက်ကျွန်မချက်ချင်းမျှမျှတတလျင်မြန်စွာငါ့အခွအေနအေတိုးတက်ရာစတီရွိုက်နှင့်အတူဆက်ဆံခဲ့သည်။
LUP: သင်ထွက်ရှာတွေ့သည့်အခါအဘယ်အရာသည်သင်၏ခေါင်းကိုတဆင့်သှားသလော
အဘယ်သူမျှမတဦးတည်းဘာ lupus ငါ့ကိုပြောပြပါလိမ့်မယ်ဒါမှမဟုတ်မျှော်လင့်သောအရာကို, ဒါကြောင့်အရမ်းကြောက်တယ်ကြီးကမကောင်းတဲ့သူဖြစ်ရမည်သိတယ်။ AS
ထိုအခါငါသည်ငါ့ကိုယ်ပိုင်သုတေသန ပြု. , ရလဒ်ငါ့ကိုကြောက်လန်: ငါရောဂါရှာဖွေရေးမှာရန်အသုံးပြု 11 လက္ခဏာတွေ 9 ရှိခဲ့ပါတယ်သဘောပေါက်လာတယ်။ ငါနောက်ပိုင်းမှာကျွန်မရောဂါဟာအလွန်လေးနက်သော, အသက်အန္တရာယ်ပုံစံရှိသည်ရှာဖွေတွေ့ရှိခဲ့သည်။
LUP: ရွေးချယ်စရာအဘယျသို့သောနှင့် ပတ်သက်. ဆေးပညာ, သင်ကမ်းလှမ်းခဲ့ကြသည် ကုသမှု ?
AS: အစပိုင်းမှာ steroids , Anti-inflammatory အပါအဝင်နောက်ဆုံးမှာနှင့်, ဓာတုကုထုံးဆေးဝါး, Imuran (azathioprine) နှင့်ယခု CellCept (mycophenolate mofetil) ။
LUP: သင်ကုသမှု၏အဘယျသို့သောကိုလိုက်ခဲ့တာလဲ
AS: ပေးအပ်ခဲ့ကွောငျးအားလုံး။ ငါနောက်ဆုံးမှာအဲဒီဘေးထွက်ဆိုးကျိုးတိုက်ဖျက်ဖို့ငါ့အဆေးဝါးများတိုးမြှင့်ဖို့ခဲ့ဤမျှလောက်များစွာသောဘေးထွက်ဆိုးကျိုး, ရှိခဲ့ပါတယ်။ နှလုံးဆေးပြား, သွေးဖိအားကိုဆေးဝါး, နာကျင်မှုဆေးဝါးများ, ဖမ်းဆီးရမိဆေးဝါးများကဲ့သို့အမှုအရာတို့ကို [ငါ သွား. ] ။ အခုတော့စာရင်းနှင့် ပတ်သက်. 28 ဆေးဝါးများတစ်ရက်မှတက်သည်။
LUP: အဘယျသို့ lupus အကြောင်းကိုအများဆုံးသင်သည်အံ့အားသင့်ခဲ့သလဲ
AS: ကသင်၏အသက်တာ၌ရှိသမျှသောအစိတ်အပိုင်းများကိုထိခိုက်စေသောထိုကဲ့သို့သောကြီးကျယ်သောရောဂါဖြစ်ပါတယ်။
LUP: သင်အထောက်အကူဖြစ်စေခဲ့ကြောင်းကိုသင်၏အသိုင်းအဝိုင်းသို့မဟုတ်အွန်လိုင်းအတွက်မဆိုထောကျပံ့တွေ့ရှိခဲ့ပြီလော သို့ဆိုလျှင်ဘယ်လိုသင်ကူညီပေးခဲ့တယ်?
AS: ကငါကုသမှုများအတွက်စေခြင်းငှါအဘယျသို့ options တွေကိုဆက်လက်ဖြစ်ပွားနေသောသုတေသနငါ့ကိုသတိပြုမိစေတော်မူပြီအဖြစ်အမေရိက၏ Lupus ဖောင်ဒေးရှင်း (LFA) ကိုအကြီးမြတ်ဆုံးအကူညီခဲ့သည်, အဘယ်အရာကိုအခြားသူများကတဆင့်သွားကြသည်နှင့်အဘယ်သို့ငါတခြားသူတွေကိုကူညီလိမ့်မယ်။
LUP: သင်၏မိသားစုသင့်ရဲ့ရောဂါလက္ခဏာတွေကိုသတိထားရှိပါသလား? အဘယ်အရာကိုနည်းလမ်းတွေထဲမှာသူတို့အထောက်အကူဖြစ်စေခဲ့သလဲ
AS: ကျွန်မရဲ့မိသားစုကျွန်မသိလိုက်ရတယ် နေ့မှစ. , အလွန်အမင်းအထောက်အကူဖြစ်စေခဲ့သည်။ သူတို့က, အွန်လိုင်းသို့ သွား. မိမိတို့ကိုယ်ပိုင်သုတေသနပြုလုပ်ခဲ့ပါသည်, ငါကသူတို့ကိုမတတ်နိုင်သောအခါ, ငါ၏ဆေးဝါးများဝယ်ယူခဲ့သည်။ ငါမရရှိနိုင်ပါကအကောင်းဆုံးဆေးရုံများမှာကုသနိုင်သူ, နောက်ဆုံးနှစ်တွင်သုံးနှစ်အဘို့အကြှနျုပျ၏ပြုစုစောင့်ရှောက်ခဲ့ကြပါပြီဒါကြောင့်သူတို့ကကယ်လီဖိုးနီးယားမှအကြှနျုပျကိုမောင်း။ သူတို့သည်ငါ၏အသက်သွေးကြောဖြစ်ကြသည်။
(အယ်ဒီတာရဲ့မှတ်စု: သူ Alicia ရဲ့ mom, ကစာမျက်နှာ 2 ရက်နေ့တွင် lupus နှင့်အတူတစ်စုံတစ်ယောက်၏မိသားစုဝင်တစ်ဦးဖြစ်တူဘာကိုဖော်ပြထားတယ်)
LUP: အဘယျသို့အကွံဉာဏျသင်ရုံသူတို့ lupus ရှိထွက်တွေ့သောသူတစ်စုံတစ်ဦးကပေးမလဲ
AS: အားလုံးသိမ်းယူနိုင်သုတေသနနှင့်ကမ်းလှမ်းခဲ့အရှိဆုံးလက်ရှိကုသမှုနှင့်အတူကိုယ့်ကိုယ်လက်နက်။ သုတေသနလုပ်နေတာ, ကိုယ့်ကိုကိုယ်ပညာပေး, ငါ၏ကယျတငျကျေးဇူးတော်ခဲ့ - ငါရိုးရိုးသားသားနှင့်သနားကြင်နာတတ်တဲ့သူဆရာဝန်တစ်ဦးကိုတွေ့အထိပါပဲ။ ထို့အပြင်သူသည်ငါ၏အနာမကျန်းနှင့် ပတ်သက်. တစ်ခုခုတက်လှီးဖြတ်သူကအကျွမ်းတဝင်မဟုတ်ခဲ့သည့်အခါကအခြားဆေးဘက်ဆိုင်ရာကျွမ်းကျင်သူမေးခွန်းများကိုမေးရန်မကြောက်ဖြစ်ခဲ့သည်။
ဒါ့အပြင်ကလိုင်စင်ရကုထုံးတစ်ခုဘုရားကျောင်းထောက်ပံ့မှုကိုအုပ်စုတစ်ခုသို့မဟုတ်ဒေသဆိုင်ရာထောက်ခံမှုအုပ်စုတစ်စုကတဆင့်ဖြစ်စေ, စိတ်ပိုင်းဆိုင်ရာပံ့ပိုးမှုရှာဖွေပါ။ ငါကထောက်ခံမှုများအတွက်မပြဘူးငါကမှတဆင့်ရာ၌ခန့်ထားပြီမယ်လို့ထင်ကြပါဘူး။
သူ Alicia သူမ၏မိခင်, လင်ဒါ Springgate ကဦးဆောင်သူမ၏မိသားစုများ၏ထောက်ခံမှု, ရှိသည်ဖို့ကံကောင်းခဲ့ပါတယ်။ ကျနော်တို့သူမရဲ့သမီး lupus ရှိပါတယ်ထွက်ရှာတွေ့သည့်အခါသူမ၏အတွေ့အကြုံကိုတူသောဘာလင်ဒါမေးတယ်။
LUP: သင်မည်သို့သင့်ရဲ့သမီး lupus ရှိကြောင်းထွက်ရှာခဲ့တာလဲ
Linda Springgate (LS): သူမပိတ်ဆို့မှုကိုနှလုံးပျက်ကွက်မှုအတွက်ကုသခံနေရဆေးရုံမှာနေစဉ်သူမကပြောတယ်။
LUP: သင်၏တုံ့ပြန်မှုကဘာလဲ
LS: ငါတို့သည်ရောဂါသုတေသနပြုတစ်ချိန်ကပထမဦးဆုံးမှာ Shock, ထို့နောက်အားလုံးအသိဖန်ဆင်းတော်မူ၏။
LUP: အဘယျသို့သူ Alicia ရဲ့ lupus အကြောင်းကိုအများဆုံးသင်သည်အံ့အားသင့်ခဲ့သလဲ
LS: ကကျွန်တော်တို့ရဲ့မိသားစုတစ်စုလုံးနှင့်မည်သို့နီးစပ်ကအတူတူကျွန်တော်တို့ကိုဆောင်ခဲ့တော်မူပြီ [မှ] ခဲ့ပြီဘယ်လိုကြီးကျယ်သော။
LUP: အဘယျသို့နညျးမြားဖွငျ့သငျသညျသငျသညျမိနျးမအားအများဆုံးအထောက်အကူဖြစ်ရပြီထင်ပါသလဲ LS: ကျနော်တို့နောက်ဆုံး 3 နှစ်များအတွက်သူမ၏နှင့်သူမ၏ဆယ်ကျော်သက်အရွယ်သားပြုစု, နောက်ဆုံးမှာငွေရေးကြေးရေးသူမ၏ supporting, ပြည်နယ်ထဲကအထူးကုမှသူမ၏ယူပြီး, အလွန်ရှေ့ဦးစွာ မှစ. သူမ၏အနားမှာရပ်လျက်နှင့်ပါပြီ။
LUP: ထောက်ခံမှု၏အဘယျဒေသများသငျသညျအနာဂတျမှာအာရုံစိုက်လိမ့်မည်နည်း
LS: အားလုံးဆေးရုံခရီးစဉ်မှတဆင့်သူမ၏နားမှာကပ်နှင့်သူမ၏ဤရောဂါ၏စိတ်ခံစားမှုအတက်အကျမှတဆင့်ရကူညီပေးနေ။